Wie seinem Kind seine Behinderung erklären

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JessicaK1986
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Wie seinem Kind seine Behinderung erklären

Beitragvon JessicaK1986 » 05.04.2017, 12:24

Hallo zusammen,

unsere Tochter wird im juni 3 Jahre alt. Sie hat seit Geburt einen Ileostoma und eine Beeinträchtigun des linken Beins( Nerven und Muskelatur sind nicht normal entwickelt, dadurch wächst das Bein langsamer und ist dadurch verkürzt, sie humpelt) da Sie keine Harnblase hat(Urin tröpfelt aus der Scheide), soll im nächsten Jahr die künstliche Harnblase angelegt werden(bis dahin muss Sie Windeln tragen), wo sie über den Bauchnabel katetherisiert werden soll. Geistig ist Sie fit. Sie geht seit August in den integrativen Kindergarten. Seit kurzem spielt Sie zuhause "Pipi machen" Ich habe Angst, dass Sie bald keine Windel mehr tragen möchte(besonders wenn sie im Kindergarten sieht wie ihre Freunde trocken werden)
Beim Stomabeutel wechseln hat Sie gefragt ob Mama auch einen eigenen Beutel hat. Sie ist unser erstes Kind und ich habe riesen Angst davor wenn der Zeitpunkt kommt an dem Sie herausfindet, dass sie anders ist. Dass sie nie normal zur Toilette gehen kann. Sie hat keine Popofalte und sieht daher auch nicht "normal" aus. Wenn Sie fragt warum sie so ist?
Wie gehe ich damit um? Wie erkläre ich ihr kindgerecht, dass sie anders ist und dass das Katetherisieren und Stomabeutel wechseln pflicht ist?
Manchmal falle ich in ein tiefes Loch, weil ich nicht weiß wie unsere Maus das Aufwachsen, teenie sein meistert(Kinder können grausam sein/Mobbing) :( :( :(
Lieben Gruß
antonia *06.2014 34 SSW(Analatresie dadurch Illeostoma, Lipomeningozele mit Tethered Cord- erfolgreich 05.15 operiert, Harnblasenagenesie, Doppelanlage Uterus, Doppelniere rechts, Hüftdysplasie mit Luxation links- erfolgreich operiert 10.16

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BettinaZ
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Beitragvon BettinaZ » 05.04.2017, 13:15

Hallo,

kennst du die Soma? Da sind inzwischen viele Jugendliche die ganz offen sprechen wie sie im Alltag zurecht kommen. Es gibt auch Broschüren dazu zum bestellen, vielleicht schaust du mal.
Mein Sohn versucht alles geheim zu halten.
Jedes Kind geht da wohl seinen eigenen Weg. Ich habe in einfachen Worten erklärt. Die Auseinandersetzung mit dem anders sein findet bei Colin im inneren statt, er redet wenig. Aber er kommt gut zurecht, ist fröhlich.

Liebe Grüße
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

Rebecca4
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Beitragvon Rebecca4 » 05.04.2017, 14:09

Hallo Ihr lieben ,
Tja , dieses Problem habe ich auch . Allerdings ist es bei meinen dreien ja auf der geistigen / kognitiven Ebene .
Vor nicht allzu langer Zeit hat eine sonderpädagogin meinem jüngsten von ihrem Sohn ( gesund ) erzählt , der später zur Polizei möchte. Da Henry seit ewigen Zeiten Polizei als sein Spezial Interesse nominiert hat , fand er dies natürlich sehr spannend und sagte mir er geht auch zur Polizei wenn er groß ist :( Und ohne pessimistisch sein zu wollen , aber wenn er wie bei meinen großen weder lesen , schreiben noch rechnen kann , wie soll das etwas werden ? Die großen hatten vor einiger Zeit den Wunsch einen Führerschein zu machen . Sie haben weder den Horizont zu wissen was alles dazu gehört , noch sehen sie den Unterschied zwischen Ihnen und anderen Jugendlichen in dem Alter. Ich bin wirklich niemand der unnötig schwarz malen will , aber wenn fundamentale Grundkenntnisse fehlen ?! Wie soll das funktionieren ? Und in der Förderschule bekommen sie immer noch gesagt sie währen so leistungsstark ... klar gegen Kinder mit noch schwererer Behinderung natürlich , aber nach oben orientieren darf man sich auch nicht . Das ist echt schwierig und ich freue mich bisher immer wenn entsprechende Themen " im Sande verlaufen " .
Hoffentlich kommt Zeit , kommt Rat ?!
Leonie 16 , Leghastenie, dyskalkulie , ADS, v.a. fragiles-x Syndrom Autismus
Christoph 15 ADHS , Neurodermitis , v.a. Fragiles x Syndrom Autismus
Henry 9 ADHS , fragiles x Syndrom , Autismus

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Beitragvon RolliTanteSilvi » 05.04.2017, 16:28

Hallo JessicaK1986,

ich denke deine Kleine bemerkt schon, das sie "anders" ist aber ist das nicht normal - jeder Mensch ist ein Individualist.

