Suche Erfahrungen mit Cannabidiol/Hanföl bei Epilepsie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Lare
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Suche Erfahrungen mit Cannabidiol/Hanföl bei Epilepsie

Beitragvon Lare » 27.05.2017, 01:02

Hallo Ihr Lieben
Hätte einige fragen wenn jemand die Erfahrung mit Hanf Öl gemacht hat wegen die Epilepsie mein Kind 2 Jahre alt bekommt 2x7ml Keppra
2x30mg Phenobarbital 3x2ml orfiril möchte gerne von den chemischen Medikamente weg ich hoffe ihr könnt mir einiges sagen wie es ist wie eure Kinder es vertragen haben bitte bitte um eure antworten
Liebste Grüße Remmo

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Inga
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Beitragvon Inga » 27.05.2017, 07:08

Hallo!

Suche hier mal mit den Suchbegriffen CBD, Cannabidiol, THC & Dronabinol da findest du einige Infos.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 27.05.2017, 12:36

Hey!

In der Regel ist Cannabidiol/CBD-Hanföl eine Ergänzung zu den "schulmedizinischen" Antiepileptika, wenn diese nicht ausreichend helfen. Bislang habe nicht gehört/ gelesen, dass sie durch CBD ganz ersetzt werden können.

Außerdem ist das Öl recht teuer und wird nur in bestimmten/ Ausnahmefällen von den KK übernommen.

Bei uns wirkt es zusätzlich auch sehr positiv auf den zu hohen/ spastischen Muskeltonus.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Lare
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Beitragvon Lare » 27.05.2017, 13:07

Hey. Was für ein Medikament bekommt ihr Kind denn neben den hanföl
Ist er oder sie dann wacher mein Kind ist durch die Medikamente sehr sehr schlapp immer am liegen und lachen tut er leider auch nicht mehr vielleicht einmal in 2-3 Monate und das nur für
Par Sekunden
Ich würde mich freuen wenn Sie mir mehr schreiben könnten
Lieben Gruß Sarah

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 27.05.2017, 13:53

Hey!

Unsere Jessy ist 14 Jahre und hat durch einen schweren Sauerstoffmangel eine schwere Hirnschädigung mit Epilepsie, Blindheit, Tetraspastik und vielen Folgeschäden. Sie kann lachen, weinen, husten, manchmal aus einer Babyflasche nuckeln,...

Jessy hat eine linksfokale Epilepsie mit sekundär generalisierender Statusneigung - viele Jahre führte jeder klonisch Krampfanfall zum Status (über Stunden trotz Notfallmedikament).

Seit bald 10 Jahren bekommt Jessy in gleichbleibender Dosis und bei gleichbleibenden Spiegeln trotz Gewichtzunahme und Längenwachstum (heute "ausgewachsen" 1,45m und 40kg) Phenobarbital 15-0-60mg und Oxcarbazepin 600-300-600mg, sie hat außerdem noch viele andere Medikamente für den Magen, gegen die Spastik,...

Wir haben vor 3 Jahren wegen kaum kontrollierbaren, epigastrischen Anfällen, die zu lebensbedrohlichen Elektrolyt-Entgleisungen führten und heftige Schmerzattacken hervorriefen, Dronabinol (THC-haltiges Hanföl) verordnet bekommen, was die Gesamtsituation kurzfristig besserte. Bei der Aufdosierung stießen wir jedoch schnell an Grenzen, da Jessy in höheren Dosen zu sehr auf die psychogene Wirkung anspricht und extremst schreckhaft und reizoffen wird.

Nach etlichen weiteren (Fehl-) Versuchen stiegen wir im Februar auf Sativex-Mundspray um (off-lable-use), u.a. weil sich die Epilepsie drastisch verschlechterte (8x Status in 4 Wochen). Dies ist ein THC- und CBD-haltiges Hanföl (ca. 1:1), das ausschließlich für Multiple-Sklerose-Patienten mit nicht ausreichend therapierbarer Spastik zugelassen ist.

Jessy profitierte enorm - die Epi war rasch wieder "eingedämmt" (sie krampft nur noch alle paar Monate mit Status und auch die epigastrischen Phasen haben sich verringert, wenn sie allerdings da sind, sind sie unvermindert heftig :roll: ). Auch der Muskeltonus reduzierte sich anfangs phänomenal. Diese Wirkung ging allerdings rasch wieder verloren.

