SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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ClaraP
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SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

Beitragvon ClaraP » 29.03.2017, 11:26

Hallo zusammen,

wir haben für unsere Tochter gestern die Diagnose SMA Typ 1 bekommen und kommen in das Härtefallprogramm mit der Nusinersen Therapie.

Wir suchen noch Betroffene mit SMA Typ1 zum Austausch, vielleicht gibt es auch schon jemanden, der mit der Therapie begonnen hat.

Freuen uns über Antworten!

VG
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Karin2
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Beitragvon Karin2 » 30.03.2017, 22:45

Hallo Clara,
hast du hier schon einmal geschaut?
http://www.spinale-muskelatrophie-forum ... ihr-davon/
LG Karin

ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 31.03.2017, 04:45

Hallo Karin,

danke, nein das kannte ich noch nicht. Ich"arbeite" mich erst ein ;)

Haben morgen ein Vorgespräch für das Härtefallprogramm. Ich werde berichten...

VG
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Beitragvon Karin2 » 01.04.2017, 13:14

Hallo Clara,
magst du berichten?
LG Karin

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Beitragvon Pia L. 2013 » 01.04.2017, 21:18

Hi

Ich bin auch gespannt was es neues gibt

Lg

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Beitragvon ClaraP » 01.04.2017, 22:29

Bei dem Vorgespräch über eine mögliche Nusinersen Therapie haben wir nicht viel Neues erfahren, was wir nicht eh schon wussten.. ich habe mich vorher schon viel belesen, auch über die Wirkweise des Medikaments.

Es kommen nur Patienten mit Typ 1 in Frage, es gibt wohl viele Anfragen und wenig Kapazitäten.

Bei jeder Behandlung sind 3 Tage Klinikaufenthalt nötig, es gibt eine "Aufsättigungsphase", das heißt, die Behandlungen finden am Tag 0, 15, 30, 60 und anschließend alle viertel Jahre statt.

Es erfolgt am zweiten Tag in der Klinik eine Punktion des Rückenmarks, bei der erst 5 ml Hirnwasser entnommen, und anschließend 5 ml Medikament injiziert werden. Normalerweise würde man bei geplanten Lumbalpunktionen sedieren, aber SMA Patienten wachen wohl schlechter auf, so dass nur örtlich betäubt wird. Die folgende Nacht wird dann überwacht, zum Beispiel die Sauerstoffsättigung.

... bei uns wird jetzt von den Ärzten ein Antrag an die Krankenkasse geschickt mit der Bitte um Kostenübernahme der Behandlung.
Das Medikament selber müssen bei einem Härtefallprogramm die Hersteller kostenlos zur Verfügung stellen. Spannend wirds dann, wenn die Zulassung in Deutschland erfolgt und die Krankenkassen die Kosten des Medikaments übernehmen müssen. In den USA kostet 1! Injektion ca. US $ 100.000 :shock:

Wenn die Krankenkasse zugestimmt hat, hängt es dann an den Kapazitäten der Klinik, wann ein Bett frei wird.. Wir hoffen auf Mai. Und das wäre schon extrem schnell.
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Beitragvon Karin2 » 02.04.2017, 08:15

Hallo ClaraP,
Danke für deinen Bericht.
Bei youtube gibt es kleine Videos in englischer Sprache zu Kindern, die das Medikament erhalten. Ich drücke die Daumen, dass die Zusage der Krankenkasse rasch kommt.
LG Karin

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Beitragvon ClaraP » 04.04.2017, 10:01

Hallo Karin,

ja, habe jetzt mehrere Videos angesehen. Das gibt Hoffnung.

Ich habe mal gestern bei der Krankenkasse angerufen. Der Antrag war noch nicht im System. Vor Mittwoch/Donnerstag soll ich nicht damit rechnen, dass der Antrag überhaupt eingescannt ist und im System erscheint...

Danke fürs Daumen drücken :D

Gerade hat Clara eine Erkältung mit Husten, den sie so schlecht abhusten kann :(

LG Tina
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Beitragvon Karin2 » 04.04.2017, 21:34

Hallo Tina,
gute Besserung deiner Tochter. Lasst euch vom Kinderarzt gute Medikamente verschreiben.
LG Karin

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Beitragvon ClaraP » 05.04.2017, 22:12

Hallo Karin,

Waren beim Kinderarzt zum Abhorchen. Lunge ist frei, sollen aber inhalieren mit Kochsalz und Salbutamol.

Heute mal wieder bei der Krankenkasse angerufen. Der Antrag ist noch nicht mal im System :(

Wieso das heutzutage noch per Post läuft, erschließt sich mir eh nicht. Haben den Antrag jetzt eingescannt und gemailt.

Und ich kann mich bei dem Forum http://www.spinale-muskelatrophie-forum ... ihr-davon/ nicht anmelden. Weiß jemand warum? Es kommt keine Mail mit dem Aktivierungscode.
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)


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