Lena mit Alma (Asphyxie, ICP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Lena M.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 65
Registriert: 12.02.2017, 22:49
Wohnort: Berlin

Lena mit Alma (Asphyxie, ICP)

Beitragvon Lena M. » 23.06.2017, 00:18

Hallo,
ich lese hier schon lange mit und möchte uns nun auch mal vorstellen:

Unsere Tochter wurde vor nun 16 Monaten geboren. Die ganze Schwangerschaft war problemlos, immer super Werte, zur Geburt waren wir im Geburtshaus. Auch die Geburt war problemlos, relativ schnell, aber nichts war alarmierend. Dann lag sie da - und nichts ist passiert. Sie hat einfach nicht angefangen zu atmen. Nach 30 Sekunden haben die Hebammen sie abgehört und es gab noch einen Herzschlag. Sie haben sie gerieben und stimuliert. Nach 60 Sekunden kein Herzschlag mehr. Sie haben sie 15 Minuten reanimiert und es glücklicherweise geschafft. Apgarwerte 0/0/3.
Der Kinderrettungsdienst kam erst nach 45 Minuten. Sie haben sie dann mitgenommen.

Sie wurde dann 3 Tage gekühlt, bekam Morphin und Antibiotika, hatte wohl 2mal Krampfanfälle in den ersten Tagen, bekam Phenobarbital und Keppra, Magensonde, musste aber nicht beatmet werden, nur etwas Sauerstoff in die Nase. Nach einer Woche konnte sie auf die normale Station und ich mit ins Zimmer.
Nach weiteren 3, 4 Tagen, als sie nicht mehr ganz so zugedröhnt war, trank sie ihre erste Flasche aus und hat sich dann rasant erholt. Sonde raus, ab nach Hause. Nach nur 2 Wochen.

Ich weiß heute, dass die Ärzte sich so über diese Entwicklung gefreut haben, weil sie viel Schlimmeres erwartet haben. Sie hat richtig Glück gehabt.
Mit 3 Monaten wurde eine MRT gemacht und ein leichter bis moderater Hirnschaden festgestellt, der "wahrscheinlich den motorischen Bereich betrifft".
Inzwischen ist klar, dass es sich um eine Bewegungsstörung/ICP handelt. Die Diagnosen schwanken noch zwischen spastisch, dyskinetisch, spastisch-dyston. Der Unterschied ist mir nicht so klar.
Alma bekommt Physiotherapie seit dem 5. Lebensmonat, sie entwickelt sich sehr gut, von Anfang an, wenn auch mit deutlicher Tetraparese, armbetont und rechtsbetont. Und insgesamt viel langsamer.

Sie ist unglaublich kontaktfreudig und fröhlich, was den Alltag viel leichter macht. Ich fand sie nie schwierig, aber sehr anspruchsvoll. Man musste sie am Anfang immer herumtragen und bis heute sehr viel für ihren Schlaf tun...
Alles ist fast normal, nur braucht sie bei allem viel mehr Unterstützung. Sie kann sich auch heute noch nicht alleine auf den Bauch drehen, nicht alleine sitzen etc. Aber sie will immer stehen und laufen und wir üben fleißig mit Stehtrainer und unserer Muskelkraft. Ihre Rumpfkontrolle wird stetig besser. Das Greifen fällt ihr schwer und insgesamt die Koordination der Arme.
Ich denke, auch sonst ist sie in der Entwicklung verlangsamt, aber sie lernt immer dazu. Seit neuestem kann sie Küsschen geben - allerdings mit herausgestreckter Zunge ;)
Sie imitiert aber erst seit kurzem überhaupt etwas, das hat sie vorher nie getan und ich hatte mir schon Sorgen gemacht...

Entschuldigung für diesen langen Beitrag, kürzer habe ich es nicht hinbekommen.
Ich habe hier im Forum schon viel zu den uns betreffenden Themen gelesen, aber an einem Austausch mit anderen Erfahrenen bin ich sehr interessiert.
Viele Grüße,
Lena

Werbung 1
 
LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 518
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 23.06.2017, 08:06

Hallo Lena, erstmal herzlich willkommen!
Ich habe auch so einen kleinen fröhlichen kontaktfreudigen Kerl, der alle Leute um den Finger wickelt, so dass seine Defizite nicht wirklich auffallen.
Es ist erschütternd, wie viele Kinder bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden, das war mir bis vor kurzem nicht bewusst.
Bei uns kam ein großer Schritt zum Sitzen/Krabbeln mit 15 Monaten, direkt danach Hochziehen zum Stehen. Seitdem warte ich auf das Laufen, was sich dank Rumpfhypotonie und leichter Spastik auf einer Seite auch noch etwas ziehen kann.

