Frank mit Anna (FAS und reaktive Bindungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Frank68
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Frank mit Anna (FAS und reaktive Bindungsstörung)

Beitrag von Frank68 »

Hallo in die Runde,
ich habe mich hier eingetragen, weil wir im Moment nicht mehr weiter wissen. Nachdem wir unsere Tochter adoptiert hatten, haben wir sehr schnell festgestellt, dass sie sich anders verhält als andere Babies. Sie war sehr unruhig hat ständig geschrien und wollte nicht von uns gehalten werden. Therapien hat Anna seit sie 1 1/2 Jahre ist, zum großen Teil privat bezahlt. Mit 3 war sie zum ersten mal mit meiner Frau in einer Klinik. Danach folgten weitere Klinikaufenthalte in versch. Kliniken. Auch verschiedene Medikamente haben wir probiert, inzwischen nimmt sie aber nichts mehr, weil nicht länger als 14 Tage geholfen hat. Mit 8 Jahre wurde von einer Spezialistin FAS diagnostiziert. Inzwischen ist Anna 11 Jahre alt und sie ist weiterhin extrem aggressive, vor allem meiner Frau gegenüber.
Seit Jahren versuchen wir Hilfe vom Jugendamt zu bekommen. Es wurde eine Familientherapie installiert, die überhaupt nichts bringt. Deshalb drängen wir auf andere Lösungen. Vom Jugendamt werden wir gedrängt, Anna stationär unterzubringen. Wir sehen das jedoch nicht als Lösung an, abgesehen davon können wir uns das aufgrund einer speziellen finanziellen Situation auch gar nicht leisten.
Im Moment suchen wir nach anderen Lösungen oder vielleicht Tipps von anderen Betroffenen.

Viele Grüße,
Frank

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Frank,

willkommen bei den REHAkids.

Zwar habe ich Dir so gar keinen Tipp, kann mir aber lebhaft vorstellen, was bei Euch los ist. Unsere beiden Buben haben ebenfalls eine heftige Bindungsstörung mit sehr aggressiven Ausbrüchen und vielen weiteren, wenn auch ganz unterschiedlichen Verhaltensweisen und Problemen.

Auch uns wird als einziger Lösungsansatz eine stationäre KJP angeraten, die wir ebenfalls nicht als Lösung, sondern als endgültigen "Vernichtungsschlag" ansehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und die richtigen Mitstreiter an die Seite.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

ariana05

Beitrag von ariana05 »

Hallo Frank,

wir haben auch eine Adoptivsohn, mit mittlerweile diagnostiziertem ADHS, Bindungsstörung ist aufgrund seiner Vergangenheit und seines Verhaltens recht unzweifelhaft. Frustrationstoleranz und agressives (impusives) Verhalten ist lt. Aussage des behandelnden Arztes im SPZ auf dem Stand eines 2jährigen (er ist jetzt 6). Für FAS liegen keine direkte Anzeichen vor, wie wurde das denn bei Eurer Tochter genau diagnostiziert, würde mich mal interessieren.

Ich kann gut nachvollziehen, wie belastend die Situation für Euch ist, man macht und tut, versucht tausend verschiedene Ansätze und nichts funkioniert. Für die Kita soll jetzt eine Einzelfallhilfe organisiert werden und für die Schule ein Schulbegleiter beantragt. Bei mir ist sein Verhalten auch schlimmer als bei meinem Mann. Wenn wir nicht noch ein leibliches Kind hätten (der seine körperlichen Baustellen hat), würde ich an meinen Erziehungskompetenzen wirklich erheblich zweifeln. Wir machen jetzt mit ihm eine Verhaltenstherapie, die auch die Familie einbezieht, ich bin gespannt.

Viele Grüße
Ariana

Lumoressie
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Beitrag von Lumoressie »

Hallo Frank und herzlich willkommen hier!
Wir haben fünf Vollzeit-Pflegekinder, von denen drei FAS im Vollbild haben.
Was habt ihr denn an Medikamenten schon versucht?
Bei uns läuft es ganz gut, wobei ich sagen muss, dass wir die Kinder so ausgesucht haben. Wir wussten vor der Aufnahme bei allen dreien, dass sie FAS haben.
Wir sehen sie auch als Kinder mit Behinderung an und ich versuche auch, allen die mit ihnen zu tun haben, zu vermitteln, was FAS und die damit verbundene Hirnschädigung bedeutet.
Geht Anna ganz normal zur Schule?
Ist sie geistig eingeschränkt?
Habt ihr Möglichkeiten der Entlastung?

friederike
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Beitrag von friederike »

Hallo zusammen,

unsere Tochter hat zwar andere Baustellen, aber immer wenn es um das Thema Verhalten geht, machen wir gute Erfahrungen mit Sabine Berndt. Sie hat sich auf das Verhalten von Kindern mit Förderbedarf spezialisiert.

