SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Karin2
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Beitragvon Karin2 » 06.05.2017, 22:49

Hallo Tina,
die Behandlung lohnt sich und die LPs werden seltener. Welche Alternativen gibt es? Derzeit ist das die beste Behandlungsoption. Danke für Deinen Update.
Lieben Gruß von mir
LG Karin

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ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 07.05.2017, 07:12

Hallo Karin,

ja Luxus Einzelzimmer... dann wärs halb so wild.. Sollen nicht aus dem Zimmer wegen Ansteckungsgefahr, im Zimmer ist dann halt ein zweieinhalb Jähriger mit großem Redebedarf, der an die Überwachung angeschlossen ist... schlafen ist dann schwierig.. bin trotzdem froh, überhaupt ein Bett zu haben :D

Wie gehts Deinem Arm?

Lg Tina
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Beitragvon ClaraP » 07.05.2017, 20:25

Heute im Deutschlandfunk zum Nachhören:

http://ondemand-mp3.dradio.de/file/dradio/2017/05
/07/die_kraft_der_gene_hoffnung_bei_erblichen_muskelleiden_dlf_20170507_1630_c289dc8d.mp3
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Karin2
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Beitragvon Karin2 » 10.05.2017, 19:00

Hallo Tina,
bitte gib mir den Link zum Deutschlandfunk, ich kann den Beitrag nicht öffnen und nicht finden.
LG Karin

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 10.05.2017, 21:29

Bin zwar nicht Tina, aber ich hoffe, es ist der richtige Link:

http://www.deutschlandfunk.de/die-kraft ... _id=385083

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Karin2 » 11.05.2017, 19:40

Danke Dir Ursula
LG Karin

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Beitragvon Karin2 » 11.05.2017, 20:03

Hallo Tina, meinem Arm geht es noch nicht gut. Und bei Euch?
LG Karin

ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 02.06.2017, 15:27

Hallo zusammen!

Hier ein Update: Vor 2 Wochen gabs die 3. Punktion, diese hat sie wiederum gut vertragen, auch wenn wir eine Woche zuvor mit einer ordentlichen Erkältung zu kämpfen hatten.

Und man merkt deutliche Verbesserungen! Ihr Griff wird stärker, sie bleibt auf der Seite liegen, wenn man ihr beim Drehen etwas hilft, die Hände kann sie im Sitzen für kurze Zeit zum Mund führen und.. seit gestern schafft sie freies Sitzen über 1 min lang!! :D

Übrigens hat die Europäische Kommission (EC) Ionis Pharmaceuticals Spinraza (Wirkstoff ist Nusinersen) für die Behandlung von 5q Spinale Muskelatrophie (SMA) die Zulassung erteilt!!!

VG Tina
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 02.06.2017, 15:43

Liebe Tina,

das klingt alles super!
Weiter so!

Ich drücke Euch gaaaaaaanz fest die Daumen und begleite Euch in Gedanken!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Karin2 » 02.06.2017, 21:13

Liebe Tina,
das freut mich für Euch und für alle Betroffenen.
LG Karin


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