Mama mit Mara (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 26.09.2017, 20:24

So, nun ist Mara letzte Woche ein Jahr alt geworden.

Die Tage vor ihrem Geburtstag habe ich (leider) viel an die Zeit vor ihrer Geburt gedacht. Immer wieder wurde mir bewusst, dass ich damals ein gesundes Kind im Bauch hatte auf das ich mich unglaublich gefreut habe und dessen Gesundheit und Unversertheit ich als ganz Selbstverständlich angesehen habe. Niemals hätte ich gedacht, dass irgendwas schief gehen könnte. Tja...

An Maras Geburtstag ging es mir Gottseidank wieder besser. Ich konnte den Tag weniger als Unglückstag, sondern mehr als Geschenk annehmen (schließlich hat der Tag meiner Tochter ja nicht nur geschadet, sondern sie wurde ja auch gerettet). Wir haben mit Oma und Opa gefeiert und Mara hat den Trubel sichtlich genoßen.

Schön!

Letzte Woche war auch mal wieder EEG und Entwicklungsgespräch. Das EEG war gut, sogar altersgerecht (sonst ist es das nicht immer). Die Epilepsie scheint gut eingestellt, zumindest laut EEG. Aber das dachte ich eigentlich auch vor dem letzten Anfall.

Von der motorischen Entwicklung her ist Mara auf dem STand eines fünf Monate altem Säugling (so die Aussage des Neurologen). Sie dreht sich vom Bauch auf dem Rücken, aber nicht zurück.

Leider verweigert sie jetzt die Bauchlage komplett. :-( Sie dreht sich immer direkt um und liegt dann auch dem Rücken. Auf den Bauch will sie auf keinen Fall. Das ist irgendwie recht frustrierend.
Sie freut sich so, wenn sie es geschafft hat, sich zu drehen, da will ich sie ja auch nicht total demotivieren, indem ich sie sofort wieder umdrehe. Zumal die Drehung Bauch-Rücken ihr auch nicht immer 100% gelingt.
Falls hier jemand noch tolle Tipps oder Erfolgsstorys hat, nur her damit!

Mit der Handmotorik wird es immer besser. Das ist echt phantastisch! Natürlich hat sie noch keinen Pinzettengriff, aber sie kann viel mehr greifen und kann auch einen (länglichen) Keks festhalten und zum Mund führen (sie schafft es nicht ihn komplett zu essen, dafür ist die Motorik nicht fein genug und der Daumen ungeschickt eingeschlagen, aber sie kann ihn anknabbern).

Um ihr mehr Selbständigkeit in Punkto Essen zu ermöglichen, wünschen wir uns ganz arg endlich den Therapiestuhl, aber laut Krankenkasse kann das noch eine Weile dauern. Das nervt und belastet zugleich.

Ab nächsten Monat geht es in die Krippe. Ich bin sehr gespannt. Wir waren heute zum Schnuppern da, Mara war total aufgeregt und hat viel lautiert, war aber nach einer Stunde auch total geplättet. Ihre Bezugserzieherin hat sie sehr nett und so selbstverständlich aufgenommen. Das hat ganz viel Mut gemacht.
Mir gibt es leider immer einen Stich ins Herz, wenn ich die Gleichaltrigen sehe, aber da muss ich halt durch, die Augen vor der Wahrheit zu verschließen, bringt ja auch nichts.

Sprachlich lautiert sie fleißig, aber ein eindeutiges Wort gibt es bisher nicht. Dafür 'singt' sie mit uns. Zumindest haben wir den Eindruck, dass sie Melodien mitsummt. Grandios! :-)

Mensch, jetzt ist es wieder lang geworden...
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 26.09.2017, 21:12

Hallo Judith,

bei uns ist es ja so, dass die Bauchlage nie beliebt war und das Drehen auch lange nicht ging (jetzt schon). Aber als Alma ca. 11 Monate war, hatten wir angefangen, sie aufrecht über dem Boden zu halten und sie "tanzte" erst wie verrückt auf der Stelle und fing dann bald an, Schritte zu machen.
Sowohl die Physiotherapeutin als auch die Ärztin im SPZ haben, als sie das sahen, erfreut gesagt, dass das wohl Almas Weg wird. Jetzt läuft sie mit Halt am Rumpf und schiebt den Laufwagen. Niemand hat auf den Weg über Bauchlage, aufrichten etc. bestanden. Und bei Bobath ist es ja auch so, dass Impulse des Kindes aufgegriffen werden und daran geübt wird. Die Physiotherapeutin hat übrigens z.B. gesagt, dass sie noch nie ein Kind mit Tetraspastik hatte, dass krabbeln konnte. Aber laufen.
Das wollte ich erzählen, weil du dir so große Sorgen wegen der Bauchlage machst. Vielleicht ist die nicht so bedeutend und der Weg ist bei Mara ganz anders. Vielleicht kann sie zuerst sitzen oder oder...

