Mama mit Mara (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 12.11.2017, 14:04

Hallo liebe Judith,

ich habe nun alles gelesen. Finde deine kleine Maus eine wahnsinns Kämpferin :D  8) .

Von mir ebenfalls noch alles Gute nachträglich an Mara :) .

Freue mich, wenn wir weiter Kontakt halten und habe mich sehr über deine Nachricht gefreut :D .
Carpe Diem

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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 21.11.2017, 20:52

Gerade passiert viel. Ich arbeite wieder, die Mädels sind in der Krippe und der Tag bekommt einfach eine neue Struktur. Ich glaube, der neue Alltag tut uns allen sehr gut. Mara liebt die Krippe! Sie liegt im Gewusel lauter kleiner Menschen und versucht auch an das begehrte Spielzeug ranzukommen oder den ein oder anderen Fuß zu erwischen. Sie hat bisher weder beim Bringen, noch beim Abholen geweint. So ein tolles Mädchen!

Auch mir tut das Arbeiten gut. Ich bin nicht mehr nur und ausschließlich auf mein behindertes Kind fixiert. Irgendwie hat die Familie dadurch auch wieder mehr Luft zum Atmen bekommen, es ist wieder lustiger bei uns daheim...

Motorisch geht es ganz ganz langsam voran: die Bauchlage klappt besser, das Drehen vom Rücken auf den Bauch wird runder, das Greifen ist deutlich gezielter...

Leider müssen wir aber glaube ich einsehen, dass nicht nur die Motorik betroffen ist.
Auch die Sprache und die Kognition sind zumindest verzögert. Mara lautiert schon eine ganze Weile fleißig, auch Dada und Baba usw... Aber es gibt bisher kein einziges Wort. Kognitiv ist es ähnlich: Sie ist neugierig, sie haut Holzklötze zusammen, lacht und erkennt uns ganz eindeutig, aber leider gibt es kein Anzeichen von Verstehen. Sie schaut nicht zu mir, wenn gefragt wird 'wo ist die Mama?', sie zeigt nicht auf Dinge usw. Das macht mich dann doch immer wieder sehr traurig und ich hoffe, immernoch dass vielleicht das eindeutige Verstehen und die Sprache noch kommen...

Wer weiß das schon!
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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 22.11.2017, 09:59

Hallo Mamamara,
schön das es mit der Krippe klappt. Dort bekommt Mara wieder ganz neue Anreize. Das Verstehen und die Sprache können auch später noch kommen. Das war mein Krümel ähnlich- etwas zeigen macht er noch nicht so lange und die Sprache ist jetzt mit zwei Jahren erst bei "Dadada" "Da das" "Mama" und "Baba". Andere Worte wie "mau" "Audo" und Brille hat er einmal versucht nachzusprechen, dann nie wieder. Immerhin klappt die Kommunikation mit "Da" und zeigen auch. In vielen Bereichen ist er im Vergleich zu seinen Geschwistern über ein Jahr hinterher, aber irgendwann kommen die Sachen hoffentlich nach... Das war in vielen Bereichen so. Gib die Hoffnung nicht auf und lass dich von der Kleinen überraschen.
P.S. Der Kindergarten ist bei meinem Kleinen auch ein voller Erfolg, er ist allerdings auch sehr freundlich und hat nicht wirklich gefremdelt.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 28.12.2017, 20:35

Mara ist gerade sehr angeschlagen: fiebrige Erkältung. Und zahnen tut sie auch.
Mittlerweile ist sie seit zwei Tagen fieberfrei,aber absolut unausstehlich.

Nachts schläft sie fast gar nicht und schreit manchmal einige Stunden am Stück - es hilft leider nix. Auch tagsüber kann man sie nicht ablegen, schon gar nicht auf den Bauch. Nur Geschrei!

In solchen Zeiten ist ihre fehlende Mobilität doppelt anstrengend ...

