Johannas Leben mit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

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Beatrice1967
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Johannas Leben mit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Beitragvon Beatrice1967 » 01.01.2017, 19:27

Johanna-Marie
Johanna-Marie kam am 11.07.2012 mit einer sehr seltenen Behinderung auf die Welt. Sie hat Arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Sie benötigt derzeit 3mal wöchentlich Physiotherapie und für weitere Behandlungen muss die Familie bis zu 1000km monatlich in weitere entfernte Kliniken nach Berlin oder Bayern fahren. Fahrtkosten wurden von der Krankenkasse nach langem Streit zwar bewilligt, sie decken jedoch nicht den tatsächlichen Aufwand.
Ausserdem hat Johanna noch Allergisches Asthma, das sie zeitweise sehr quält.
So ist vieles ein unsäglicher Kampf. Mama Romy hat nun diese Seite erstellt, zum einen um über AMC zu informieren, zum andern aber auch, um evtl. Spenden von Besuchern zu erhalten, damit die Kosten gedeckt werden können. Die Familie freut sich über jede Spende.
http://www.johanna-kreienberg.de.rs/
http://www.johanna-kreienberg.de.rs/tagebuch
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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