Mama mit Mara (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 04.08.2018, 22:20

Hui, ihr macht schon Galileo-Training.
Wie sieht das in dem Alter / mit den Einschränkungen denn aus, was muss Mara dabei machen?

Eure Fortschritte hören sich so toll an! Und Anfallsfreiheit erst!

Kann es sein, dass das Sprechen gerade in den Hintergrund rückt, weil Mara auf anderen Ebenen so viel dazu lernt?
Evtl wäre UK mit Symbolen auch etwas für sie, damit ihr euch leichter verständigen könnt, bis sie mehr Worte hat?
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 04.08.2018, 22:34

Hi Sandra,
die Physiotherapeuten haben uns verschiedene Übungen gezeigt im gehaltenem Stand und Sitz und im Stütz.
Wir arbeiten jetzt eher andersherum: also in erster Linie geht es um Muskelaufbau. Wir versuchen daher auch so wenig Hilfsmittel wie möglich zu verwenden. Das ist gerade alles sehr Kraft- und Zeitintensiv, aber mein Mann hat gerade noch Elternzeit. Ab September geht das dann nicht mehr.

Für UK hatten wir einen Berater hier. Wir werden das dann wohl auch angehen. Vorab haben wir aber noch ein Gespräch mit der Logotherapeutin unseres SPZs. Mal sehen, wie die Mara einschätzt.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 06.08.2018, 09:13

Oh ja, so wenig Hilfsmittel wie möglich kann schon sehr anstrengend sein. Aber bestimmt zahlt sich diese Zeit irgendwann aus :)
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Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 19.08.2018, 15:01

Hallo Judith, bin seit langem mal wieder hier :hand:

Wow super welch tolle Fortschritte Mara macht <3. Was ist denn genau das Galileo Training?

Hast du vllt.mal daran gedacht mit Mara nach Schömberg zu gehen?

Welche Hilfsmittel habt ihr denn(Rehabuggy sah ich ja,, denke mal auch einen Therapiestuhl) & wie kann man sich das vorstellen, wenn ihr versucht mit so wenig wie möglich Hilfsmitteln aus zu kommen?


Ich sende euch liebe Grüße :wink:
Carpe Diem

MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 01.12.2018, 21:31

Hallo Zusammen,

Ich versuche mal ein kurzes Update zu geben.

Es gibt Einiges, was wirklich toll läuft und Einiges, was gar nicht voran geht.

Es gibt Dinge, da ist sie so putzig 'normal', dass mir jedes mal das Herz aufgeht. Ein Beispiel. Unser Bäckersstand auf dem Markt verteilt an seine kleinen Kunden immer fleißig kostenlose Minilaugenstangen. Auch M ist mittlerweile so konditioniert, dass sie sofort, wenn wir an der Reihe zum bestellen sind, ihre Hand nach der Brezel ausstreckt (natürlich oft bevor die Bäckersfrau diese überhaupt selbst in der Hand hat ). Das ist echt ein schönes Bild: meine beiden Mädels nebeneinander und beide strecken ihre Hand nach der Brezel aus.

Feinmotorisch finde ich, macht M wirklich tolle Fortschritte. Ihre Trinkflasche kann sie sich selbst vom Tisch nehmen und trinken, viele Sacks kann sie selbständig essen.

Das ist gandios!

Aktive Sprache hat sie bisher leider nicht wirklich. 'Da' kommt und 'nein', letzteres aber total ungezielt. Kognitiv weiß ich auch nicht, wo wir stehen. Teilweise habe ich den Eindruck, dass sie sehr wenig versteht, dann überrascht sie mich aber auch immer wieder. Sie versteht z.B. Kleine Aufforderungen wie 'streichel den Teddy' etc. Im Moment ist sie für mich da noch das absolute Überraschungsei.

Super Baustelle ist einfach die Motorik. Eigenständig geht leider immer noch nichts. Ihre Beine sind auch wirklich wenig beweglich. Sie sind nicht steif, eher passiv. Alternierendes Strampeln gibt es nicht. Ich hoffe sehr, dass das noch kommt. Habt ihr dazu Erfahrungen?

Ich wünsche mir ganz arg für sie irgendeinen Weg der eigenständigen Fortbewegung. Wir probieren jetzt demnächst einen Kinderrollstuhl und auch den Scoot von Vidaglobal. Welche Erfahrung habt ihr hier denn gemacht?

So, das ist doch wieder lang geworden.

Schönen Abend noch!

Judith
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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 01.12.2018, 21:32

Hallo Zusammen,

Ich versuche mal ein kurzes Update zu geben.

Es gibt Einiges, was wirklich toll läuft und Einiges, was gar nicht voran geht.

