Lena mit Alma (Asphyxie, ICP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Isigirl
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Beitragvon Isigirl » 27.07.2017, 09:24

Hi Lena,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe auch eine ICP in Form einer Tetraspastik aufgrund Sauerstoffmangel nach einer Frühgeburt in der 28. SSW.

Die ersten Therapien habe ich im Alter von 9 Monaten bekommen.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 08.08.2017, 22:34

Noch ein Nachtrag bzw. Update.
Mit nun 18 Monaten hat Alma kognitiv einen Riesensprung gemacht. Sie versteht sehr viel, kann Sachen zeigen in Büchern und der echten Welt (Wo ist die Nase etc....). Und imitiert nun sehr gerne! Das hatte mir schon Sorgen gemacht, dass sie das gar nicht getan hat. Jetzt macht sie es mit Freude, auch wenn es nicht so klappt (z.B. beim Klatschen in die Hände kann sie die Hände nur zusammenführen).
Sie versucht auch, Laute nachzumachen, hat da aber große Schwierigkeiten. Bewegt ganz wild den Mund, heraus kommt meist nur "awa" oder "a", egal, was man vorsagt...
Dafür ist der passive Wortschatz scheinbar schon sehr groß. Das Kognitive scheint mir jetzt ziemlich altersgemäß.

Motorisch ist sie ganz klar nicht der schwerste Fall, aber deutlich beeinträchtigt. Der Weg wird lang. Ich habe auch den Eindruck, dass das gestützte Laufen, das sie so liebt, schwieriger wird. Die Spastik scheint stärker zu werden, sie tritt sich häufig selbst auf die Füße. Beim Stehen zieht sie immer ein Bein hoch. Aber sie hat nun einen Stehständer zum Trainieren. Und einen monströsen Lauflernwagen von Savi haben wir gerade besorgt. Der herkömmliche gab ihr einfach nicht genug Halt.
Selbständig kann sie sich weiterhin nur vom Rücken auf die Seite drehen. Und im Schlaf auch auf den Bauch ;)

Es ist immer noch so, dass den meisten gar nicht auffällt, dass sie anders ist. Vielleicht weil sie so kommunikativ ist? Manchmal denkt jemand, sie sei müde, weil sie so auf mir hängt ;)
Bemerkt haben es bisher nur Leute, die eigene Erfahrungen haben.
Aufsehen erregt sie irgendwie fast immer und überall, aber nur, weil sie so interessiert und freundlich auf die Leute reagiert. Das ist wirklich sehr ausgeprägt. Sie findet Menschen super. Nur vor wenigen hat sie manchmal Angst.

Caro22
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Beitragvon Caro22 » 09.08.2017, 06:22

Hallo Lena,

wie schön, daß Alma so tolle Fortschritte macht, nach ihrem schweren Start ins Leben!
Bei Lasse habe ich auch oft das Gefühl, daß er viel von seiner motorischen Einschränkung durch seinen wachen Geist kompensiert.
Alles wird von ihm mit grösster Aufmerksamkeit verfolgt und auch er liebt es, Menschen zu beobachten und mit ihnen in Kontakt zu treten.
Schmunzeln musste ich darüber, daß manche Leute Alma für "müde" halten, wenn sie auf deinem Arm ist.
Ich weiss nicht , wie oft wir diesen Satz in den ersten Jahren gehört haben.
Wir haben Lasse viel getragen und er hing ja auch immer ganz schlapp auf unserem Arm.
Vor allem beim einkaufen, an der Kasse, beim Bäcker....immer der Satz:"Ach, da ist aber einer müde!"
Wir wollten zeitweise schon ein T-Shirt drucken lassen mit"Ich bin NICHT müde" :lol:
Das war ei echter Familienwitz damals :D

Viele Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"

MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 09.08.2017, 08:52

Hi Lena,

Almas kognitive Fortschritte sind der Wahnsinn!
Das freut mich unglaublich!

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Beitragvon SandraX » 11.08.2017, 09:49

Hallo Lena,

Ich lese auch bei dir schon eine Zeitlang mit, Alma ist ein bisschen älter als Tessa und ich freue mich sehr, was für Fortschritte sie macht. Das macht mir immer wieder Mut.

Liebe Grüße
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 26.09.2017, 21:32

Ich möchte noch ergänzen, dass Alma nun, mit gut 20 Monaten, ihre ersten Worte spricht !! Sie sagt "alle" (wenn man den Tisch abräumt :) ), das klingt schon ziemlich gut. Und ihr zweites Wort ist "nein" (ok, sie sagt "ein", und das sehr bestimmt). Wenn sie "ja" meint, nickt sie, was sehr niedlich aussieht, weil es schwierig ist und etwas ruckartig passiert...
Ich denke, das kann als altersgemäß durchgehen.
Ansonsten wird sie immer stabiler im Rumpf. Sie kann ganz kurz frei sitzen und ganz gut stehen, wenn sie sich mit beiden Händen festhalten kann. Bald bekommt sie Orthesen, und einen Stehständer hat sie auch. Von einem Gehtrainer konnte ich die Physiotherapeuten im SPZ noch nicht überzeugen. Obwohl Almas reguläre Therapeutin es befürwortet.
Nächste Woche startet der Kindergarten, ich bin gespannt...