Natürlich ist es schwer seinem Kind das Warum des "anders sein" zu erklären - vielleicht hilft das:

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Selbst ich trage mit 39 Jahren Inkontinenz-Einlagen und bin froh darüber, den es gibt nichts schlimmeres, erniedrigentes als nasse Hosen in der Öffentlichkeit.

Eure Tochter wird ihre Behinderung so gut akzeptieren - wie ihr Euch Tochter akzeptiert.

Sie ist anders aber das ist nicht schlimm oder gar schlecht, nein es ist gut so.

Ich wünsch Euch für bevorstehende OP`s viel Zuversicht und Geduld.
LG Silvi
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)

Thea-OS
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Beitragvon Thea-OS » 05.04.2017, 17:59

Ich würde von diesem "irgendwann kommt der Tag" im Kopf versuchen weg zu kommen. Sag ihr einfach beim Pipi spielen mal das ihre Pipi in den Beutel geht....das bei ihr etwas anders ist. Ganz normal beim wechseln als ob es das normalste der Welt wäre.

Unsere Tochter hat ihre Behinderung auch lange nicht bewusst registriert aber ich habe immer mal einfließen lassen das ihre Beine krank sind und sie zwar nicht laufen kann aber dafür ganz viele andere Sachen ganz toll kann. Hin und wieder hat sie fragen gestellt aber die Erkenntnis das sie anders ist, ist ganz langsam und behutsam gewachsen.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 05.04.2017, 20:01

Hallo Jessica,

super, dass Euer Kind fragt und neugierig ist. Ja Mama, ist das bei Dir auch so? Warum nicht? Ein toller Einstieg ihr ganz sachlich die Tatsachen zu erklären.
Nutze das. In dem jungen Alter ist Kindern nichts peinlich. Das ist gut so, denn sie können mit ehrlichen Erklärungen gut umgehen - finde ich - wenn WIR Erwachsenen nichts besonderes daraus machen. Ich trage eine Brille, weil ich sie zum sehen brauche und Du brauchst.... weil ..... Toll, was es alles gibt, gell? Und prima, dass die Ärzte uns beiden so gut helfen können. Du kannst echt stolz auf Dich sein meine süße Maus, dass Du das so prima kannst. Versuch sie einzubinden in die "Pflege". Es ist ihr Alltag. Im Kindergarten habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Wenn Dein Kind sich selbst kennt, kann sie mit Fragen anderer Kinder besser umgehen. So zumindest meine Erfahrungen. Du kennst Dein Kind aber besser.

Hab keine Angst. Ja, es kommen Tage, die richtig doof sind, aber sie gehören zu unserem Leben. Auch gesunde Kinder haben Tiefen. Werden ausgelacht, weil sie in die Hose machen, obwohl sie doch schon sooooo alt sind ..... Oder auch nur, weil sie einen Pickel haben.
Keep cool und Dein Kind wird es cool meistern. Ganz bestimmt. Ihr schafft das zusammen.


LG
Jana

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 09.04.2017, 09:26

Bitte, bitte verschwende keinen Gedanken, darauf dass deine Tochter auf Grund ihres Handycaps IRGENDWANN VIELLEICHT Mobbing-Opfer werden könnte. Das sagt die die gesunde Mutter zweier Kinder, die beide nicht neurotypisch sind, und die selbst mal massiv Mobbing-Opfer war!

Um Mobbing-Opfer zu werden braucht man keine (erkennbare) Behinderung. Es reicht, sich leichter provozieren zu lassen oder sein Joghurt mit einem langen Löffel zu essen. Andere Kinder, die echt und offensichtlich "anders" sind, sind oft voll integriert und akzeptiert. Das ist nichts, was man auf Grund von xxx vorhersehen kann (abgesehen davon, dass man es dadurch nicht verhindern könnte).

Stell dich den Problemen dann, wenn sie auftreten! Sie werden NIE so sein, wie du sie befürchtet hast (was die "Gegenpläne" in deinem Kopf undurchführbar macht) sondern immer ganz, ganz anders.