Ich hoffe, ihr habt gute Unterstützung in allen Fragen.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

HannahKillian
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 465
Registriert: 02.09.2014, 08:45

Beitragvon HannahKillian » 23.06.2017, 08:29

Hallo und herzlich Willkommen!

Ich hatte einen ähnlich holprigen Start ins Leben wie dein kleines Mäuschen und habe ebenfalls eine ICP "mitgenommen", die mich nun schon mein ganzes Leben lang begleitet.

Toll, dass deine kleine Tochter schon so gut mit allem dabei ist - der Schlüssel hierzu ist "Zeit"... sich und dem Kind Zeit geben und abwarten.

Alles Gute für dich und deine kleine Maus!

Liebe Grüße

Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

tammi2412
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 97
Registriert: 09.04.2016, 11:30
Wohnort: Bergisch Gladbach
Kontaktdaten:

Beitragvon tammi2412 » 23.06.2017, 09:01

Hallo Lena!

Herzlich Willkommen hier im Forum! Unser Asphyxie-Kämpferlein ist 2 Monate älter, wird morgen 1 1/2 Jahre alt und macht sich auch ganz gut, trotz Tetraspastik...
Auch ich wünsche Euch hier einen guten Austausch, uns hat es schon oft gut geholfen!

Liebe Grüße

Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

Benutzeravatar
Jaqueline
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 8296
Registriert: 20.07.2006, 21:29
Wohnort: NRW

Beitragvon Jaqueline » 23.06.2017, 10:36

Hallo Lena,

ich habe auch ICP mit Tetraspastik und erhielt ab 6 Monaten Therapien.
Bin gerne für Fragen offen. Herzlich willkommen im Forum :).

Warum braucht denn ein Rettungsdienst so lange?
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.

Ira_Sch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 55
Registriert: 28.11.2015, 08:35

Beitragvon Ira_Sch » 23.06.2017, 15:16

Hallo Lena,

herzlich Willkommen hier im Forum. Unser Kämpfer wird im Oktober zwei Jahre. Er hatte durch eine 3 Monate zu frühe Geburt einen sehr holprigen Start und leidet an einer ICP. Tetraspastik.

Sonst ist er ein Sonnenschein und versüßt uns damit das nicht immer einfache Leben ....

Gruß
IRA
Unser Überlebenskämpfer und Sonnenschein, 29+5, Mekoniumileus-7 Wochen künstlichem AP, IVH 1. Grad, PVL, BNS-Epilepsie, ICP -Tetraspastik

www.ourmiraclelian.com

Anne-muc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 163
Registriert: 23.03.2015, 17:28
Wohnort: München

Beitragvon Anne-muc » 23.06.2017, 18:29

Liebe Lena,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Unsere Maus wird im Herbst 4 Jahre alt und ist ebenfalls ein fröhliches und sehr kontaktfreudiges Kind. In unserer Vorstellung (Link unten) kannst du etwas mehr zu uns lesen. Sie hat übrigens eine ebenfalls rechtsbetonte Dystonie.
Dystonie heißt einfach, dass der Muskeltonus schnell zwischen zu stark und zu schwach wechselt.

Ein Kindergartenkumpel beschrieb es heute so passend: "Sie hat sich heute im Morgenkreis voll gefreut und so doll gezappelt." Wenn sie etwas unbedingt möchte (z.B. im Spiel mitmachen) werden die Arme ziemlich übersteif und sie wedelt damit fröhlich und muss sich sehr konzentrieren und erst beruhigen, bevor sie etwas gezielt greifen oder zeigen kann. Dann "schraubt" sie oft mit Arm und Hand durch die Luft und kommt erstaunlich gezielt an. Das verändert sich ständig, seit Kurzem kann sie dann mit dem Finger auf sich zeigen und laut "Mama" rufen, das heißt dass sie selbst etwas machen möchte.

Auch bei uns hat das Imitieren gefühlte Ewigkeiten gebraucht, ich war zwischenzeitlich schon sehr traurig. Ihre wunderbare Krippenmama hat dann irgendwann Luftbussis geübt und seitdem geht es steil bergauf. Wir haben jetzt unheimlich Spaß, gerade ist Nase zuhalten für "hier stinkts" topaktuell und der Finger auf dem Mund für "psst". Kleine Schritte...

Es ist ja toll zu lesen, wie gut Alma sich nach diesem Start entwickelt!
Liebe Grüße aus München
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 197
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Hallo

Beitragvon MamaMara2016 » 23.06.2017, 20:08

Hi Lena,
Herzlich Willkommen! Wir kennen uns ja schon.

