SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 02.06.2017, 21:20

Danke Karin und Ursula! :D
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Missy
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Beitragvon Missy » 06.06.2017, 13:30

SUUUUPER!!!
DAS freut mich!!!
Die ZULASSSUNG und eure BESSERUNGEN!!!
Weiter so!!!
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 25.06.2017, 00:31

Hallo!

War die letzten 3 Tage auf der 25. Jahrestagung der DiGaB http://digab.de/startseite/ und habe dort unter anderem spannende Beiträge und Infos zu Nusinersen gehört.

Mir war nicht klar, dass ab 1.7. nun für alle diagnostizierten Menschen, die von SMA betroffen sind, eine Therapie mit Nusinersen möglich ist, da beide Studien bei SMA1 und SMA2 ganz signifikante Verbesserungen (für die meisten Patienten) gezeigt haben.

Selbst für Patienten, die bereits beatmet werden (müssen), kann es eine Chance sein, die Lebensqualität und Lungen-Resourcen, aber vorallem kleine Schritte (zürck) in die Motorik zu erzielen und dadurch "Aktionen", selbstbestimmtes Handeln möglich zu machen.

Außerdem gibt es bald noch 2 weitere Studien von Medikamenten, die oral verabreicht werden können...

Irre, dass sich da endlich so viel tut! Die Idee einer (Teil-)Therapie von SMA verändert irgendwie alles.

Ich drücke allen Betroffenen ganz fest die Daumen und wünsche allen Eltern, gut informierte Ärzte und Berater an die Seite, um gute Entscheidungen für die Kids und die ganze Familie treffen zu können.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Elena1984 » 30.07.2017, 21:21

Hallo Clara,

Wie ist die momentane Entwicklung? Wir haben vor 3 Tagen auch Sma Typ 1 bei unserem Sohn diagnostiziert bekommen uns fangen , falls die KK schnell die Kosten genehmigt am 11.8 mit den Spritzen an

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Beitragvon Missy » 31.07.2017, 12:31

Ursula,
ich freu mich auch wahnsinnig, dass diesen Kindern und sogar ERwachsenen nun vllt geholfen werden kann!
Ich weiß, wie ich mich damals mit dieser (falschen) Diagnose fühlte und bin daher wirklich froh über diese Entwicklung!!!
lg Nina
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen

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ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 02.08.2017, 08:49

Hallo Elena!

Clara hat ja nun 4 Injektionen bekommen und macht echt Fortschritte. Sie kann frei sitzen, mal länger mal kürzer, und auf die Seite drehen geht auch schon :)

Wie alt ist euer Sohn?

VG
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 02.08.2017, 09:07

Nochmal am Elena: kann man dir PNs schicken? Hab dir eine GESCHICKT, weiß nicht ob die angekommen ist!?
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

Elena1984
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Beitragvon Elena1984 » 03.08.2017, 21:57

Hallo ClaraP,

Eigentlich kann man mir schicken aber habe nichts bekommen (von anderen Mitgliedern jedoch schon )
Habe auch versucht dir eine zu senden aber der postausgangsordner ist leer.
Unser Sohn ist heute genau 12 Wochen. Kann den Kopf nicht halten, und n arme und Beine sind schwach, zumindest kann er die arme angewinkelt nach oben Strecken.

Toll, dass eure Tochter Fortschritte macht. Das gibt Hoffnung. Was könnte sie , bevor die Diagnose kam? Muss sie beatmet werden?

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Beitragvon ClaraP » 04.08.2017, 13:39

Hej Elena.

Ich habe deine PN bekommen. Kann dir keine schicken? Mein postausgang ist leer. Wenn du magst, kannst du mir deine Handynummer oder Email Adresse per pn schicken:)

Lg Tina
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Naima
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Meine Tochter hat nächste Woche die dritte Gabe

Beitragvon Naima » 10.11.2017, 14:58

Bin auch auf der Suche, um mich auszutauschen. Deswegen bin ich froh das ich den Thread hier gefunden habe.

Möge Gott unsere Kinder heilen und sie glücklich sein lassen.

Ich hab das Gefühl das meine kleine ihren Kopf besser halten kann seit der gabe.

Sie ist jetzt 1,5 Monate alt, bei ihr hat die muskelatrophie früh schon stark angefangen.


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