Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Makbuled
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Beitrag von Makbuled »

Hallo Jacqueline ich überlege auch nach Schömberg zu gehen... evtl LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Jacky92
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Beitrag von Jacky92 »

Huii ich war lange nicht mehr hier :shock: .

Viel ist geschehen :)

Wir bekamen noch ein paar Diagnosen hinzu wie Muskelschwäche, Bewegungsstörung wobei niemand weiß um welche Form es sich handelt. Es ist wohl etwas seltenes da in diversen Krankenhäusern in Süddeutschland niemand diese Art von Verkrampfungen jemals zuvor in der Kombination wie bei Louisa gesehen hat.

Ausserdem sind Louisas Hüften sehr schlecht.

Man sieht dass die Tendenz da hin geht, dass die Hüftköpfe aus den Pfannen sich raus drehen.
Da haben wir nun im April die nächste Kontrolle bei den Neuroorthopäden und dann im Juli wird final geröngt.

Ausserdem hat man eine submuköse Gaumenspalte (eine versteckte Spalte im Muskel) bei Louisa im Verdacht. Da haben wir im März einen Termin in der Spezialsprechstunde in der UK Tübingen.

Louisa darf aber auch Ende April in den Schulkindergarten für Körperbehinderte Kinder.
Ich bin da echt froh, dass es nun doch schon im April klappte mit einem Platz und nicht erst im September.
Auch wenn da wieder viel kam so sind wir dennoch sehr stolz auf Louisa und ihren Kampf Geist.
Sie hat nun 82cm auf 10kg und 43cm Kopf Umfang und ist knapp 22 Monate.
Sie ist so eine Süsse Zucker Maus die immer gute Laune hat und gerne lacht 💖💖💖.

Und zu unser aller Überraschung wird Louisa in 6 Monaten große Schwester.

Davor habe ich schon großen Respekt aber ich denke auch das Baby wird Louisa noch mehr motivieren :).
Carpe Diem

Jacky92
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Beitrag von Jacky92 »

Hallo nun sind wir knapp 1 Monat vor Louisas Geburtstag. Ihr 2.Geburtstag steht vor der Tür.
Nun haben wir nochmal 2 neue Diagnosen bekommen :Bewegungsstörung mit intermittierender (einschießender)Spastik in beiden Beinen.
Außerdem hat sie eine Muskelschwäche und ist weiterhin verzögert in ihrer Entwicklung in allen Bereichen.
Was uns auch auffällt, dass Louisa immer wieder stehen bleibt beziehungsweise sich rückwärts Entwickelt.
Also das sie das erlernte wie zb. Hochziehen und an Möbeln laufen wieder verlernt.
Und das verlernte kommt dann entweder gar nicht oder erst irgendwann nach Monaten wieder in abgeschwächter Form also zb. Nur hochziehen aber nicht mehr an Möbeln entlang laufen.
Einmal gelang es Louisa das sie es schaffte kurz frei zu laufen.
Das Stehen ist ja auch nicht möglich.
Die Sprache ist genauso wie mit der Motorik.
Mama, Papa bekommt sie hin und ansonsten zeigt sie auf alles oder sie antwortet mit Kopf schütteln und nicken.
Also sie ist eher nonverbal wobei sie versucht Worte zu bilden aber entweder kommt nur das halbe Wort zustande oder gar nichts.
Da bin ich auch gespannt wie sich das entwickelt wenn sie im Kindergarten ist.

Achso wauwau und muuh kann sie sagen und erkennt auch Hund und Kuh :lol:.

Essen ist nach wie vor ein Graus. Trinken geht ja leider gar nicht aber da erhoffe ich mir in Tübingen eine Antwort wieso das so ist.

Ich muss auch mal wieder zum MDK anrufen und mal fragen wann denn nun endlich jemand kommt zwecks Höherstufung von PG 3 aif PG 4.
Das aG möchten wir übrigens nun auch beantragen auf Anraten diverser Ärzte und Therapeuten.

Trotz aller Stillstände und Verzögerungen und auch Diagnosen sind wir sehr stolz auf Louisa und schon sehr gespannt wie sie auf ihre kleine Schwester reagiert. Das Baby im Bauch streichelt und küsst sie mit Hilfe jeden Tag 😍❤️.
Carpe Diem

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Fanny1812
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Beitrag von Fanny1812 »

Hallöchen in die Runde,

womit ich mich auch gleich vorstellen möchte. (für die, die mich nicht kennen,denn Jacky und Louisa kenn ich schon ) :D

Für Alle interessierten zum Thema Balkenmangel gibt es unsere Facebookgruppe

https://www.facebook.com/groups/733565426654945/

sowie ein externes Forum - für alle die keine Lust auf Facebook haben. :wink:

Dieses Forum findet ihr am schnellsten über Celina`s Website unter folgendem Link

https://www.celinaseinzigartigerlebensw ... cial-media

Wir würden uns freuen, Euch dort zu begrüßen.