Judith

Lena M.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 65
Registriert: 12.02.2017, 22:49
Wohnort: Berlin

Beitragvon Lena M. » 25.06.2017, 23:52

Hallo,
vielen Dank für die Begrüßungen...

Warum braucht denn ein Rettungsdienst so lange?

Es war der Kinderrettungsdienst, der würde normalerweise vom KH zum Geburtshaus 20 min. brauchen, aber die hatten sich verfahren...

@Anne: Von Schraubbewegungen bei Dystonie habe ich schon mal gelesen, aber sowas sehe ich an ihr gar nicht. Aber ich denke, es wird sich noch deutlicher zeigen, was für eine Bewegungsstörung es nun genau ist.

Jaqueline und Hannah, es ist schön, auch von Erwachsenen mit ICP zu lesen. Was mich oft beschäftigt, ist die Möglichkeit von späteren Schmerzen oder Gelenkproblemen wegen der Bewegungsschwierigkeiten. Wie geht es euch da?

Werbung
 
HannahKillian
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 465
Registriert: 02.09.2014, 08:45

Beitragvon HannahKillian » 26.06.2017, 09:02

Hallo Lena,

bei mir ist das so, dass meine Muskulatur eher hypoton ist... ich kann das aber nur laienhaft beschreiben... in meiner Kindheit gab es die exakten Diagnosemöglichkeiten, über die die Medizin heute verfügt, noch nicht.

Meine Muskulatur verkrampft sich nicht im gängigen Sinne (dadurch habe ich auch keine Schmerzen oder Beeinträchtigungen der Gelenke), sondern ist eher zu schwach. Praktisch bedeutet das, dass ich mich nicht immer darauf verlassen kann, dass z.B. meine Beine mein Gewicht immer zuverlässig tragen. So kann ich meine Beine manchmal nicht wirklich hochheben und laufe daher Gefahr, über winzige Bodenunebenheiten zu stolpern.

Trotzdem habe ich aber auch ab und zu so kleine Tics in der Muskulatur - manchmal krampft mein linker Fuß beim Schuhe anziehen, aber das krieg ich mit so einer Art "selbstgebasteltem" autogenen Entspannungstraining relativ schnell in den Griff.

Auf der anderen Seite kann ich meine Muskulatur aber auch wieder normal belasten - ich laufe jeden Tag mit dem Hund spazieren, bin leidenschaftlich gern mit meinen Pferden unterwegs, kann Gartenarbeit machen usw.... Das geht alles - aber ist halt nicht zuverlässig abrufbar...
Das musst du dir so vorstellen: ich komm vom Ausreiten, will absitzen und - zack! - liege ich auf dem Boden, weil mein Bein in dieser Sekunde das Gewicht nicht tragen konnte... Fünf Minuten später kann ich aber völlig problemlos meinen schweren Westernsattel runter heben und mein Pferd aufräumen...

Es ist eben dieses Unberechenbare, was mir zu schaffen macht.. so kann ich auch keine Treppen frei (also ohne Geländer) runtergehen - keine Chance - ich steh da wie festzementiert... Mal geht alles und mal geht gar nix - das ist im Alltagsleben immer eine spannende Angelegenheit, ohne größere Unfälle oder Peinlichkeiten über den Tag zu kommen.

Dabei ist mir aber vollkommen bewusst, dass ich wirklich nicht schwer betroffen bin und meine Einschränkungen eigentlich "Jammern auf hohem Niveau" darstellen... Wie sich das weiterhin entwickeln wird, kann mir allerdings auch keiner sagen - für mich persönlich habe ich das Gefühl, dass Bewegung der Schlüssel zu allem ist. Der Begriff "Stillstand ist Rückgang" trifft es hier recht gut - ich merke sofort, wenn ich zuviel Zeit aufm Sofa verbringe... :wink: :D

Dass ich - nach der heftigen Anfangsprognose der Ärzte - überhaupt so weit gekommen bin, habe ich nicht der Medizin, sondern nur meinen Eltern zu verdanken. Diesen Weg habe ich in meiner - zugegebenermaßen relativ umfangreichen - Vorstellung beschrieben, wenn du magst, dann schau doch einfach mal rein.

Ich hoff, ich hab dich jetzt nicht vollkommen verwirrt - meinen speziellen Zustand zu beschreiben, ist nicht ganz einfach eben weil so vieles nicht unbedingt typisch ist. Will heißen: du darfst mich gerne Löcher in den Bauch fragen, wenn dir danach ist...ernsthaft! :-)

Ich wünsch dir für deinen Spatz alles Liebe und Gute, lasst euch Zeit, habt Geduld und vor allem: genießt das Leben!

Liebe Grüße,

Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...



Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste