Mariechen und der Sauerstoff

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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TonisMama
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Mariechen und der Sauerstoff

Beitrag von TonisMama »

Hallo ihr Lieben,
unsere Tochter kam Anfang November 10 Wochen zu früh, innerhalb von 2 Stunden zur Welt. Die Schwangerschaft war komplett problemlos. Eines Tages bekam ich höllische Kopfschmerzen, die ich für ein normales Schwangerschafsdrama hielt.
Abend hatte ich einen ekamptischen Anfall. Ich war bewusstlos und würde mit dem Hubschrauber (die Klinik ist 40km entfernt) in die Klinik gebracht.
Notsecio. Baby da.... Gott sei Dank erstmal gesund. Sie hatte von Anfang an eine viel zu Hohe HF und bescheidene O2 Werte. 3 Wochen war sie intubiert, fast 2 Monate Cpap und beim Echo stellte man fest, dass sich der Ductus noch nicht geschlossen hatte. Er war 7 mm groß, sie sagten, dass sie so einen unvorstellbar großen Ductus noch nie gesehen haben. 3 Clips gesetzt, ein nicht wirksamer Shunt ist noch da.
Mariechen kommt einfach nicht vom Sauerstoff weg. Es ist so eine Spur, dass es kaum einstellbar ist. Entlassen wird sie erst, wenn sie 24 Stunden ohne Sauerstoff ist.
Gestern wurde ein Bild von der Lunge gemacht und exta nochmal von Experten ausgewertet. Perfekt, sieht super aus. Ist sie wach, kommt sie mal ein zwei Stündchen ohne Sauerstoff aus. Beim Trinken und Schlafen ist sie sofort auf um 85%.
Ich weiß mir keinen Rat mehr und habe schreckliche Angst. Unser zweites Kind ist an einer nicht aufgebauten Lunge verstorben.
Liebe Grüße

Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

hmmmmm warum dürft ihr erst heim wenn sie keinen Sauerstoff mehr braucht ? Sie ist doch mit O2 stabil so wie es sich herraus liest.
Und ein abfall auf 85 % ist auch nicht dramatisch, unser Sohn ging auch unter 90 % wenn er keinen O2 hatte.
Mit Monitor und Sauerstoff zuhause ist doch grundsätzlich kein problem, was haben die Ärzte für Angst ?

Unser Sohn brauchte damals auch nur einen Hauch von Sauerstoff, ich sagte immer er braucht eine Prise Sauerstoff und da meinten mehrere Schwestern auch verschiedene Kliniken das das gaaaaanz oft so ist. Kaum einstellbar niedrigen Sauerstoff aber ohne geht erstmal nicht.
Kenne da noch andere Frühchen die das auch hatten.
Unser Sohn hat wegen seiner Frühgeburt ( 16 Wochen ) eine "Frühchenlunge" und deswegen benötigte er anfangs Sauerstoff, zwischendurch nicht, dann wieder und jetzt mit 3 1/2 Jahren nur noch ab und an bei Infekten.
Er wurde damals unter andrem auch am Ductus operiert als er noch ganz klein war.

Man kann von hier auch wenig raten weil man das Kind nicht kennt, aber ich würde wenn ihr euch das zutraut auf eine Entlassung bestehen und fragen warum die Ärzte das nicht wollen.
Nur für Sauerstoff im KH zu bleiben ist eigentlich quatsch meiner Meinung nach.

Unser Sohn wurde trotz riesen Zusatz "Paket" entlassen mit fast 6 Monaten.

Tut mir sehr leid das ihr ein Kind verloren habt, da hat man natürlich noch mehr Angst um sein Baby das verstehe ich

Ganz liebe Grüße
Manu

JanaSnow
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Beitrag von JanaSnow »

Hallo Tonis Mama,

auch ich möchte Dir Mut machen.
Wir sind damals auch nach langem Klinikaufenthalt und meist nur einem Hauch Sauerstoffbedarf - ohne den unsere Tochter deutlich unter 85 fiel - nach Hause entlassen worden. Mit Monitorüberwachung und Flüssigsauerstoff.

Es kann irgendwann ganz schnell gehen, dass kein Sauerstoffbedarf mehr da ist oder eben auch länger dauern als erwartet. Bei uns hat es Jahre gedauert. Hab Geduld. Ihr packt das! Bei ganz vielen die ich kenne klappte es auf einmal dann ganz schnell, dass auf diesen Blubb Sauerstoff verzichtet werden konnte.

Lass Dich gut informieren. Frag, frag, frag die Ärzte ALLES, was Dir auf dem Herzen liegt. Mir zumindest hilft das super gegen Ängste.

Ich drücke Euch alle Daumen, dass es dem kleinen Würmchen bald prächtig geht - und dass sich bei Dir kein epileptischer Anfall mehr einschleicht.


Bekommt sie denn Medikamente für die Lunge - obwohl sie prächtig aussieht?Also inhalativ meine ich? NaCl? Irgendwas, was die Lunge - auch wenn sie gut aussieht - stärkt? Wurde eine Baby-Lufu gemacht? Kriegt sie RSV-Impfungen - für alle Fälle? Sie war ja immerhin zu früh und lange intubiert. Stress für die feinen Lungenbläschen ....

Auch wenn Du sicher sooooooooooo gerne zu Hause wärst. Besser die Ärzte sind vorsichtig, als nachlässig. Sie wollen auf Euch aufpassen.
LG
Jana

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