Nun haben wir am 26.4.17 nach Rücksprache mit unserem Palliativmediziner den CBD-Anteil radikal erhöht, da die eigentlich Dosisempfehlung bei 5-20mg/kg Körpergewicht liegt und wir gerademal eine Dosis von 0,375mg/kgKG mit dem Sativex erreichen konnten, weil Jessy keine höheren THC-Gaben verkraftet.

Wir haben einen Antrag bei der Krankenkasse auf Kostenübernahme gestellt und zahlen aktuell das CBD-Öl aus eigener Tasche - was bei Kosten von rund 400-600€/ Monat nicht lange möglich sein wird.

Jessy ist seitdem wieder deutlich lockerer, allerdings hatten wir gerade trotz einer CBD-Dosis von 5,3mg/kgKG eine 4-tägige epigastrische Phase :(

Fazit - es hilft uns sehr, ist aber kein Wundermittel. Bei der Eindosierung war Jessy die ersten 2 Wochen extrem schläfrig (was wir sehr begrüßten  8) ), jetzt haben wir unser chaotisches Schlaf-Wach-"Muster" wieder voll umfänglich zurück.

Den Epi-Medi-Spiegel habe ich kontrollieren lassen, weil mir berichtet wurde, dass CBD diesen "steigern" könnte. Tatsächlich hat es unseren "Spiegel" endlich in therapeutisch gewünschte Regionen gesteigert und den "gefürchteten" Metaboliten endlich in den therapeutisch vertretbaren Rahmen gesenkt - also voller Erfolg!
Ich werde dies aber weiter beobachten (lassen).

Wir alt ist Euer Kind? Was für eine Epi-Form und Behinderung hat es und was habt Ihr schon alles probiert? Wo seid Ihr in Behandlung?

Grüßle
Ursula
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Beitragvon Sylke » 27.05.2017, 22:14

Ich habe CBD und auch CBD-A Öl bei Kimberly versucht über einige Wochen.
Sie bekam am Tag um die 600 mg am Tag - ohne irgendwelche Erfolge oder Veränderungen.
Kostenpunkt für 5 Wochen war um 600 Euro
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
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Beitragvon Mama Ursula » 27.05.2017, 22:42

Hey Silke,

was ist DBD-A Öl?
Wie schwer ist oder war bei dem Versuch Kimberly?

600mg ist definitiv eine starke Dosis, schade dass es nicht geholfen hat.
Hattet Ihr Nebenwirkungen?

Grüßle
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Beitragvon Sylke » 28.05.2017, 18:38

Die Cannabispflanze an sich besteht aus sehr vielen Wirkstoffen.....unter anderem halt auch das CBD, und das CBDA - beide erfüllen sozusagen den gleichen Zweck.

600 mg ist nur eine mittlere Dosis für Epileptiker....
Der Dosierungsbereich liegt bei ca. 5 bis 25 mg je kg-Körpergewicht.
Kimberly bekam knapp 13 mg also je kg-Körpergewicht
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Beitragvon Mama Ursula » 28.05.2017, 19:16

Hallo Sylke,

bist Du denn dann gleich "so hoch" eingestiegen?

Klar, auch uns wurde gesagt eine Dosis zwischen 5-20mg/kgKG sei "üblich" und wir sind jetzt nach 4 Wochen gerademal bei rund 5mg/kgKG angekommen.

Wir werden erst noch eine BE machen und dann neu "Besprechen", da bei uns ja nicht nur die Epi als Indikation steht, sondern auch die Spastik. Die ist deutlich besser!
Leider bekommen wir bislang durch nichts die epigastrischen Episoden in den Griff. Jessy ist es stundenweise, z.T. tage- bis wochenlang furchtbar übel. Sie muss ständig aufstoßen, speichelt, es würgt sie, sie erbricht dann auch häufig und in der Folge entgleist sie uns mit den Elektrolyten, was dann nicht nur die Lebensqualität einschränkt, sondern echt gefährlich wird.

Mein größtes Dilemma ist da inzwischen die Wechselwirkung der vielen verschiedenen (auch Bedarfs-)Medis UND die zentrale Problematik - eben epigastrisch und nicht nur "gastrisch" :roll:

Warum habt Ihr nicht noch weiter aufdosiert? Hattet Ihr Nebenwirkungen?

Grüßle
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Beitragvon Sylke » 28.05.2017, 21:29

nein, natürlich nicht mit einem Wumms rein, aber schon sehr zügig.
Glaub mit 5 mg je kg war ich gestartet und habe alle paar Tage ordentlich gesteigert.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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