Entwicklungschancen trotz PVL

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Alfred W.
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Entwicklungschancen trotz PVL

Beitragvon Alfred W. » 30.05.2017, 18:58

Hallo zusammen,
unsere kleine Tochter ist seit 4 Wochen auf der Welt und ist in der 32 SSW mit Kaiserschnitt geholt worden. Seit einer Woche ist sie nun daheim. Am Tag vor der Entlassung hat man eine PVL 3.Grades festgestellt. Keiner wollte es glauben, da sie sich absolut unauffällig verhält, trinkt gut, schläft gut, gute Reflexe, nimmt gut zu, turnt gut (nach Vojta), hört gut, dreht schon das Köpfchen, sogar schon mal als sie auf dem Bauch lag. Also alles perfekt...außer diese Diagnose.

Nun meine Frage in die Runde:
Gibt es jemanden, der ein ähnliches Schicksal hat (oder hatte)?
Wie hat sich euer Goldschatz dann entwickelt? Man ließt überall, dass
man keine Prognose treffen kann (im guten wie im bösen). Gibt es Fälle,
bei denen sich das Kind trotz PVL normal entwickelt hat? Wie habt ihr therapiert?
Ist es ein gutes Zeichen, dass unser Schatz bis jetzt sich vollkommen normal entwickelt?

Danke für eure Antworten.

LG

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 30.05.2017, 19:39

Hallo.
Erstmal Herzlichen Glückwunsch!!!
Leider kann euch niemand 100% sagen wie es wird. Jeder entwickelt sich individuell. Genießt eure kleine,habt sie ganz doll lieb und fördert sie bestmöglich und dann müsst ihr leider abwarten.
Lg
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

LenaMaxi
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Beitragvon LenaMaxi » 30.05.2017, 20:41

Hallo Alfred,

herzlichen Glückwunsch zum kleinen Wunder!

Wenn du magst, schnupper mal durch unsere Vorstellung. Mein Sohn wird bald 2 Jahre und hat auch Probleme (eine milde Hemiparese) aufgrund einer Durchblutungsstörung vermutlich kurz vor der Geburt. Wir haben 1,5 Jahre lang 2x wöchentlich Physiotherapie nach Bobath gemacht und wechseln nach 3 Monaten Pause nun zur Ergotherapie. Er hat alle Entwicklungsschritte zeitgerecht gemacht und ist mit 13 Monaten gelaufen.

Bei ihm zeigte sich auch erste "später" (ich glaube mit etwa 2-3 Monaten) eine leicht bevorzugte Seite. Uns wurde immer gesagt, umso später sich erste Anzeichen einer Beeinträchtigung zeigen, umso milder fallen diese später aus. Ich drücke euch die Daumen.

LG Lena
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html

Nadja82
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Beitragvon Nadja82 » 30.05.2017, 21:05

Hallo Alfred W.,
erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sonnenscheins
unsere Tochter hat die gleiche Diagnose. Uns wurde eine seeeeeehr schlechte Prognose (wird nicht viel können....) mit gegeben, die sich Gott sei Dank nicht eingetroffen ist.
Sie ist jetzt 3 Jahre alt, kognitiv den Altersgenossen weit vorraus, sieht super und hört gut. Motorisch hinken wir noch hinterher, leider auch durch ihre 2. Baustelle der Wirbelsäule (siehe Signatur).
Sie hat jetzt Orthesen bekommen und steht damit fast frei, jetzt üben wir das gehen. sie macht sehr gute Gehbewegungen, leider fehlt noch die Kraft. Sind aber zuversichtlich, dass wir das auch noch hinkriegen.

alles gute und liebe Grüße Nadja
Prinzessin (29SSW) geb 3/14 mit zystischer PVL bds, Halbwirbelresektion in Vogtareuth 07/2016
immer mit einem Lächeln im Gesicht und eine Quasselstrippe 😀, Zwillingsbruder 3/14 (29SSW), großer Bruder 5/12 (33SSW)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 30.05.2017, 21:46

Hallo!

Auch ich möchte zum Kindlein und zur frühen Entlassung und guten Entwicklung gratulieren und tatsächlich Mut machen.

JA, es ist ein super Zeichen, dass Eure Tochter sich bislang so unauffällig und positiv entwickelt!

Nur Mut, das ist eine echte Kämpferin, die schon viel erreicht hat und noch mehr schaffen wird!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Juliaundjacob » 31.05.2017, 23:53

Hallo!
Herzlichen Glückwunsch zu eurer kleinen Maus!

Wir sind im Moment in der gleichen Situation- auch unser Schatz (geb. 29+4 aufgrund von starken Blutungen wegen Plazenta Praevia) hat eine beidseitig PVl, ein grad wurde uns gar nicht gesagt. Aber die Löcher könnten wir auf dem MRT gut erkennen.
Genau wie eure Tochter entwickelt Jacob sich bisher sehr unauffällig. Alle Reflexe, Atmung, Trinken, Physiotherapie usw. sind super. Trotzdem haben wir natürlich eine riesen Angst vor der Zukunft. Aber morgen geht es erstmal nach Hause (drei Wochen vor ET) - so aufregend!!