Leela
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Beitragvon Leela » 27.09.2017, 00:01

Hallo Lena,
das erste Wort von meinem Sohn war auch NEIN - mit 22 Monaten.
Alles Gute!
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 22.02.2018, 21:20

Alma ist nun 2 geworden. Sie ist ein Kindergartenkind im Regelkindergarten und dort sehr gut aufgehoben. Die geben sich sehr viel Mühe mit ihr. Alma geht gerne hin und lacht beim Kommen alle an. Sie hat einen gleichaltrigen Freund dort, der sie vom ersten Tag an umarmt und geküsst hat :). Jetzt bringt er ihr immer Spielzeug und hebt auf, was ihr runterfällt. Sie finden sich gegenseitig ganz toll...überhaupt klappt der Kontakt zu den anderen Kindern sehr gut!

Ansonsten haben wir Logopädie angefangen, Ergo folgt bald. Sie trägt jetzt Orthesen an den Füßen und eine Handorthese für die rechte steht eventuell bald an.

Alma kann viel mehr spielen, z.B. mit dem Puppenhaus, wo sie auf Aufforderung den Puppen zu essen und zu trinken gibt und sie schlafen legt. Wenn sie ein Kästchen mit Kleinzeug bekommt, kann sie im Therapiestuhl oder Stehständer sogar mal 5 Minuten alleine spielen, indem sie ein- und ausräumt...
Bücher sind dauerhaft sehr beliebt.

Bald bekommt Alma einen Gehtrainer, den Crocodile von R82. Mal sehen, wie das klappt. Sie läuft nach wie vor gerne. Beim (gehaltenen) Stehen zeigt sich stärker die Muskelspannung und beginnende Verkürzung, d.h. sie zieht oft ein Bein hoch (würde dann natürlich umfallen, wenn man nicht festhalten würde) und ist insgesamt steifer. Dafür kann sie halbwegs Nahrung und Löffel zum Mund bringen und mit links besser hantieren. Die rechte Hand ist das Sorgenkind. Aber wenn man sie daran erinnert, kann sie sich damit festhalten und aufstützen. Ansonsten hängt sie oft oben in der Luft oder der Arm ist an den Körper gezogen.

Ganz selbständig kann sie sich weiterhin nur vom Rücken auf die Seite drehen, theoretisch auch den Bauch (da will sie aber nie hin). Fortbewegung gibt es nicht. Ich habe eine Reha beantragt, wir wollen nach Hohenstücken, und im Sommer machen wir Petö-Intensivwochen in Hamburg. Ich erhoffe mir davon irgendein ansatzweises selbständiges Aufrichten oder Fortbewegen und hoffe, es bringt was.

Nach wie vor ist Alma kommunikativ sehr gut, auch wenn es mit dem Sprechen schwierig ist. Sie kann ein paar Wörter sagen, die erkennbar sind und bemüht sich manchmal, etwas nachzusprechen. Dazu hat sie aber eine sehr verständliche Zeichensprache und Mimik.

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 23.02.2018, 11:45

Hallo!

Das klingt sehr schön - weiter so!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 10.03.2019, 22:24

Alma ist jetzt 3 geworden und es ist Zeit für ein kleines Update.
Weiterhin gibt es keine eigenständige Fortbewegung und Aufrichtung. Das ist das Anstrengendste und auch die größte Sorge.
Aber zum Posititven: Stehen an der Wand, frei sitzen und Drehen/Rollen klappen viel besser. Es gibt seit den Petö-Therapien zumindest eine Idee davon, wie Robben (und Krabbeln)und überhaupt selbständige Lageveränderung geht. Robben einmal übers Bett geht fast alleine. Alma will allerdings meistens nur laufen. Das tut sie im Alltag meist an den Händen gehalten. Alleine mit Gehtrainer oder Rollator geht langsam auch besser. An der Schiebeleiter kann sie vom Stuhl alleine aufstehen. Auf dem Therapierad kann sie ein bisschen alleine treten. Sie kann sich rückwärts vom Sofa schieben und so in den Stand kommen. Sehr problematisch ist noch die rechte Hand, die sie nur schwer steuern kann.

Eine weitere große Baustelle ist die Mundmotorik. Viel Sabbern, Sprechen ist sehr schwierig. Sie kann ca 40-50 Wörter so halbwegs verständlich sagen.
Letztens hat sie "Bruder Jakob" gesungen, die Melodie war gut zu erkennen, der Text ging ungefähr "u-a-a-o". Das beschreibt den Stand ziemlich gut. Leider wird sie sehr schnell wütend, wenn man sie nicht versteht...andererseits spricht und singt sie begeistert alles nach, obwohl es so schwierig ist.

Das Schönste ist die kognitive Entwicklung. Die ist ziemlich normal und damit einfach gut. Gleichzeitig ist es dadurch natürlich eine anspruchsvolle Aufgabe, ihr alles zu ermöglichen, was sie gerne machen und spielen will. Es gibt ja doch viele körperliche Einschränkungen, die ausgeglichen werden müssen. Sie ist allerdings sehr umgänglich und begeisterungsfähig und hat nach wie vor sehr viel Charme, weshalb man meistens gerne alles versucht.


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