Brainstorm zu Vogtareuth

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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TimsMama2009
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Brainstorm zu Vogtareuth

Beitragvon TimsMama2009 » 02.05.2017, 09:21

Hallo in die Runde
ich hab gerade eine Terminanfrage in Vogtareuth laufen und hoffe, dass es bald klappt.

Würde jetzt gerne die Erfahrenen unter euch bitten, mir mal ein paar Dinge mit auf den Weg zu geben, was man wissen sollte.

Was sollte man mitnehmen? Wie ist man untergebracht (mit Kind zusammen)? Wird man mit aufgenommen und kann die Tage mit KK abrechnen, wenn man berufstätig ist? Wie läuft es ab bei Erstvorstellung? Was muss man sonst noch wissen?

Wäre lieb, wenn ich vorab etwas Input bekäme :wink:

Viele Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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Beitragvon Nadja82 » 02.05.2017, 11:16

Hallo TimsMama2009,
ich war mit meiner Tochter 2016 3 Wochen stationär auf der Wirbelsäulenchirurgie. Bin mit Ihr zusammen aufgenommen worden. Kommt ihr auf die Neuoreha?
Das Personal ist super, und man kann toll um die Klinik spazieren. Wir waren in einem 4 Bettzimmer (2 Mamas und 2 Kinder) mit Bad im Zimmer. Essen gut.
Bei Ankunft muss man zur Patientenaufnahme (Gleich neben dem Haupteingang), die machen dann das Bürokratische. Pflegerische Aufnahme war bei uns dann auf Station.
Internet und Telefon kann man "Kaufen", Bar im Haus.
Seit Herbst gibt es auch einen großen NETTO Supermarkt neben der Klinik (da bekommt man alles was man braucht, vorher gab es nur einen Bäcker und Metzger)

lg Nadja
Prinzessin (29SSW) geb 3/14 mit zystischer PVL bds, Halbwirbelresektion in Vogtareuth 07/2016
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Beitragvon Laurinsmama » 02.05.2017, 13:35

Hallo meine Liebe,

Ich schick Dir ne Liste, OK?

Lieber Gruß!
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Sanne in München » 03.05.2017, 15:41

Wir waren zwei Kids mit zwei Mamas in einem Zimmer. Ich hatte eine Liege zum Aufklappen. Soweit ich mich erinnere, war ich von der Firma unbezahlt freigestellt worden und hab dann - allerdings ein paar Wochen später !!! - die Zahlung von der Krankenkasse erhalten. Ich fand es in der Klinik sehr angenehm, alle Personen, mit denen wir zu tun hatten, waren sehr kompetent und zuvorkommend.
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen

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Beitragvon TimsMama2009 » 03.05.2017, 19:10

Hallo ihr lieben,
genau diese Art Input hab ich gemeint - vielen Dank. Jetzt hoffe ich mal, dass wir bald einen Termin bekommen.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 05.05.2017, 10:35

Hallo liebe Nicole,

ich drücke Euch die Daumen, das es bald klappt mit einem Termin.
Vogtareuth ist klasse! Es war für mich/ für uns DIE Klinik, wo Jonas ganzheitlich wahrgenommen wurde.
Ich empfand es immer als wesentlich entspannender, als in anderen Kliniken, eben weil der Alltag nicht nur auf" schnell, schnell- Akutproblem-beseitigen- und wieder heim" ausgerichtet ist, sondern eher auf Lösungen, um den Alltag wieder besser zu gestalten, auch langfristig.

Alles Liebe für Euch

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon Naniol » 16.06.2017, 22:49

Hallo Nicole
Wir waren bis letzte Woche das 4. mal in Vogtareuth.
Die ärztliche Behandlung war gut wie immer.
Die Stationen sind modern und hell und freundlich.
Jetzt kommen wir zum einzig negativen, was aber wichtig ist gerade für Kinder.
Das Essen wurde seit dem 1.5. 2017 umgestellt und es ist grottenschlecht.
Das Krankenhaus hat jetzt keine eigene Küche mehr sondern wir komplett extern mit gefrorenen Essen versorgt.
Das heißt es wurden n neue Essenswagen angeschafft und das Essen wir jetzt in den Wagen , welcher mit Wärmeplatten auf einer Seite ausgestattet ist und die andere Seite des Tabletts ist für kalte Speisen.
Am Wochenende wird zB. Mittags schon der Essenswagen für abends hingestellt und die Wurst.... steht dann stundenlang ohne Kühlung in dem Wagen auf dem Flur.
Letztens wurden die Seiten des Tabeltts vertauscht und der Geflügelsalat war dann warm. Das Essen ist entweder verkocht , geschmacklos ist es eh oder steinhart. Bei unserem Sohn wurde die Laktoseintoleranz angegeben und es interessierte nicht . Wenn ich Joghurt bestellte ( man bestellt das Essen jetzt selber an einem Computerterminal) kam Joghurt. Aber kein Laktosefreier.
Das gleiche mit Soßen da es ja alles convenience Produkte sind gab es dann keine Soße da alle Lactose enthalten.
Kartoffeln gibt es gar nicht.
Zum Glück gibt es jetzt ca. 10 Minuten zu Fuß entfernt einen Netto mit angeschlossenem Metzger und Bäcker da kann man sich dann eindecken.
Und im Innenhof steht ja ein Holzpavillon , den man nutzen kann dort steht jetzt ein Elektrogrill den mein Mann mitgebracht hat. Kannst ihn gerne nutzen :D
Also die Klinik mit der Behandlung ist Spitze, die Ärzte sind toll das Pflegepersonal ist toll und die landschaftliche Umgebung wunderschön aber das Essen ist Schrott und billigstes Fertigessen.
Gruß Nicole
Nadja 07/2000 kerngesund phil 04/2011 ARHGEF9 Mutation fokale
Epilepsie, nonverbal , Entwicklungsretadierung Kleinwuchs..... ) GDB 100% aG B H Pflegegrad 4 ein lachender Sonnenschein


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