Tamili mit Tochter (Duane Syndrom/Retraktionssyndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Timilu
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Tamili mit Tochter (Duane Syndrom/Retraktionssyndrom)

Beitragvon Timilu » 14.01.2017, 11:12

Hallo ich bin neu hier und versuche mich mal kurz vorzustellen.

Ich hoffe ich habe den richtigen Thread gewählt da ich leider mit so Foren noch nicht viel Erfahrung habe.

Meine Tochter wird morgen vier Jahre und sie hat das Duane Syndrom nach Stilling Turk kurz gesagt Retraktionssyndrom.

Mein Mann und ich sin schon seit ca. 2 Jahren auf der Suche nach betroffenen oder Eltern deren Kinder die gleiche Diagnose haben. Leider haben wir bisher noch keine Eltern oder betroffene im Deutschsprachigem Raum gefunden oder kennengelernt die bereits operativ behandelt wurden. Vielleicht habe ich hier im Forum ja mehr glück.

Liebe Grüße

Tamili

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monika61
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Beitragvon monika61 » 14.01.2017, 11:34

Hallo Timilu,

herzlich willkommen hier im Forum. :hand:

Schau mal hier hat Dr. Käsmann (Augenärztin) etwas zu der Erkrankung geschrieben:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... drom#83967

Vielleicht kann sie Dir auch Deine Fragen beantworten. :wink:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ght=#20917
http://www.REHAkids.de/phpBB2/profile.p ... ile&u=1485

Wünsche Dir einen regen Austausch... :pc5:

LG
Monika

monika61
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Beitragvon monika61 » 14.01.2017, 11:52

Hallo,

schau mal hier hat Julia geschrieben:

..."wir haben für unseren 2,5 Jahre alten Sohn gerade die Diagnose Duane-Syndrom Typ I erhalten - und zwar beidseitig, was wohl extrem selten ist. Kennt sich hier jemand damit aus?"...

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... t=#1910657

LG
Monika

Julia43HH
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Beitragvon Julia43HH » 15.01.2017, 00:50

Hallo Tamili,

unser Sohn wird im Februar 5 und hat DS an beiden Augen. Vor 2 Wochen wurde er operiert und die Augen wurden "gerade gestellt". Ich habe in den letzten Jahren viel recherchiert. ... wenn du Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße aus Hamburg.

Julia
Julia und Rainer mit Justus (*11.2008/+11.2008) und Julius (geb. Februar 2012), Frühchen, Kolik-Schrei-Baby, Duane-Syndrom Typ I beidseitig und große Arachnoidalzyste.

Timilu
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Beitragvon Timilu » 15.01.2017, 00:58

Hallo Julia

wow du bist so ziemlich die erste mami die sich seit zwei jahren suche bei mir meldet mit fast der selben Diagnose :)
Ich bin gerade ganz euphorisch.
Ich hab mich viel mit belesen und weiß auch was das Retraktionssyndrom somit ist aber ich habe das gefühl das es keine eltern gibt deren kind bereits operiert wurde. Unsere Tochter wird morgen vier jahre alt. in zwei Wochen steht ihre Op an, die bereits jetzt schon gemacht wird da sie wohl nicht mehr länger warten können bis zum Einschulungsalter....Ich bin etwas hin und her gerissen denn ich empfinde es als nicht schlimm denn sie "schielt" nur wenn sie ihre kopffehlstellung nicht einhält und sie auf die gegenüberliegende seite schaut. wenn sie geradeausschaut sieht man kein schielauge...jetzt habe ich angst das sie total entstellt aus dem operationssaal kommt und ihre augen nicht mehr "gerade" gestellt sind....panik macht sich breit bei mir :)

Macht ihr denn Therapien in form von Physio oder krankengymnastik?
Unsere Tochter hat durch ihre Fehlhaltung eine bedingte Skoliose die aber noch nicht fest gewachsen ist und die hoffnung ist das diese durch eine operation des Auges wieder behoben werden kann....wie war eure op? wie lange wart ihr im Krankenhaus und auf was musstet ihr besonders achten?

ich wünsche dir noch ne gute nacht und ich freu mich grad wirklich riesig das ich dich hier gefunden hab.

liebe grüße

LiDa
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Beitragvon LiDa » 23.03.2017, 09:52

Hallo zusammen!

Auch bei unserer Tochter (13 Monate) wurde mit ca. einem halben Jahr das Duane Syndrom Typ I am rechten Auge diagnostiziert.

Wir müssen derzeit nur beobachten, weil sie beim Geradeausschauen (noch) keine Kopf-Fehlstellung hat und beide Augen gerade schauen. Uns wurde gesagt, dass nur operiert wird, wenn sich das verschlechtert. Also hoffen wir derzeit, dass das so bleibt...

In ca. 2 Monaten gehen wir wieder zur Kontrolle.

Timilu, wurde dein Kind jetzt schon operiert?