So, genug gejammert... Guten Rutsch euch allen!
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Maria.K.
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Beitragvon Maria.K. » 28.12.2017, 21:35

Hallo MamaMara
Wenn ich richtig lese ist deine kleine erst 1 Jahr alt geworden oder?
Mach dir keine so großen Sorgen es kann und wird noch viel von ihr kommen.
Das alles hat meine kleine in dem Alter auch nicht gemacht. Unsere Physio meinte das wichtigste ist das sie euch erkennt das ist ein gutes Zeichen.
Ich machte mir trotzdem Sorgen alles kam langsam und mit der Zeit. Jetzt wird sie im Fen. 4 Jahre alt. Ich glaube das mit dem Verstehen kam erst so vor einem Jahr. Sprechen kann sie noch nicht Gehen seit 2 Wochen.
Gib die Hoffnung nicht auf sie brauchen lange aber es kommt immer was.
Ganz liebe Grüße

SandraX
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Beitragvon SandraX » 29.12.2017, 04:05

Ich kann gut verstehen, dass es dich traurig macht, dass Mara in allem mehr Zeit braucht.
Manchmal finde ich das auch schwierig, vor allem, wenn ich den Sohn meines Bruders direkt daneben sehe, der knapp 3 Monate jünger ist.

Übrigens kommen von Tessa noch lange keine Doppelsilben. Aber sonst ganz viele Laute, Stimme ausprobieren. Nach Mama/Papa gucken auf Nachfrage geht auch noch nicht.
Wie ist es denn im Kleinen? Hat Mara ein Lieblingsspielzeug, dass sie auf Nachfrage erkennt? Das ist vielleicht weniger Abstrakt als "Mama"?
Mit Tessa muss ich solche Sachen ganz oft üben, damit sie klappen/ in ihrem Bewusstsein bleiben. Auch sowas wie "wie groß bist du?" ging schon flüssig. Dann haben wir was anderes gemacht und jetzt klappt stockender. Sie erkennt das Spiel, das merkt man, aber die Reaktion ist nicht mehr so prompt.

Ich finde aber auch, dass ich mit Tess deutlich anders kommuniziere, als mit ihrem Bruder damals. Ihrem Tempo angepasst. Alles etwas langsamer. Jetzt, wo ich hier schreibe, fällt mir auf, dass wir erst seit kurzen gezielt fragen "hörst du / wo ist... Mama/ Papa?" Ich glaube, dass wir mit unserer Art der Kommunikation die Fähigkeiten unseres Kindes aufnehmen und spiegeln und somit vielleicht einfach noch gar nicht erwarten können, dass sie im gleichen Tempo wie alle anderen dieselben Schritte machen.
Hm. Klingt das jetzt schräg? Ich hoffe, trotzdem irgendwie verständlich.

Mit der fehlenden Mobilität sagst du was. Einfach mal kurz absetzen draußen, um sich die Schuhe zuzubinden, das wär ein Traum :lol:
Bei uns ist immer noch das Tragetuch bzw die Fidella Fusion hoch im Kurs. Aber mit zunehmendem Gewicht/ Größe natürlich auch nicht mehr so einfach. Ich freue mich schon auf den Reha-Buggy.

Arbeitsalltag ohne Schlaf ist hart (der Große war so ein schlechter Schläfer, daher weiß ich davon leider auch ein Lied zu singen).
Hast du zwischen den Feiertagen evtl Urlaub, so dass du so wenigstens etwas durchschnaufen kannst?
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon MamaMara2016 » 05.03.2018, 14:04

Mal wieder ein Update:

Mara ist jetzt knapp 18 Monate und wird übrigens demnächst große Schwester 😊- aber das nur am Rande.

Mara hat gestern leider nochmal gekrampft, wieder im Status, aber deutlich kürzer (nur 30 Minuten) und weniger schlimm (also keine Zuckungen wie das erste mal). Trotzdem echt sch...
Sie war jetzt 6 Monate anfallsfrei und ich hatte wirklich große Hoffnungen, dass sie stabil ist - das normale EEG war vor 1,5 Wochen übrigens wie schon sehr lange Normalbefund.

Ja, die Motorik ist irgendwie wie sie halt ist. Bauchlage ist doof, an guten Tagen wird sie für knapp 10 Minuten akzeptiert, an schlechten gar nicht.
Das Drehen zur Seite bzw. vom Bauch auf den Rücken oder die Seite klappt ja schon lange, aber ganz rum oder kullern gibt es nicht. Natürlich auch kein Robben, krabbeln oder sitzen.