Schau mal hier: https://www.lovt-teba-berndt.de/

Gruß,

Friederike
Gruß,

Friederike
www.impuls-21.de

Ines73
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Beitrag von Ines73 »

Hallöchen,
auch wir leben mit FAS.
Habt ihr für eure Tochter schon Unterstützung über die Pflegeversicherung beantragt- eine Pflegestufe würde euch zumindest finanziell und zeitlich Entlastung bringen.

Versucht für euch als Paar Auszeiten zu finden um aufzutanken, denn die bevorstehende/bereits begonnene Pubertät wird evt. einem Marathon auf einen 5000er gleichen.

Ihr benötigt viiiiel Geduld, ein dickes Fell und die Einsicht, dass eure Tochter auf Grund ihrer Behinderung so ist wie sie ist und es, wenn überhaupt nur kleine Fortschritte geben wird.

Wie ist eure Tochter denn schulisch aufgestellt?? Wäre die Verlängerung der nachmittäglichen Betreuung evt. eine Entlastungsmöglichkeit?

Über die Eingliederungshilfe, die euch in jedem Fall zusteht, könnten die Zusatzkosten- auch für eine Einzelfallhilfe abgedeckt werden.

Wenn die Familientherapie nicht wirklich hilft- normale Erziehungstipps und -Muster funktionieren nun mal nur bedingt bei FAS- sucht euch für EUCH therapeutische Unterstützung- evt. auch Supervision, um mit eurer Situation besser umgehen zu können, denn darauf wird es letztendlich hinauslaufen.

Und wenn ihr großes Glück habt, euch mit eurer Situation und der Behinderung arrangiert habt, läuft es auch durch die Entspannung besser mit eurer Tochter...

Liebe Grüße schickt ines73

Übrigens ist im September die nächste FAS Tagung in Hamburg.

Frank68
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Beitrag von Frank68 »

Vielen Dank euch Allen für die nette Begrüßung.
@Ariana
Die Diagnose wurde von einer Spezialistin in Ludwigsburg bei Stuttgart gestellt. Die Dame hat sich sehr viel Zeit mit uns gelassen, hat Anna beobachtet, den Augenabstand vermessen, auf Gleichgewichtsstörungen getestet, verschieden Spiele gespielt, uns angehört, Fotoalben angesehen, Bilder der biologischen Mutter studiert etc. Danach hat sie uns sofort gesagt, dass sie sich zu 90% sicher ist, dass es sich um Alkohol oder Drogenprobleme handelt.
Wir hatten dieses Thema sehr lange verdrängt, weil wir bei der Adoption eigentlich FAS ausschließen wollten. Aber im Nachhinein macht die Diagnose Sinn. Als Anna laufen lernte, haben wir uns oft gefragt, ob sie die Fallsucht hat. Heute wissen wir, dass sie keinen Gleichgewichtssinn hat. Das merkt man nicht mehr, weil sie es inzwischen mit den Augen sehr gut kompensiert. Auch die Dyskalkulie und die Rechtschreibschwäche passen. Lesen kann sie übrigens besser als mancher Gymnasiast. Wir haben auch Informationen über die biologische Mutter gesammelt. Leider passt alles zusammen.
Was uns aber am meisten zu schaffen macht ist die extreme Aggressivität, dann noch Lügen und Stehlen. Das ist wohl der Bindungsstörungs-Teil. Wir haben nämlich in unserer weiteren Familie noch ein anderes Kind mit FAS, eigentlich ist es bei ihm sogar fast schlimmer als bei Anna. Aber er ist alles andere als Aggressiv.
@Lumoressi
Wir haben vor Jahren schon Medikinet versucht, dadurch wird sie noch aggressiver. Elvanse und Abilify wurden auch probiert, ohne Erfolg. Eine Weile hat sie Stratera genommen. Das braucht schon einige Wochen, bis es wirkt, dann wurde sie damit etwas ruhiger und die Hausaufgaben klappten etwas besser. Jedoch bekam sie davon Bauchschmerzen. Außerdem hatte ich den Eindruck, dass sich ihr Wachstum verzögert hat. Das könnte jedoch auch vom FAS kommen. Als sie 4 war hat irgend so ein Quacksalber mal etwas verschrieben um sie ruhig zu stellen. Den Namen des Medikaments habe ich vergessen. Meine Frau weiß ihn sicher noch. Mit dem Zeug war sie die ersten Tage völlig zugedröhnt. Nach 14 Tagen hat es nichts mehr geholfen und wir hätten die Dosis erhöhen sollen. Wir haben es ganz abgesetzt.
Wir versuchen Anna auch als Kind mit Behinderung zu sehen. Das ist aber nicht ganz einfach, weil man ihr die Behinderung überhaupt nicht ansieht. Sie kann sich auch ganz normal verhalten. Nur, wenn man für seine ganzen Versuche, ihr zu helfen, nur Hass und Beschimpfungen erntet, ist es sehr schwer das wegzustecken. Wir wissen, dass wir nur getestet werden. Aber das den ganzen Tag und jeden Tag, geht unter die Haut.
Anna geht in eine Förderschule und wird dazu jeden Tag mit dem Taxi abgeholt. Leider ist die Schule keine Ganztagesschule, somit steht sie kurz nach 13 Uhr wieder auf der Matte.
Die geistigen Einschränkungen halten sich in gewissen Grenzen. Sie ist auch sehr talentiert ihre Einschränkungen zu verbergen. Als geistig behindert würde ich sie nicht bezeichnen. Der IQ ist nur knapp unter Durchschnitt. Mathe geht aber gar nicht.
Wir haben im Prinzip keinerlei Entlastungen. Die Großeltern schaffen es nicht mehr, Anna eine längere Zeit um sich zu haben. Sie ist ihnen zu anstrengend. Wir haben vor ein paar Jahren mal versucht durch Au-pairs Entlastung zu bekommen. Leider war das mehr Be- als Entlastung. Babysitter kommen ein Mal und nie wieder. Bei den Tagesgruppen gibt es angeblich keine freien Plätze. Jedoch kenne ich Leute, die vom Jugendamt gedrängt werden, ihre Kinder dort hin zu schicken, obwohl sie es gar nicht mehr wollen.

