Stickler Syndrom // Gesichtschirurgie

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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linda e
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Stickler Syndrom // Gesichtschirurgie

Beitrag von linda e »

Hallo!

Ich bin Betroffene des Stickler Syndroms. Dazu gehört meine Sehschwäche (Grauer Star Op bereits gehabt, Linsen mithilfe Op entfernt, Brille, Kontaktlinsen), Schwerhörigkeit (Hörgeräte beidseitig), ständige Rückenschmerzen und sehr auffällige "Gesichtsmerkmale". Der Abstand zwischen meiner Nasenspitze und Oberlippe ist überdurchschnittlich lang, Oberlippe dünn und schmall, flaches Gesicht, Asymmetrie des Gesichts, unterentwickelte bzw. fliehende Stirn.

In einigen Wochen habe ich eine Spezialsprechstunde in der Uniklinik, in der ich auch in frühen Kindheitsalter in Behandlung war.

Meine Frage wäre:

Würde die Krankenkasse bzw. das Uniklinikum die Kosten für eine "Schönheitsoperation" übernehmen, da es im Grunde genommen nur eine Korrektur der Schäden aufgrund des Syndroms ist.

Info: Ich bin 17 Jahre alt, meine Eltern unterstützen mich tatkräftig in dieser Sache. Ich leide auch seelisch sehr unter diesem Zustand.

Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo linda e,

Herzlich Willkommen hier im Forum und einen angenehmen Austausch wünsch ich dir!

Zu deiner Frage: ich würde sagen ja! Am besten ist es aber, du fragst direkt bei deiner KK nach!

Darf ich fragen, in welcher Klinik du in Behandlung bist?

Wenn du magst, können wir uns auch gern privat schreiben.

Ich bin 33 und habe ein schweres Syndrom!

Gruß,

Senem
Gruß

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T.Sophie
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Beitrag von T.Sophie »

Hallo Linda,

Die Schönheits-OPs bzw. eigentlich die plastische Chirugie wurde nicht entwickelt um irgendwelche Sachen zu verschönern. Der Ursprung liegt in der Wiederherrstellung nach Unfällen oder OPs...
Deswegen kann die Krankenkasse natürlich auch die Kosten für solche OPs übernehmen. Es kommt aber sehr darauf an.

Wenn ich das richtig verstehe, dann ist es so, das du gerne Dinge verändert haben möchtest, die auf Grund eines Syndroms verändert sind.
Es könnte evtl. schwierig werden dafür eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse zu bekommen.

Ich weiß nicht, ob man zuverlässige Informationen im Internet finden kann. Wahrscheinlich kommt es auch sehr darauf an, bei welcher Krankenversicherung man ist usw.

Ich persönlich würde dir raten, erstmal den Termin in der Spezialsprechstunde abzuwarten. Wenn die eine solche OP durchführen können / würden, müssten sie sich normalerweise auch mit dem Prozedere mit der Kostenübernahme und der KK auskennen.


LG T.Sophie

PS: Ansonsten könntest du mal schauen ob du evtl. eine Klinik für Schönheitschirugie in deiner Nähe findest. Meistens sind das Privatkliniken bei denen man für einen Termin privat bezahlen muss. Allerdings kennen die sich, meines Wissens nach auch mit der Thematik aus und können dir evtl. weiterhelfen.
Baujahr 1988 / diverese Traumafolgestörungen / Tinitus, Dysplasie im Knie / chronische Magen-Darm-Probleme (subtotale Dickdarmentfernung + Entfernung der Galle)
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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Linda,

ich denke, die kosmetische OP sollte problemlos von der KK übernommen werden.

Entscheidend ist ja, ob du unter den Auffälligkeiten psychisch leidest (und ob dieses Leiden "objektiv" nachvollziehbar ist).

Das mag bei einer leicht schiefen Nase vielleicht im Auge des Betrachters liegen, aber ich denke, bei einem Syndrom wie du es beschreibst, würde sich die Mehrheit der Menschen durch Blicke etc. beeinträchtigt fühlen.

Es geht dir ja nicht darum, "schön" zu werden, sondern weniger aufzufallen bzw. weniger diskriminiert zu werden. Nicht selten werden Menschen mit Gesichtsauffälligkeite von außen auch als geistig eingeschränkt eingeschätzt und so behandelt.

Das kann auch sehr demütigend sein - und wenn da eine OP Abhilfe schaffen kann, wäre es m.E. ebenfalls eine Indikation für eine OP, wenn du sie haben willst. Schließlich stehst du bald am Anfang des Berufslebens.

DU bist zwar mit und ohne OP genau derselbe wertvolle Mensch, aber die Umwelt nimmt dich ggf. anders wahr. Da müsste man eigentlich dort ansetzen, aber gegen Ignoranz und Vorurteile ist leider kein Kraut gewachsen :twisted:

Liebe Grüße und kämpfe notfalls für dein Recht :wink:

Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Senem
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Beitrag von Senem »

Angela77 hat geschrieben:
Nicht selten werden Menschen mit Gesichtsauffälligkeite von außen auch als geistig eingeschränkt eingeschätzt und so behandelt.
Oh ja, das kenne ich!

Deshalb träume ich immer noch von einer Operation die mein Gesicht verändert!
Angela77 hat geschrieben:
aber gegen Ignoranz und Vorurteile ist leider kein Kraut gewachsen :twisted:
leider!
Gruß

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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Senem,
hast du mal nachgefragt, ob eine OP ginge?
Ich glaube, eine Mama hier hat auch ein Kinder mit Apert-Syndrom und das wurde mit gutem Erfolg operiert!
Liebe Grüße
Angie
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Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo Angela77,

ich wurde schon über 30x operiert :(

Eine Op würde gehen.
Gruß

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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Senem,
ich verstehe gerade nicht so ganz, was du damit meinst: Du hattest schon 30 OPs. Eine OP würde gehen.

Meinst du damit, dass mein dein Gesicht nicht (mehr besser) operieren kann?
Oder gibt es andere Gründe, warum du zwar von einer OP deines Gesichtes träumst, aber (noch) nicht machst?

LG
Angie
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Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo Angela77,

hatte Operationen an den Händen, Füßen, am Kopf, Kiefer usw.

Also schon sehr viele und ich habe es eigentlich satt, mich schon wieder Operieren zu lassen. Daher träume ich nur .
Gruß

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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Senem,
Ach so, das kann ich gut verstehen!
Muss ja auch alles sehr schmerzhaft sein ...
Liebe Grüße
Angie
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