Kognitiv und sprachlich finde ich es unglaublich schwer sie einzuschätzen. Sie sagt "Papa" und "Dede" für Mama, aber manchmal sagt sie auch Papa zu dem Hund oder ihrem Teddy oder heute Morgen war auch der Arzt Dede. Keine Ahnung, wo wir da mal landen.
Mittlerweile nickt sie auf Fragen, sehr oft finde ich es sehr gezielt: hast du Hunger/ Durst? Eindeutiges Nicken, aber oft lacht sie mich einfach auch an und nickt, ich glaube, weil wir sie darin natürlich auch verstärken.
Sie spielt total gerne "verstecke", will heißen sie versteckt sich bzw. ihre Augen hinter ihrer Hand oder besser hinter einem Tuch. Das ist wirklich ihr Lieblibgsspiel. Sie liebt Musik, wippt sofort mit und weiß, dass man bei "was müssen das für Bäume sein" die Hände hoch nehmen muss.
Wenn ich etwas vormache (Puppe füttern) macht sie es oft sehr gezielt nach, manchmal auch nicht.
Wie fit sie geistig ist, beschäftigt mich doch zunehmens.

Ach für Bücher und Geschichten interessiert sie sich eigentlich nicht, nur anfassen möchte sie sie. Aber sie zeigt nicht auf Tiere oder so.

Sie lacht total süß, wenn andere Kinder, bevorzugt ihre Schwester, Quatsch machen. Andere Kinder sind für Sie einfach mit das größte.

Essen und Trinken klappt problemlos. Einfache Dinge wie Brot, Äpfel, Orangenstücke schafft sie ganz alleine in den Mund und auch eine Gabel kann sie entgegennehmen und zum Mund führen.

So, das war lang. Schöne Woche euch!
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SandraX
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Beitragvon SandraX » 05.03.2018, 21:28

Na, erstmal einen dicken Glückwunsch zur erneuten Schwangerschaft. Wie geht es dir bis jetzt damit? Kannst du einigermaßen unbeschwert damit umgehen?
(Ich hoffe, das jst dir nicht zu privat gefragt, sonst ignoriere mich bitte einfach).

Ach, blöd, dass Mara erneut gekrampft hat. Vor allem, nachdem so lange Pause war.

Motorik ist ja hier auch das ganz große Problem. Immerhin, Mara spricht ein bisschen und greift.
Davon können wir weiterhin nur träumen.
Auch mit Nachahmen ist hier gar nichts fürs los. Dafür werden Bücher intensiv beguckt und Tess versucht, die Bilder zu zeigen. Klappt leider mäßig gut, ich folge mit meinen Erklärungen eher ihren Augen.

Insgesamt finde ich deine Beschreibung von Maras Fähigkeiten recht vielversprechend.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon FritzMama » 06.03.2018, 09:31

Hallo Judith,

Ich habe gerade deine Geschichte durchgelesen...

Erstmal finde ich tatsächlich auch, dass Mara sich mit ihren 18 Monaten kognitiv ganz gut anhört! Sie interessiert sich und interagiert, das ist ja wirklich toll!
Super finde ich auch, dass sie wohl zumindest teilweise selbst essen kann!

Dass sie die Bauchlage nicht mag, ist echt blöd. Mensch Mara :wink:, Fritzi war da ganz am Anfang auch überhaupt kein Fan davon, vor allem hat sie ihn so angestrengt, dass er dazu auch noch immer in einen ganz starken ATNR kam - und das hat ihn noch mehr geärgert. Wir haben aber ganz viel mit dem Lagerungselement von Pörnbacher geübt, und inzwischen mag er das sogar echt gerne.

Übrigens zu deiner anderen Frage: meine Physio erzählt ab und zu von einem ihrer Patienten (inzwischen schon älter) mit Tetraparese (Rollstuhlfahrer), der aufs Gymnasium geht... :D

Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 02.08.2018, 09:47

Hier mal ein Update:

Mara ist jetzt 22 Monate. Seit März sind wir anfallsfrei und die EEGs sind gut.
Das ist doch erstmal sehr schön!

Motorisch geht es in Mini-Schritten voran. Wir machen jetzt Galileo-Training und sie wird im Rumpf deutlich stabiler. An guten Tagen kann sie 1-2 Minuten frei sitzen (passiv, aber immerhin). Das Greifen wird auch besser. Sie kann z.B. mit einer Holzkugelbahn spielen.

Kognitiv und sprachlich weiß ich ganz schwer, wo wir stehen. Worte, die mal da waren, sind plötzlich wieder weg (Papa z.B.). Sie versteht aber schon einiges. Aktuell sagt sie ständig "nein", das kann aber sowohl "ja" als auch "nein" heißen.

Ach, ich könnte noch viel schreiben, belasse es aber einfach jetzt dabei und wünsche allen eine schöne Woche!
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