@ Friederike
Vielen Dank für den Tipp mit Sabine Berndt, die kannte ich noch nicht.

@Ines
Pflegeversicherung habe ich heute beantragt. Wobei ich wenig Hoffnung habe, dass wir das was bekommen. Anna kann alles um sich selbst fertig zu machen. Sie weigert sich nur, wenn wir es sagen. Außerdem müssen wir sie im Prinzip 24h bewachen. Das sieht aber wahrscheinlich keiner.
Das mit der Auszeit kennen wir. Aber an der praktischen Umsetzung scheitert es meistens mangels sicherer Unterbringung.
Dass es keine Fotschritte gibt, haben wir schon gemerkt. Pubertät ist zum Glück noch nicht eingetroffen.
Nachmittags-Betreuung ist auch unser Vorschlag gewesen. Angeblich gibt es jedoch keine Plätze.
Das Jugendamt kann angeblich außer stationärer Unterbringung nichts mehr anbieten. Ich glaube das nicht und werde in den nächsten Tagen einen Anwalt kontaktieren. Danke für den Tipp mit der Einzelfallhilfe. Das hatte ich noch nicht auf dem Schirm.

Viele Grüße,
Frank

MarionB76
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Beitrag von MarionB76 »

Hallo Frank,

doch das Zählt, auch wenn Sie sich zwar selbst anzieht Ihr das aber überwachen müsst etc..
Ich habe auch so einen Spezialisten, mit null Risikobewusstsein.

Hattet Ihr es schonmal mit Medikinet versucht? Frau Dr. Hoff-Emden (SPZ Leipzig) schwört darauf, Sie gibt Euch bestimmt gerne einen Rat.

LG

Marion
Viele Grüße

Marion

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Lumoressie
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Beitrag von Lumoressie »

Wart ihr bei Dr. Härter?
Falls ja- die ist gut. Da waren wir auch schon oft, weil sie sich auf FAS spezialisiert hat und selbst zwei Pflegekinder hat.
Medikinet hat bei unseren Kindern nicht gewirkt, eher noch aufputschend. Strattera und Elvanse sind ja dieselbe Medikamentengruppe.
Was ist denn mit Risperidon?
Unsere Pflegetochter hat es aufgrund ihrer Aggressionen bekommen.
Von der ersten Tablette an hat sie niemanden je wieder geschlagen, geschubst oder getreten. Gestohlen oder gepöbelt hat sie weiterhin, aber die körperlichen Übergriffen waren ganz weg.
Oder Tavor. Das kann man auch situativ geben, wenn es ganz schlimm ist.

Die Aggressionen scheinen bei euch ja das Schlimmste zu sein.
Wenn ihr eine Pflegestufe habt, könntet ihr jemanden einstellen, der zumindest einmal die Woche das Kind bis abends betreut. Das wäre ja schon was.

Frank68
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Beitrag von Frank68 »

Ja, es war Frau Dr. Härter, ich wollte eigentlich keine Werbung machen. Ich bin nicht sicher, was hier die Regeln dazu sind.
Risperidon war das Zeug mit dem sie total drauf war. Wir lachen heute noch über die Videos aus der Zeit. Es hat auch einige Tage sehr gut funktioniert. Allerdings war sie schon von Anfang an ziemlich hoch dosiert. Als dann die Wirkung nach einigen Tagen nach ließ und wir die Dosis hätte erhöhen sollen, haben wir es gelassen. Damals war sie auch erst 4.
Tavor kennen wir noch nicht allerdings scheint das schon ein ziemlicher Hammer zu sein.
Mit Medikinet hatten wir auch den Effekt, dass sie dadurch noch aggressiver wurde.

Medikamente haben wir seit letztem Jahr gelassen. Aber die Idee für ein Notfallmedikament ist gut.

Im Moment fokussieren wir uns auf die Pflegeversicherung und den Schwerbehindertenausweis. Mal sehen ob da was geht.

Vielen Dank, für all die Tipps. Ist schon wieder mehr brauchbares dabei als bei einer Sitzung mit den Therapeuten.

Viele Grüße,
Frank

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