Nystagmus / Weitsichtigkeit / dünner, blasser Sehnerv

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Marilu010490
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Nystagmus / Weitsichtigkeit / dünner, blasser Sehnerv

Beitrag von Marilu010490 »

Hallo zusammen!
Wir sind neu hier ,......das bin einmal ich Mama von einem tollen kleinem Sohn und mein Sohnemann jetzt 9 Monate alt!
Seitdem der kleine Mann 3 Monate alt war haben die Probleme begonnen! ( und mir wurden gefühlt die Flügel genommen :cry: )
Es ist uns aufgefallen das seine Augen hin und her Pendelten ohne aufzuhören, es stellte sich heraus das er einen Nystagmus und eine Weitsichtigkeit von +6 Dioptrien auf beiden Augen hat! Mussten ins Krankenhaus und dort wurde allerhand gemacht MRT, VEP, EEG ,......außer einem Paukenerguss und einem dünnen Sehnerv wurde nichts festgestellt!
Er bekam eine Brille mit 3 Monaten und jetzt bekommt er bald die nächste mit +4,75 😊 Dioptrien (ist etwas runter gegangen)
Jetzt waren wir wieder in der Uni (Atropin 2 Tage vorher hier zuhause gegeben) und mehr als : er hat dünne und etwas blasse Sehnerven haben die uns nicht sagen können!
Ob er was sieht und wieviel, ein großes Fragezeichen?
Er verfolgt gut schwarz weiß und Licht sieht er auch ! Allerdings drehen und krabbeln sind noch Zukunftsmusik,.....machen jetzt Physio (weil ICH das wollte, es hatte uns keiner angeboten obwohl er es sicher braucht!)
Ich bin an meine Belastungsgrenze angekommen,..... er will viel getragen werden und schreit/weint sehr viel ,....... evtl gibt es ja jemanden der gerade etwas ähnliches durchmachen muss! Diese Ängste fressen einen auf, ich denke die ganze Zeit ich verpasse irgendwas :cry: alle in meinem Umfeld sind auch gerade Eltern geworden und denen fliegt irgendwie alles nur so zu! Bin oft zu mir und meiner Familie sehr unfair und stelle mir die ganze Zeit diese eine Frage WARUM! WARUM gibt es sowas und ja klar gibt es noch schlimmeres aber für mich die sieht ist es unvorstellbar das er ein normales Leben führen kann!

Lg

mariongrothe
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Beitrag von mariongrothe »

Hallo Marilu,

wende Dich an das Landesbildungszentrum Hannover. Dort kannst Du Deinen Sohn überprofen lassen wegen Sehfrühförderung.

Ich habe jetzt nicht viel Zeit, schreibe Dir noch mal.

LG Marion
Viele Grüße
Marion

Marion(*60),Katharina(*99)Schiencephalie, Nystagmus

Marilu010490
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Beitrag von Marilu010490 »

Hey :D

Wir bekommen schon Sehfrühförderung und auch hier vor Ort ambulante Frühförderung :wink: :wink: das war das erste um das ich mich gekümmert habe

Lg freu mich

DanaBanana
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Beitrag von DanaBanana »

Hallo Marilu, das was du schreibst kommt mir alles so bekannt vor.
Mein Sohn kam mit einer Fehlbildung im Gehirn auf die Welt. Er hatte als Baby extreme Probleme mit dem Sehen. Am Anfang hat er eigentlich nur auf die linke Seite geguckt. Und hatte auch diesen Nystagmus. Außerdem hat er ewig nichts verfolgt auch wenn ich extra Kontraststarke und rasselnde Gegenstände verwendet hab, war nichts zu machen.
Mir wurde dann relativ früh klar gemacht dass wir was tun müssen! Wir würden dann in eine Uni Klinik überwiesen, wo festgestellt wurde dass er stark weitsichtig ist und dass der Sehnerv ziemlich blass ist. Er hatte damals 8+ auf beiden Augen. Mit 9 Monaten bekam er dann eine Brille die er allerdings gar nicht leiden konnte. Die lag dann eigentlich nur in der Ecke :(

Worauf ich aber eigentlich zurück kommen wollte ist, mein Sohn ist inzwischen 4 Jahre alt und man merkt ihm auf den ersten Blick gar nicht an dass er so Probleme mit den Augen hat /hatte, er liebt inzwischen seine Brille und seine Stärke hat sich auf 4+ verbessert. Der Nystagmus ist komplett weg und er nimmt beide Seiten fast gleich gut wahr obwohl er ein eingeschränktes Gesichtsfeld hat. Er sieht kleinste Krümel am Boden und gibt sie mir. Oder kann alle Farben richtig benennen. Also im Größen und ganzen bin ich wirklich mehr als glücklich.

Und ich bin mir sicher dass dein Junior auch seinen Weg gehen wird. Man verzweifelt zwar als Eltern oftmals weil man einfach ringsum nur gesunde Kinder sieht, aber man lernt es auch zu schätzen dass alles noch viel schlimmer sein könnte und man doch Glück hatte.
Wenn du Fragen hast kannst dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße Dana

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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Marilu!

Herzlich willkommen hier!

Bei unserer Josi war es früher sehr ähnlich, sie hat Albinismus, da gibt es eine Form, die nur die Augen betrifft, also ohne extrem helle Haut und weißblonde Haare.
Schreib mal Barbara phpBB2/viewtopic.php?t=2625&highlight=b ... en%E4rztin an, die könnte dir evtl. weiter helfen!

Viele Grüße
Inga
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InisH
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Beitrag von InisH »

Hallo Marilu, auch mir kommt das alles sehr bekannt vor, was Du schreibst.
Bei meinem Sohn wurde im Alter von 3 Monaten ein Nystagmus festgestellt.
Er fixierte nicht mit Augen und es schien uns, als würde er sich für.seine Umwelt nicht interessieren.
Auch wir haben einen wahren Ärztemarathon hinter uns. Genau wie bei Euch mit MRT, VEP, diverse Blutuntersuchungen usw. usw. Damals hieß es bei ihm auch, das der Sehnerv blass und dünn wäre..Mittlerweile ist die Uniklinik von dieser These wieder abgegangen.
Mein Sohn ist inzwischen 14 Jahre alt und schwer in der Pubertät und Schüler der 8. Klasse auf dem Gymnasium. Er ist weitsichtig und seine Augen zittern immer dann, wenn er müde ist.

Der Nystagmus wurde im Laufe der Jahre immer ruhiger und sein Sehvermögen beträgt mit Brille Ca. 70 bis 80 Prozent mit beiden Augen.
Wir haben die gleichen Ängste durchgemacht wie Ihr. Ich kann Deine Gefühlslage sehr gut verstehen.
Ich bin damals zum PEKIP-Kurs mit meinem Sohn gegangen. Auch wenn die anderen Babys damals alle gesund waren, war der Unterschied zwischen meinem Sohn und den andern Babys in der Entwicklung nicht zu erkennen.
Ich habe mich damals auch gefragt, warum wir? Aber das bringt einem nicht weiter.
Es gibt Schlimmeres. Letztendlich kennen es die Kinder ja nicht anders.

Liebe Grüße Inis

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