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 27.09.2017, 10:01

Hallo Mamamara,
ersteinmal herzliche Glückwünsche zum ersten Geburtstag der kleinen Maus. Das was du schreibst klingt doch ganz gut: halte dich an den Fortschritten von Mara fest. Vergleiche mit anderen Kindern ziehen einen nur runter. Den Fehler mache ich auch immer wieder und inzwischen kommen auch immer mal dumme Blicke, wenn auf dem Spielplatz gefragt wird, wie alt das Kind ( in etwas mehr als einem Monat zwei Jahre) ist, das irgendwie quer krabbelt und noch nicht frei laufen kann, bzw. an der Hand etwas komischen Laufbewegungen macht und sprachlich entweder laut quietscht oder sehr unverständliches Zeug brabbelt... :roll:
Ich halte mich dann dran fest, was der Kleine kann: z.B. schön konzentriert im Sand wühlen, seit gestern einen Duplostein auf einen Turm stecken, mit einem Fahrzeug brummend durch die Gegend schieben... Wir müssen einfach fair zu unserer Kindern sein und sie so nehmen wie sie sind- grübeln und sich dafür zermürben schadet uns nur und damit auch indirekt unseren Kindern. Sitzen hat der Krümel mit 14 Monaten gelernt, Krabbeln mit 15 und er ist wesentlich weniger betroffen als Mara. Lass euch Zeit, animier sie mit begehrenswerten Spielzeug zu mehr Bewegung, geht im warmen Wasser schwimmen aber überfordert sie nicht mit zu vielen Therapien. Du hast ein tolles Kämpfermäuschen und hast als Mama schon so viel mitgemacht, da musst du die Dinge einfach positiv sehen. Fühle dich von mir virtuell gedrückt und denk dran: jeder Fortschritt ist toll ihr habt schon viel erreicht.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon tammi2412 » 27.09.2017, 11:49

Hallo Judith!
Mensch, Mara hatte schon Geburtstag? Happy birthday!!
Die gemischten Gefühle kenne ich auch, hatte regelrecht Horror vor Tammis 1. Geburtstag. Dann waren leider auch noch in der Kinderklinik, mal wieder, das hat zusätzlich getriggert... Aber wir haben dann einfach Tammis Heim-komm-Tag groß gefeiert... Das war ok, und ich denke, dieses Jahr wird es auch an ihrem Geburtstag im Ordnung sein...
Ich wollte Dir gerne etwas zur Bauhlage schreiben: Ich bin ehrlichgesagt platt, wie ähnlich unsere Mädels sind... Lach, dabei komme ich mir immer vor wie vom anderen Stern... Ihr kennt das sicher...
Aber zur Bauchlage: Tammi hat es IMMER gehasst, auf dem Bauch zu liegen. Und ich war immer total gestresst, weil alle sagen, das wäre so wichtig. Und jetzt lege ich sie wieder konsequent auf den Bauch, sie meckert weiter rum - und fängt langsam an zu kriechen!! Das ist so abgefahren!
Wir haben gestern fast geheult, als sie einen halben Meter gemacht hat... Ihr kennt das...
Jetzt frag ich mich natürlich, ob wir das nicht früher hätten haben können und bin mir sicher: Nein, Tammi war einfach lange nicht bereit, das auszuhalten. Sie hatte massive Probleme mit dem Nacken etcpp... Und jetzt geht es endlich, mit 21 Monaten...
Also, achte weiter auf Maras Bedürfnisse, schau vielleicht, was Du ihr "zumuten" kannst und was nicht... Und es wird weitergehen, bestimmt! Aber wer weiß, wann?
Ganz liebe Grüße!
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon Mila120 » 27.09.2017, 12:24

Hallo Judith,

Unsere Maus hatte im 1. Jahr auch Probleme die Bauchlage auszuhalten, ja sie hat sie regelrecht gehaßt!

Bei ihr lag es daran, dass sie muskulär sehr hypoton war.

Bei uns half es, wenn wir sie beim Spazierengehen in ihrem Kinderwagen immer auf den Bauch legten und sie so deutlich mehr sehen konnte. So drehten wir täglich unsere Runden und die Muskulatur stärkte sich, so dass die Bauchlage bald kein Problem mehr darstellte.