Sieh es posiiv: deine Tochter interessiert sich für sich, dich und ihre Mitmenschen, ist neugierig und will wissen, was bei ihr "anders" ist. Mein Sohn wird in 3 Monaten 5 Jahre alt und lebt (noch) ganz in seiner eigenen Welt. Ich würde ihm gerne erklären, was bei ihm "anders" ist, aber im Moment reichen weder sein passives Sprachverständnis noch sein soziales Verständnis noch seine Aufmerksamkeitsspanne für solche Gespräche. Trotzdem ist er ein fröhliches, und (bis auf seine Handycaps) gesundes Kind!

In unserer Familie ist eigentlich niemand wirklich neurotypisch. Der Papa hat eine schwere, unheilbare Krankheit, die Gott sei Dank zum Stillstand gebracht werden konnte - keiner weiß, ob es ein Leben lang sein wird oder ob sie nächste Woche wieder ausbricht (und im schlimmsten Fall zu Arbeitsplatzverlust, Kontrollverlust und Tod führt). Wir thematisieren das jetzt nicht speziell immer wieder vor unseren Kindern (der ältere Sohn würde es schon verstehen), machen aber auch kein Geheimnis draus.

Über meine eigenen "Baustellen" und meine früheren Selbstmordversuche habe ich bisher mit den Kinder noch nicht gesprochen, werde es aber sehr wohl tun, wenn ich spüre, dass die Zeit dafür da ist.

Mein älterer Sohn bekommt sehr wohl mit, dass sein Bruder nicht nur auf Grund seiner Gehörlosigkeit "anders" ist und wir gehen auch damit offen um. Er selbst hat Probleme mit Emotionskontrolle und einnässen. Würden wir auch noch innerhalb unserer Familie stigmatisieren könnte keiner von uns in Frieden leben!

"Es ist, was es ist, sagt die Liebe!" ist ein Gedicht von Erich Fried. Das sagt schon alles! Mein Mann wird nie sicher "geheilt" sein, mein jüngerer Sohn wird nie so hören, wie andere Menschen, ich habe keinen Garantieschein, nicht wieder in schwere Depressionen zu verfallen und ob mein älterer Sohn seine Emotionen und seine Blase besser kontrollieren lernt, wissen wir nicht. Das innere Bild, wie es idealerweise "sein sollte" haben wir alle längst abgelegt.

Du hast ein wunderbares, kluges, interessierte Mädchen, dem du was erklären kannst (auch wenn du noch nicht so recht weist, wie) - das ist doch ein Grund zur Freude und Dankbarkeit! Und wenn du keine Angst vor einer imaginären Zukunft hast braucht deine Tochter auch keine zu haben :wink: !
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 09.04.2017, 09:33

Liebe Lisa, das ist ein toller Post! Ich unterschreibe! :D :icon_thumleft:
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Beitragvon RolliTanteSilvi » 09.04.2017, 09:44

Hallo Lisa,

ich kann mich Engrid nur anschließen.
Danke für Deine Offenheit - ich wünsche Euch für die Zukunft nur das Beste und verliert Euche positive Einstellung nicht.

Alles Gute. Silvi :icon_flower: :icon_flower:
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube

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Beitragvon nettie75 » 09.04.2017, 15:50

Und wieder einmal rührt mich rehakids- was für ein toller, offener Post. Vielen lieben dank dafür Lisa

Meine Tochter war neulich auch ganz verzweifelt und hasste es in dem Moment, anders zu sein. Auf meine spontane Äußerung, "wieso das denn?ich liebe es dass du so bist. ", reagierte sie total perplex und konnte das gar nicht verstehen. Ich habe ihr dann erklärt, wie toll ich finde, dass sie so treu, ehrlich, kreativ, verlässlich und wunderbar ist und habe ihr Beispiele dafür genannt.

Jessica, nutze ihre offenen Fragen deiner Tochter und erkläre was anders ist und wenn sie mal traurig deswegen ist, finde was, was besonders toll ist😁😊

Die Behinderung meiner Tochter hat mich zu einem anderen Menschen gemacht und zwar definitiv zu einem besseren, ich bin offener, ehrlicher mit mir selbst, geduldiger und viel verständnisvoller. Ich denke nicht mehr in festgefahrenen Mustern, lerne hier im Forum und vor allem von meinen Kindern jeden Tag dazu und bin trotz aller Änderungen oder vielleicht gerade deswegen 😉 sehr glücklich auch wenn es z.T. beschwerlich ist (Änter, Therapien...)
N *1975 mit Mann *1974
T1 *2005 und
T2 *2008, Asperger, leichte LRS, Laktose- und Fruktoseintoleranz, ADS und Angststörung
Schreibe am Handy, daher gilt: Wer Fehler findet, darf sie behalten☺


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