Mama mit Mara (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamaMara2016
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Mama mit Mara (schwere Asphyxie)

Beitragvon MamaMara2016 » 16.12.2016, 21:16

Ich möchte uns heute vorstellen und vorab Danke sagen für dieses tolle Forum.

Meine Tochter Mara wurde am 21.09.2016 bei 41+1 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Die Schwangerschaft war komplikationslos. Bei der Routineuntersuchung der Frauenärztin war das CTG pathologisch, wodurch ich direkt ins Krankenhaus geschickt wurde.

Mara kam mit einem Apgar von 1/5/7 zur Welt und musste fünf Minuten reanimiert werden. Der pH war bei 7,03. Sie wurde sofort in eine andere Klinik auf die Kinderintensiv verlegt. Dort wurde sie runtergekühlt. Beim Runterkühlen ist ihr Kreislauf zusammengebrochen, wodurch man das Runterkühlen zunächst unterbrach, aber später fortsetzte.
Die Prognosen in den ersten Stunden und Tagen waren sehr schlecht. Das aEEG war hochpathologisch und in den ersten Stunden hatte sie wohl mehrere Krampfanfälle. Langsam besserten sich ihre Werte, ein Schlauch nach dem anderen kam weg. Und die Prognosen besserten sich dementsprechend auch.

Am 8. Tag wurde ein MRT und ein EEG gemacht. Das EEG war deutlich besser als erwartet, das MRT dafür furchtbar. Im Bericht wird von einer ausgeprägten HIE gesprochen. Bei der Besprechung hieß es, dass es sein kann, dass Mara nie laufen und sprechen lernt.

Ein unglaublicher Schock für uns!!!

Nach insgesamt 19 Tagen konnten wir ohne Nasensonde nach Hause. Mara wird voll gestillt und bekam zu Beginn 3x täglich 0,6 ml Keppra. Ihre Hände waren immer locker gefaustet mit eingeschlagenem Daumen. Zuhause bekommen wir 2x die Woche KG (Vojta und Bobath) und machen täglich selbst Übungen (Vojta nur einmal am Tag).

Nun ist Mara fast drei Monate alt. Mittlerweile schaut sie uns vereinzelt direkt an, lächelt auch und lautiert gerne. Wobei auch häufig der Blick an uns vorbeigeht. Fasziniert ist sie immer noch von starken Kontrasten.
Wenn sie nicht angespannt ist, sind die Hände oft offen oder locker gefaustet (der Daumen ist mal eingeschlagen, mal nicht und oft zwischen Zeigefinger und Mittelfinger geklemmt). Auch kann man mit den Beinen Radfahren, wie gesagt, wenn sie entspannt ist. Bei Anspannung (was Gottseidank nicht (mehr) so oft vorkommt) macht sie sich steif.
Insgesamt hat sie eine recht gute Kopfkontrolle und kann in Bauchlage den Kopf gut halten. Sie lutscht gerne und fleißig an ihren Händen, wobei die Physio heute bemängelte, dass sie es noch nicht schafft, dass die Hände vor ihrem Bauch zusammengeführt werden.

Vor zwei Wochen hatten wir die erste neurologische Nachkontrolle. Der Neurologe war sehr zufrieden, das EEG war sogar Normalbefund. Das Keppra durften wir daraufhin reduzieren bzw. es wird (sehr) langsam ausgeschlichen. Gleichzeitig hat er hat aber auch stark betont, wie schlecht der Start und vor allem das MRT war und dass man immer noch nichts Genaues sagen kann, zudem waren wohl einige Lagereaktionen pathologisch.

Mara ist unsere zweite Tochter, die „Große“ ist gerade mal 1,5 Jahre älter und ein echter Wirbelwind und sicherlich die beste Frühförderung, die es gibt. Wir sind sehr stolz auf Mara und haben den Eindruck, dass sie sich doch recht gut macht, gleichzeitig habe vor allem ich unglaubliche Angst vor dem was noch kommen könnte. Vor allem das schlechte MRT macht mir enorme Sorgen.

Ich weiß, dass man die Kinder – selbst bei ähnlichen Starts - immer sehr schwer vergleichen kann, aber mich würde doch sehr interessieren, wie eure Kinder in dem Alter waren und wie sie sich entwickelt haben.

Hattet ihr auch das Problem mit dem inkonstanten Fixieren oder haben eure Kinder in dem Alter ‚richtig geradeaus‘ geschaut?

Der Neurologe hat uns ein weiteres MRT (mit 6 Monaten) ans Herz gelegt. Mein Mann und ich sind da allerdings doch sehr skeptisch. Das MRT wäre mit Vollnarkose und zwei Tagen Klinik verbunden. Wir wissen einfach nicht, ob das Mara gut tut und ob der diagnostische Gewinn das rechtfertigt. Was meint ihr dazu?