Liebe Grüße
Mila
*00 -- Frühkindlicher Autist auf hohem Niveau, ADHS, mittlerweile in einer Berufsausbildung mit Unterstützung
*04 -- nachgewiesene Gendefekte (in dieser Kombination weltweit wohl einmalig), extreme Knick-Senkfüße, laktoseintolerant,Z.n. Fuß-OP beidseits, Einlagenversorgt, trägt Nachts Pohlig Orthesen, "Teilzeitrollifahrer"

SandraX
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Beitragvon SandraX » 29.09.2017, 22:27

Wie peinlich, ich hab's verpasst :oops:

Alles Gute nachträglich zum Geburtstag, Mara!


Bauchlage ist hier auch immer noch verhasst. Im Kinderwagen auf dem Bauch fahren klappt nicht, weil Tessa sofort die Beine beugt und damit wieder aus der Bauchlage raus ist.
Wenn sie beim Drehen merkt, dass sie auf dem Bauch landet, steuert sie sofort gegen.
Unsere Physiotherapeutin macht mit ihr inzwischen einen gestützten Vierfüßler, das geht etwas besser. Sie versteht besser, dass sie das Gewicht auf die Arme legen muss. Aber auch das wird ihr schnell zu anstrengend.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon Anne-muc » 30.09.2017, 20:14

Liebe Mara,
auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag!
Deiner Mama lasse ich eine ganz herzliche Umarmung da, meine Maus hatte diese Woche auch Geburtstag, auch nach 4 Jahren erinnere ich mich jedes Jahr am Vorabend der Geburt an das Gefühl, wie es losgeht und wie stark sie gestrampelt hat - und danach lange Monate nicht mehr so. Ich bin ehrlich gesagt bisher jedes einzelne Jahr ziemlich durch den Wind gewesen. Diesjahr empfinde ich es als noch stressiger als sonst, weil wir ein paar Kinder, bei denen die Maus zum Geburtstag eingeladen war ebenfalls einladen. Der besondere Stress kommt daher, dass diesmal das erste Mal die Kinder ohne Eltern kommen und ich Beschäftigungen finden möchte, die alle mitmachen können und trotzdem nicht langweilig sind.


Und zu allem Überfluss nächste Woche noch der kleine Bruder. Danach brauch ich Urlaub!!!

(Du siehst meine Bewältigungsstrategie ist Ablenkung).

Ganz liebe Grüße und schön, wie sich eure Mara macht. Besonders das Lautieren freut mich sehr. Melodien, wow!

Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

Lena_K
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Beitragvon Lena_K » 30.09.2017, 22:32

Happy Birthday liebe Mara,

Nur kurz weil ich schon müde bin aber zum Stuhl wollte ich dir noch was schreiben... wir haben uns damals für die Übergangszeit von ebay einen gebrauchten Hochstuhl von peg perego gekauft. Den kann man in der Lehne ( und Füßteil) verstellen. Wir nutzen ihn bis heute, nehmen ihn auch mit in. den Urlaub, oder zum Kaffee bei Freunden, da er dort gut drin sitzt und alle in Ruhe essen können. Man kann ihn sogar in deer Höfe verstellen und wenn alle Kinder im Sommer draußen saßen auf ihrer Linderbank konnte er trotzdem mit am Kindertisch sitzen. Und im Sommer stand der Stuhl auf der Terasse damit ich den anderen Stuhl nicht immer hin und her tragen musste. Kann ich echt empfehlen - auch wenn der halt natürlich nicht zu vergleichen ist mir Therapiestuhl. Wir haben es noch mit Handtüchern gepolstert zu beginn.

Das Emotionale zum Geburtstag kenne ich auch... halte es wie Anne und veranstalte viele Geburtstage auf einmal ;-)

Und @ Lena M: mein Sohn hat eine Tetraparese und kann krabbeln :-D

Gute Nacht zusammen

Lena_K
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Beitragvon Lena_K » 30.09.2017, 22:33

Meine Güte Rechtschreibung... Sorry :oops:

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Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 01.10.2017, 10:18

Hallo,
Nur kurz weil ich schon müde bin aber zum Stuhl wollte ich dir noch was schreiben... wir haben uns damals für die Übergangszeit von ebay einen gebrauchten Hochstuhl von PEG perego gekauft. Den kann man in der Lehne ( und Füßteil) verstellen. Wir nutzen ihn bis heute, nehmen ihn auch mit in. den Urlaub, oder zum Kaffee bei Freunden, da er dort gut drin sitzt und alle in Ruhe essen können.

Genauso haben wir es damals auch gemacht! Wir haben den Peg Perego noch ewig als "Reisestuhl" genutzt, auch als wir dann den Therapiestuhl hatten.

Auch von mir noch ALLES GUTE ZUM GEBURTSTAG, Mara!

Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung


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