Kinderzentrum wie in Maulbronn nur Nähe Pfalz?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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TimsMama2009
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Beitragvon TimsMama2009 » 02.05.2017, 09:11

Hallo,
da es ja hier um Spezialbehandlungen geht, sind die natürlich nicht so flächendeckend verbreitet. Wir waren auch in Maulbronn - kann ich hinsichtlich der Essproblematik empfehlen - wir hatten mit der Therapeutin aber auch Glück.

Viele Grüße
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 03.05.2017, 09:30

Hallo. Wielange wart ihr stationär?
Mit Darmstadt hab ich Kontakt aufgenommen, mein Kia muss aber den Bogen ausfüllen.
Die Spz Ärztin möchte aber Maulbronn, da der Junge Mann keine schluckstorung hat wie in Darmstadt wohl mehr behandelt wird....
Lg
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

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TimsMama2009
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Beitragvon TimsMama2009 » 03.05.2017, 10:31

Hallo,
der erste Aufenthalt ist meistens 4 Wochen - Folgeaufenthalte meist 3. Das kann man im einzelnen aber besprechen.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 03.05.2017, 11:02

Danke.
4 Wochen ist eine lange Zeit wenn man noch ein Kind hat.
Lg sarah
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Beitragvon Kerstin001 » 03.05.2017, 22:16

Wir sind nur ambulant in Maulbronn, morgens hin abends heim, aber nur einmal alle halbe Jahr. Ich habe aber bisher nur Gutes von dort gehört auch bei längeren Aufenthalten. Ich hoffe du findest eine Lösung
Lieber Gruß Kerstin(41)
mit Hannah *30.07.09 mit generalisierter Epilepsie, globaler Entwicklungsverzögerung, Sotossyndrom Typ 2, Sprachentwicklungsverzögerung,

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Beitragvon phoebe87 » 04.05.2017, 08:08

Hallo Guten Morgen. Danke. Hatte gestern Gespräch mit der Amtsärztin und für die kommt sonst nix anderes in Frage....
Ansonsten müsste ich 4 Wochen in eine Kinderklinik gehen aber da würde mein Kind komplett durchgecheckt,brauch er aber nicht, was soll er mit einem eeg? Quatsch und dann noch 4 Wochen....Er ist ja kein Versuchsobjekt.Nach dem Motto wer suchet der findet Nee Nee, hat ja jetzt schon ein Trauma. Müssen wir halt nach Maulbronn.
Danke
Lg sarah
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Beitragvon phoebe87 » 05.05.2017, 10:08

Guten Morgen.....soooo wir waren gestern beim Psychologen ( ja hört sich komisch an,dass ein 1 1/2 jähriger zum Psychologen geht,ist aber so). Aber er meinte das wenn wir dort Stationär hingehen, eher noch ein Trauma wird als zu helfen. Da der kleine Mann eh Probleme mit Veränderungen hat....
Arztin sagt das.... Therapeut sagt das....Psycholog sagt das
Können die sich nicht absprechen?!?!
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Lg
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Beitragvon Valentin2014 » 05.05.2017, 12:04

Guten Morgen , Phoebe,
wir hatten und haben ein ähnliches Problem (stationär, Umgebungswechsel, etc.
wir haben es anders gelöst.

LG Valentin s Eltern

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Beitragvon phoebe87 » 05.05.2017, 13:47

Wie meinst du? Wie ist eure Lösung?
Lg
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Beitragvon Valentin2014 » 05.05.2017, 14:52

Hallo Phoebe,
Schicke dir eine pn

LG


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