Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Beitragvon Jacky92 » 01.05.2017, 16:41

Hallo,

ich bin Jacky 25 verheiratet und wohne in Stuttgart.

Ich habe 2 Mädels:

Emilia 03/15 sie ist bislang gesund &

Louisa 04/17.

Louisa stellte uns schon in der Schwangerschaft vor die Wahl ob wir sie bekommen sollen oder nicht. Natürlich haben wir uns für unser Kind entschieden.

Bei Louisas Feindiagnostik zeigte sich schon, dass etwas mit dem Balken nicht so stimmt wie es sein sollte.
Außerdem hatte sie eine IUGR(sie war immer sehr mager& bissle kleiner vom schallen).

Louisa kam dann bei 37+0 per geplantem Kaiserschnitt zur Welt.

Sie war 45 cm lang und wog 1955 gramm. KU=30cm.

Die süße Kämpferin durfte aber von Anfang an bei mir auf der Wöchnerinnen Station bleiben und hatte einen APGAR von 9/9/10.

Sie musste nie auf eine Neo oder bekam zb.Atemunterstützung.

Noch am Tag des Kaiserschnittes bekam sie einen Kopf Ultraschall.

In den nächsten Tagen sollte eine weitere Sono des Gehirns erfolgen, da dieser dann von einem "Facharzt" gemacht wurde.

Das geringe Gewicht ist wohl eine Plazentainsuffizienz schuld.

Louisa hat nun folgende Diagnosen:

Hypotrophes Neugeborenes 37+0 SSW Geb.Gewicht:1955 gramm (P.07.12)
Microzephalus (Q02)
Balkenmangel (Q04.0)
Partieller Balkenmangel mit fehlendem Splenium
Agnesie der Falx cerebri

Beim Augenarzt waren wir letzte Woche. Da zeigte sich nix auffälliges und wir sollen aufgrund meiner sehr hohen Hornhautverkrümmung in einem 3/4 Jahr nochmal zur Kontrolle kommen.

Im SPZ haben wir Ende Oktober den 1.Termin . Da bekommt Louisa auch wieder eine Sono vom Kopf gemacht.

Louisa durfte mit mir zusammen letzte Woche Dienstag nach Hause.

Die 2kg haben wir auch schon längst erreicht.

Sie ist so ein Sonnenschein :)

Wir sind sehr auf ihre Entwicklung gespannt, die wohl ganz unterschiedlich verläuft mit einem Balkenmangel.

Ich freue mich über den Austausch mit Euch :).

Bei Fragen könnt ihr mir gerne schreiben.

Liebe Grüße

Jacky mit Louisa :)
Carpe Diem

Werbung
 
Makbuled
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 770
Registriert: 01.02.2017, 14:39
Wohnort: Raum Ludwigsburg

Beitragvon Makbuled » 01.05.2017, 16:51

Hallo auch ich habe eine Balkenmangel LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Jacky92 » 01.05.2017, 16:56

Hallo, darf ich fragen wie sich bei dir der Balkenmangel "bemerkbar" macht?
Carpe Diem

Rosalje
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 100
Registriert: 05.03.2016, 14:25
Wohnort: Bei Darmstadt

Beitragvon Rosalje » 01.05.2017, 17:02

Huhu Jacky,
Wir kennen uns ja schon und ich habe ja ein wenig von deinen Ängsten während der Schwangerschaft mitbekommen.
Ich hoffe, Louisa entwickelt sich weiter so toll, wie bisher und dass du hier vllt Eltern mit ähnlichen diagnosen findest.


Lg
Mit Sohn (3/14): Muskelhypotonie, globale EWZ, frühkindlicher Autismus, Epilepsie

Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Jacky92 » 01.05.2017, 17:05

Hallo Rosalje, schön hier jemand bekanntes zu lesen :lol:

Wir sind mega stolz auf Louisa, wie toll sie das macht.