Lg Cindy
L.G. Cindy mit Celina
Celina geb18.12.2007 mit Balkenagenesie, starke geistige Retadierung, Epilepsie, Mikroduplikation 16p11.2

Celina`s Facebook Seite

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Jacky92
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Re: Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Beitrag von Jacky92 »

Hallo :).

Puh was für ein Jahr mir Corona 😌.

Louisa ist nun fast 3,5 Jahre alt und ca.auf dem Stand von 1,5- 2 Jahren entwickelt so in allem. Natürlich sind manche Dinge weiter entwickelt aber andere dagegen nicht.

Louisa versucht 2 Wort Sätze und auch teils 3 Wort Sätze. Allerdings sind diese Sätze oft nicht sinngemäß sondern eine Aneinander Reihung von Worten. Wir sind dennoch stolz über alles was Louisa kann.

Wir waren auch wieder im SPZ.

Im November geht es wieder zur Genetik ,eben auch wegen ihrer behinderten kleinen Schwester,außerdem zum HNO Arzt und eben auch nochmal zum Gastro Enterologen.

Louisa hat leider nach wie vor mit Paukenergüssen und eitrigen Ohren Entzündungen zu tun.

Den Schnuller hat sie derzeit wieder komplett im Mund. Ist sehr schwer ihn ihr weg zu nehmen. Ich hoffe das legt sich wieder da Louisa jeden Schnuller zerbeißt.

Wir haben eine neue Logopädin. Wirklich top wie diese Frau arbeitet und was sie alles aus Louisa heraus kitzelt.
Was nun neu zu den ganzen Sachen hinzu kommt ist die Hand. Louisa dreht sie immer komisch ein und hat starke Kraft Minderungen,sodass sie teils nur die bessere Hand nutzt.
Dem Neurologen fiel das auf ,da Louisa an einer Art Spieluhr drehen sollte und das mit der schlechten Hand gar nicht hinbekam und schon blau anlief vor lauter Anstrengung :( .
Die bessere Hand schaffte es nur mit Mühe und Not mit Hilfe des Neurologen.

Weiterhin fiel dem Neurologen und dem Augenarzt auf das Louisa nicht fixiert. Sie scheint wie in ihrer Welt teils zu sein.
Ob dies zu ihrer Epilepsie gehört oder eine andere Ursache hat da sollen wir nun weiter beobachten.
Im Förderkindergarten ist Louisa richtig gut angekommen,wobei sie da auch immer wieder weint aber sie weiß genau das der Bus sie wieder zu Mama und Papa bringen (◍•ᴗ•◍)❤.

Alles in allem hat sich Louisa gut gemacht.

Ihr Gewicht beträgt knapp 13kg bei 93cm und KU 47cm.

Sie wächst auf ihrer Kurve außerhalb der Perzentilen ganz gut.

Wir sind auf jeden Fall stolz auf Louisa.

Diesen Sommer war sie auch 2 Wochen in der Ferienbetreuung über den Körperbehindertenverein . Sie haben sie alle geliebt. Wir haben gemerkt das wohl eine 1:1 Betreuung wie Louisa sie dort hatte wegen Corona wohl doch nochmal besser ist für Louisa.
Man.kann dann wohl besser auf sie eingehen

Während des Lockdowns dachten wir echt ob wir das noch lange tragen können körperlich und psychisch.
Louisas Aggressionen gegen uns und sind selbst waren teilweise so stark dass wir leider wieder das Chloralhydrat häufiger geben mussten..ihr fehlte auch der Alltag :'(
Es muss alles ganz nach Struktur gehen. Wehe es läuft Mal was anders.

Eine Einzelbegleitung über den Familien Entlastenden Dienst haben wir auch für Luisa gefunden. Die Erzieherin hat die ersten Treffen begleitet und Louisa hat das gut annehmen können.
Wir wollen dies nach den Ferien auch regelmäßig 1 Mal in der Woche auch machen,einfach damit wir als Eltern und unsere gesunde Tochter auch "Luft" haben.

Louisa hat nun auch durch den Wegfall von 4 Kindern ihrer Gruppe erstmalig so richtig emotional und gefühlsmäßig gezeigt dass sie die Kinder besonders ihre beiden Freundinnen F & B vermisst . In ihrem Freundesbuch haben sich aber alle Kinder die gehen eingetragen. Das schaut Louisa immer an wenn sie wieder traurig ist.
Sie hat auch deutlich gesagt " ich misse B &F ".

Am.Montag geht es im Kindergarten wieder weiter nach 6 langen Wochen Sommerferien.

Ich bin gespannt was Louisa alles dazu lernt .

Bis bald Mal :)
Carpe Diem

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