Es gibt Dinge, da ist sie so putzig 'normal', dass mir jedes mal das Herz aufgeht. Ein Beispiel. Unser Bäckersstand auf dem Markt verteilt an seine kleinen Kunden immer fleißig kostenlose Minilaugenstangen. Auch M ist mittlerweile so konditioniert, dass sie sofort, wenn wir an der Reihe zum bestellen sind, ihre Hand nach der Brezel ausstreckt (natürlich oft bevor die Bäckersfrau diese überhaupt selbst in der Hand hat ). Das ist echt ein schönes Bild: meine beiden Mädels nebeneinander und beide strecken ihre Hand nach der Brezel aus.

Feinmotorisch finde ich, macht M wirklich tolle Fortschritte. Ihre Trinkflasche kann sie sich selbst vom Tisch nehmen und trinken, viele Sacks kann sie selbständig essen.

Das ist gandios!

Aktive Sprache hat sie bisher leider nicht wirklich. 'Da' kommt und 'nein', letzteres aber total ungezielt. Kognitiv weiß ich auch nicht, wo wir stehen. Teilweise habe ich den Eindruck, dass sie sehr wenig versteht, dann überrascht sie mich aber auch immer wieder. Sie versteht z.B. Kleine Aufforderungen wie 'streichel den Teddy' etc. Im Moment ist sie für mich da noch das absolute Überraschungsei.

Super Baustelle ist einfach die Motorik. Eigenständig geht leider immer noch nichts. Ihre Beine sind auch wirklich wenig beweglich. Sie sind nicht steif, eher passiv. Alternierendes Strampeln gibt es nicht. Ich hoffe sehr, dass das noch kommt. Habt ihr dazu Erfahrungen?

Ich wünsche mir ganz arg für sie irgendeinen Weg der eigenständigen Fortbewegung. Wir probieren jetzt demnächst einen Kinderrollstuhl und auch den Scoot von Vidaglobal. Welche Erfahrung habt ihr hier denn gemacht?

So, das ist doch wieder lang geworden.

Schönen Abend noch!

Judith
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Larissa2017
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Beitragvon Larissa2017 » 02.12.2018, 14:28

Hallo, die Geschichte von Mara ist ähnlich zu unserer kleinen Maus, sie hatte im alter von 3 Monaten auch immer den Daumen in der Hand, genau wie du es beschrieben hast auch oft zwischen Zweige-und Mittelfinger eingeklemmt, heute ist sie ein Jahr alt und greifen ist überhaupt kein Problem auch gezielt oder durch engere Öffnungen durchgreifen, oder das geben von Gegenständen von einer in die andere Hand. Unseren maus hat sich zu Anfang auch gern mal überstreckt vorallem aber in den Beinen. Sie ist durchaus nicht 100% normal entwickelt macht aich aber sehr gut und man merkt, finde ich einfach, das sie alles was sie möchte schaffen wird, vielleicht braucht sie etwas länger oder sie macht es anders als andere Kinder aber sie wird es schaffen. Zum Beispiel kann sie sich seit kurzem selbst hinsetzen macht dies aber nicht wie gewöhnlich aus dem 4füßlerstand herraus sobder über die Rückenlage
Wegen dem MRT wir hatten auch eins im alter von ca 6 Monate und ich wollte es erlich gesagt einfach selber wissen wie es in ihrem Kopf aussieht, im Endeffekt hat es therapeutisch gesehen nichts gebracht ich war trotzdem froh das es gemacht wurde,. Es wurde festgestellt das sich alles in allem der größte Teil gut regeneriert sie aber allgemein an Hirnmasse zu wenig hat was aber anscheinend besser ist als viele Löcher in der Hirnstruktur zu haben. Ihr Kopfumfang ist mit einam Jahr sehr gering bei 40,5 cm was aber anscheinend auch nicht viel heißen muss.

So fas war jetzt doch mehr als gedacht
Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen.
Wenn du Fragen hast kannst du mich auch gerne anschreiben
Lg
I

Larissa2017
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Beitragvon Larissa2017 » 02.12.2018, 14:49

Oh mir fällt gerade auf ich bin etwas spät dran . Tut mir leid hab ich zu spät gemerkt einfa h überlesen. Ich find eure kleine Mara macht sich trotz allen Hindernisse sehr gut.
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 07.12.2018, 21:08

Maras Fortschritte beim Greifen lesen sich sooo toll!
Die Situation beim Bäcker - da entsteht in meinem Kopf ein wirklich niedliches Bild :D

Erfahrungen zum Rolli kann ich leider nicht beisteuern, da hier die Hände immer noch die größere Baustelle sind und somit der Rolli nicht "unser" Hilfsmittel.

Für die Beine könnte ich mir vorstellen, dass die Körperübungen vom Padovan- Programm Mara guttun. Da seid ihr ja ohnehin dran.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut


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