Alfred W.
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Beitragvon Alfred W. » 01.06.2017, 10:00

Hallo zusammen,
erstmal vielen Dank für eure Antworten. Es tut gut zu hören, dass man Hoffnung haben kann und sollte.
Unsere Kleine Maus zittert manchmal so komisch. Jetzt machen wir uns natürlich Gedanken, ob
das schon irgendwelche Anzeichen sind.
Hatte ihr das auch?
LG

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 01.06.2017, 10:50

Hallo!

Schaut mal, ob Ihr das "Zittern" filmen könnt und beim nächsten KiA-Besuch dort "vorführen".

Seid Ihr wegen der Frühgeburtlichkeit ohnehin an ein "Entwicklungszentrum" angeschlossen und habt da in den nächsten Monaten mal einen Termin? Dann zeigt und berichtet es auch dort.

Aber grundsätzlich zittern viele Babys (und eigentlich alle Menschen in der Einschlafphase) mal - muss nichts heißen, kann aber, deshalb berichten und beobachten :wink:

Wünsch Euch eine entspannte Zeit, die Euch durchschnaufen lässt. Das Leben bleibt voller Überraschungen, egal wie der Start verlaufen ist. Also nur Mut, Ihr meistert das Alles!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Alfred W.
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Beitragvon Alfred W. » 14.06.2017, 06:53

Hallo zusammen,
gestern waren wir in der Uni Klinik Giessen zum MRT. Es ist niederschmetternd.
Massive Schäden entlang der Ventrikel. Eine genauere Prognose wollte man unserer Rosa
natürlich nicht geben, aber zwischen den Zeilen hat man sehr gut herausgehört, dass Rosa
wahrscheinlich sehr schwere Behinderungen der Motorik haben wird. Ob sie je laufen können wird,
oder etwas greifen oder oder oder ....ist äußerst fraglich.
Wir sind am Boden zerstört.
Wir wollen natürlich trotzdem nicht aufgeben und glauben an unsere Maus.
Gibt es Leute, denen man eine ähnlich schlimme Prognose geben hat und wo sich das Kind
dennoch so entwickelt hat, dass eine Chance besteht, dass es irgendwann (wenn auch mit Hilfe)
selbständig durchs Leben kommt?
Wir hoffen so sehr auf Rückmeldungen, die uns Kraft und Hoffnung geben.

LG.....Papa

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Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 14.06.2017, 08:18

Hallo,

lasst Euch von den Bildern nicht entmutigen. Natürlich bin ich kein Mediziner. Was ich aber bisher verstanden habe, die Mediziner wissen über das Gehirn nicht genug um Folgen und Hirnschäden zusammen zu bringen.
Es gibt immer wieder Beispiele da führen große Hirnschäden zu kleinen Folgen und andersherum.
Ich habe mal eine interessante Dokumentation zu Kinder und Gehirnentwicklung gesehen, da war ein Kind nach einem Badeunfall und eines, welches nur eine Hirnhälfte hatte. Leider weiß ich den Namen der Dokumentation nicht mehr. Aber sie hat schön gezeigt, dass Kinderentwicklung ihre eigenen Gesetze hat.
Ich habe nur das hier gefunden http://www.spiegel.de/wissenschaft/mens ... 54882.html

Eure Maus ist noch so klein und wird Euch sicher noch sehr viel zeigen.
Nichts desto trotz weiß ich, dass jetzt eine schwere Zeit vor Euch liegt. Die Diagnose ist noch neu, ihr werdet die nächsten 1-2 Jahre sicher versuchen vieles bei Eurer Tochter zu deuten. Ich habe mir zu dem Zeitpunkt oft gewünscht an der Uhr drehen zu können. Man ist traurig, versucht nach jedem Strohhalm zu greifen und setzt sich mit all dem auseinander.
Ihr werde gemeinsam wachsen und alles ist möglich!

Heute hat meine Kleine eine Gehbehinderung, kann aber sonst so viel. Wir wissen nicht, wie ihr Gehirn im Bild aussieht. Sie hatte eine Hirnblutung links und rechts, 1. und 2. Grades. Eine PVL wird vermutet.
Was ich weiß, dass sie ein sehr glückliches und zufriedenes Kind ist. Es gibt immer wieder Leute die schauen, wenn sie mit dem Laufwagen unterwegs ist und auch Mitleid haben. Heute frage ich mich, wieso sie Mitleid haben. Noch würde das meine Tochter gar nicht verstehen. Sie ist glücklich und findet toll was sie kann, warum also Mitleid?

Ich wünsche Euch Kraft und nehmt Euch Ruhe und Zeit füreinander.

Liebe Grüße
Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)


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