Beim Augenarzt hat sie sich nicht aus der Ruhe bringen lassen und hat weiter geschlafen :lol:
Carpe Diem

Makbuled
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 770
Registriert: 01.02.2017, 14:39
Wohnort: Raum Ludwigsburg

Beitragvon Makbuled » 01.05.2017, 17:20

Hallo Jacky ich habe Balkenagenesie mit Epilepsie mit Statusneigung Hydrocephalus Tetraspastik sitze im Rollstuhl seit 2008 :oops: LG Makbule bin geistig fit achso mein HC ist Shunt versorgt bei fragen stehe ich zu verfügung kriegt deine Tochter Krankengymnastik LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Mamaelia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 453
Registriert: 14.01.2015, 11:32
Wohnort: Hessen

Beitragvon Mamaelia » 01.05.2017, 17:46

Hallo jacky
Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum. Ich wünsche dir einen tollen Austausch.
Mein junior hat nen balkenmangel und u a. Augen Probleme
Bei uns ist es mega auf die motorik gefallen aber auch auf alle anderen Bereiche
Genießt jetzt erstmal die kennenlernzeit und kommt zu Hause an
Bei Fragen nur zu
Schöne Zeit und Liebe grüsse Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Jacky92 » 02.05.2017, 15:57

Makbuled hat geschrieben:Hallo Jacky ich habe Balkenagenesie mit Epilepsie mit Statusneigung Hydrocephalus Tetraspastik sitze im Rollstuhl seit 2008 :oops: LG Makbule bin geistig fit achso mein HC ist Shunt versorgt bei fragen stehe ich zu verfügung kriegt deine Tochter Krankengymnastik LG Makbule


Danke für deine Antwort :).

Was ist denn ein Shunt wenn ich fragen darf?

Louisa bekommt erst mal noch nichts.

Sie muss jetzt erstmal zunehmen und man muss sie genau beobachten.

Im Oktober fahren wir dann ins SPZ und dann denke ich werden wir erfahren was sie bekommt an Frühförderung.
Carpe Diem

Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Jacky92 » 02.05.2017, 15:59

Mamaelia hat geschrieben:Hallo jacky
Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum. Ich wünsche dir einen tollen Austausch.
Mein junior hat nen balkenmangel und u a. Augen Probleme
Bei uns ist es mega auf die motorik gefallen aber auch auf alle anderen Bereiche
Genießt jetzt erstmal die kennenlernzeit und kommt zu Hause an
Bei Fragen nur zu
Schöne Zeit und Liebe grüsse Nicole



Vielen lieben Dank für deine Antwort :).

Wann fiel der Balkenmangel "auf"?
Danke wir genießen das unheimlich mit der süssen Maus :P :lol:

Werde dir mal eine PN mit meinen Fragen schicken :)

LG
Carpe Diem

Werbung
 
Jacky92
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 30.04.2017, 10:40
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon Jacky92 » 02.05.2017, 16:04

Morgen kommt eine Kinderkrankenschwester vom Gesundheitsamt zu uns. Wohl erstmal nur zum vorstellen.
Bin mal gespannt wie das so wird.

Bei sowas bin ich immer sehr aufgeregt und reagiere mit Magen-Darm Problemen :( .

Louisa wurde gestern wieder gewogen und sie wiegt nun 2150 gramm :D :D .

Mit 1880 gramm wurden wir ja entlassen vor 2 Wochen. Ich finde ihre Zunahme in Ordnung.

Unser Kinderarzt sagte ihm reiche es vollkommen, wenn Louisa pro Woche 100-200 Gramm zunimmt.


Und das schaffen wir ja  8) .

Sie schafft nun auch zu jeder Mahlzeit ihre 70ml Pre zu trinken,manchmal sogar schon 100 ml :shock: :D .


Kann mir vllt.jemand so ein bisschen den Ablauf eines SPZ erklären?

Was macht man da denn genau und wie viele Stunden in etwa dauert so ein Termin :?:
Carpe Diem


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Sabinä1984 und 4 Gäste