Viele Grüße Lida

Lisa38
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Beitragvon Lisa38 » 24.03.2017, 10:42

Hallo, ich bin inzwischen 47 Jahre alt und habe das Stilling-Türck-Duane Syndrom. leider habe ich es im Rahmen meiner Chromosomenaberration auch an meine Tochter vererbt. Wir haben beide eine partielle Tetrasomie 22 mit dem Stilling Türck Duane Syndrom. Ich bin nie operiert worden, meine Eltern haben es jahrelang nicht bemerkt und es war ihnen auch völlig egal ( Medizinprofessor & Lehrerin) und dass ich den Chromosendefekt habe, wurde erst kurz nach der Geburt meiner Tochter bekannt. Ich habe mich wohl mehr gekümmert...und ihre Auffälligkeiten bemerkt. meine Tochter wurde mit fünf Jahren an beiden Augen operiert. Sie schilet nun nicht mehr sichtbar, aber Einschränkungen sind geblieben. Ich habe nie wirklich deutlich geschielt, kann aber jeweils das falsche Auge nicht mit zur Seite bewegen. Schaue ich nach rechts, bleibt mein rechtes Auge in der Mitte stehen und das Linke geht zur Nase. Andere Seite genau andersherum. Ich kann Abstände nicht richtig einschätzen, habe beim Schauen zur Seite Doppelbilder und muss eben immer den Kopf drehen, mal eben in der Schule vom Nachbarn abschreiben ging leider nicht ;-). Ich halte meinen Kopf immer ganz leicht nach links geneigt, merke das selbst aber nicht wirklich und auch Menschen die mich nicht kennen, fällt das nicht wirklich auf. Meinem Optiker, der sich gut damit auskennt, ist es allerdings beim ersten Mal sofort aufgefallen. Die blödeste Einschränkung für mich dadurch ist, dass ich keinen Führerschein machen durfte, aber es gibt Schlimmeres. Zudem habe ich noch eine sehr starke Kurzsichtigkeit. Ich sehe trotz Brille nur 30% und benötige 7 Prismen pro Glas. Meine Tochter hat es nicht so schlimm erwischt, aber ein Führerschein ist trotzdem nicht möglich
Liebe Grüße
Lisa 45 & H. 55, mit Tochter 08/93 partielle Tetrasomie 22(q11), schweres ADHS, Ängste, Z.n Myokarditis (Herzmuskelentzündung) 04/2006, HK 04/2006 und noch einige andere Baustellen.

Lenii235
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Beitragvon Lenii235 » 25.03.2017, 17:45

Hallo.

Suche auch jemanden zum Austauschen, haben die Diagnose erst am Mittwoch bekommen.
Weiß jetzt nicht was da auf uns zukommt.
Meine Tochter ist 4. Sieht gut.

Dürft mich gern anschreiben :)

Julia43HH
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Beitragvon Julia43HH » 01.04.2017, 03:14

Hallo, unser Sohn ist jetzt gerade 5 geworden und wurde im Januar operiert. Er hat DS auf beiden Augen und die Augäpfel hingen im inneren Augenwinkel fest. Das heißt , wenn er nach rechts schauen wollte, hat er den Kopf nach links gedreht und schräg über die Nasenwurzel geguckt. Dazu ist er stark weitsichtig und hat nur eine Sehkraft von 50/60%.

Aber : Er ist von Geburt an super damit klar gekommen, und niemand in unserem Umfeld hätte vermutet, daß die Einschränkung so ausgeprägt ist. Mit 16 Monaten ist er Laufrad gefahren, er spielt (ziemlich gut ) Fussball im Verein, macht Jiu Jitsu, klettert in Bäume, balanciert auf schmalen Mauern, schneidet, sägt, baut und bastelt wie verrückt. ... Die einzigen Situationen, in denen man merkt, daß vieles für ihn etwas schwieriger ist : Puzzles, Buchstaben und Zahlen "schreiben" Mini-Perlen auf einen dünnen Faden auffädeln..... und damit kann ich echt gut leben 😊.

Was wir gemacht haben : Ich bin sehr früh und intensiv mit ihm zum Turnen, wir sind viel draußen im Gelände, und ich habe ihn immer ermutigt, alles auszuprobieren, auch wenn mir manchmal Angst und Bange war.

Was ich damit sagen will : Kinder können mit dieser Krankheit durchaus normal aufwachsen. ... sie kompensieren fantastisch und lernen ganz automatisch, die Dinge auf ihre Art zu lösen.

Ach ja : Und wir waren immer mal wieder beim Osteopathen, um eventuelle Verspannungen an der Wirbelsäule zu lösen. ...

Ich hoffe, dieser Bericht macht ein wenig Mut.

Liebe Grüße. Julia
Julia und Rainer mit Justus (*11.2008/+11.2008) und Julius (geb. Februar 2012), Frühchen, Kolik-Schrei-Baby, Duane-Syndrom Typ I beidseitig und große Arachnoidalzyste.

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Beitragvon Kaesmann » 08.05.2017, 12:26

Hallo, ich klinke mich hier nur kurz mal ein, um allen Duane Betroffenen Familien eine Sorge zu nehmen: Lisa38 schreibt, dass sie wegen des Duane Syndroms keinen Führerschein machen konnte. Ich denke von ihrem Text her eher, dass es an der hohen Kurzsichtigkeit liegt und daran, dass sie bds. nur 30% sieht - damit kann man tatsächlich keinen FS machen.

Duane Personen können in der Regel gut einen FS machen. Viele haben kein oder kein gutes räuliches Sehen, und bei vielen ist ein Auge (meist das (stärker) betroffene) auch schlechter. Damit sind sie von der Funktion her wie "normale" Schielpatienten - ein weniger gutes Auge, und kein gutes räumliches Sehen. Diese Leute können alle den privaten FS machen!! nicht allerdings den für LKW und Personenbeförderung (Bus etc).

Viele Grüße,

Barbara
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de


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