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Martyna89
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Beitragvon Martyna89 » 16.12.2016, 21:31

Erst mal herzlich willkommen und Glückwunsch zu deiner kleinen Maus. So schwer euer Start auch war, jedoch hat sich eure Maus jetzt schon toll entwickelt und super Fortschritte gemacht..
Der Verlauf von HIE ist echt unterschiedlich, bei manchen Kindern ist nach 3 Jahren kaum noch was zu sehen..Bei manchen sind so viele Bereiche betroffen das nur wenig Hoffnung besteht..
Unser Sohn hatte einen kreislaufstillstand und hat sich davon leider nie erholt...

Viel Glück für euren weiteren Verlauf...
Joshi 01/16 - ungeklärter Herzstillstand. Appalisches syndrom.. HIE, mylokolin, stammhirn auch geschädigt. Somit keine reflexe. Kein schlucken. Kein husten.. kein greifen..therapieres. epi... Button. 24 Std beatmet..
Zu den Sternen gereist am 15.12.2016

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Beitragvon Anne-muc » 16.12.2016, 22:00

Hallo und herzliche Willkommen im Forum. Nachträglich noch alles Gute zur Geburt eurer Mara.

Da habt ihr ja eine schwere Zeit hinter euch. Fühlt euch umarmt, wir haben vor 3 Jahren eine ähnliche Geschichte mitmachen müssen. Vielleicht magst du in meinen Vorstellungsthread schauen, ich habe vor kurzem geschrieben, wie sich unsere Maus macht - viele der schlimmsten Befürchtungen sind nicht eingetreten, leider hat sich auch nicht alles in Wohlgefallen aufgelöst. Aber natürlich entwickelt sich jedes Kind anders und so klein wie Mara ist, ist so vieles möglich!

Zu deinen konkreten Fragen: ich habe gerade nachgelesen und gesehen, dass sie mit 3 Monaten Mobiles witzig fand und die Christbaumbeleuchtung und größere Lichtquellen. Ich denke nicht, dass sie uns konstant fixiert hat. Uns wurde in den Anfangstagen auch keine Garantie gegeben, dass sie überhaupt sehen kann. Mittlerweile ist die Sehfähigkeit keine große Sorge mehr.

Wir haben ein MRT gemacht, als die Kleine 3 Monate alt war - zu uns wurde damals gesagt, später würde keinen Sinn machen, weil sich viel verwächst und man kleinere Vernarbungen später nicht mehr sehen würde. (Ich weiß das so genau, weil ich gerne verschieben wollte). Offenbar legt da doch jeder Arzt einen anderen Termin fest. Wir waren auch sehr skeptisch und ich weiß nicht, ob ich es im Nachhinein nochmal machen lassen würde. Erkenntnisgewinn war, dass die Schädigungen nicht so schlimm waren, wie die ersten Ultraschalle vermuten ließen, dass aber schon etwas sei. Weder an der Prognose (die es bis heute nicht wirklich gibt) noch an der Therapie hat das MRT irgendwas geändert.

Viele Grüße
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 16.12.2016, 22:50

Hallo und herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Mara, die ein große Kämpferin zu sein scheint :)
Zu deinen konkerten Fargen kann ich nichts beitragen. Ich weiß nur, dass man bei gesunden Säuglingen versucht Vollnarkosen weitgehend zu vermeiden- die Tochter einer Freundin wurde mit sechs Wochen in Regionalanästhesie am Leistenbruch operiert, weil Vollnarkosen im ersten Lebensjahr die Entwicklung von Lernleistungen erheblich herunter setzen KÖNNEN. Wenn es ohnehin nichts an der Therapie ändert, würde ich es - wahrscheinlich - lassen ...

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 17.12.2016, 09:50

Hallo Anne,
wir machen demnächst ein MRT (bei uns ist die Lage etwas anders, aber auch Start mit Bruchlandung) weil ich endlich wissen will was mit dem Knubbel los ist, am Anfang wurde nur ein Ultraschall gemacht. Bei ihm wurden die Auffälligkeiten in der Entwicklung allerdings erst nach und nach deutlich und wir immer vertröstet dass alles in Ordnung ist. Inzwischen ist mit 13 Monaten aber eine klare Entwicklungsverzögerung da, die Seiten sind auch deutlich asymmetrisch, manchmal sieht man auch Ansätze von Spastik, deswegen gehen wir das kleine Risiko ein um zu sehen ob der Sauerstoffmangel oder die Blutgetinnungsstörung am Anfang Spuren hinterlassen haben, ausserdem brauchen wir dringend eine Diagnose, damit wir mehr Unterstützung erhalten. Ausserdem hatte der Kleine letztens doch einen komischen Aussetzer, so dass ich immer mit ungutes Gefühlen durch die Gegend laufe.
Wenn sich deine kleine gut entwickelt, kannst du die Untersuchung vielleicht rauszögern, aber machen würde ich sie auf jeden Fall, einfach um zu sehen wie sich das Gehirn weiterentwickelt.
Lg Stefanie
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon MamaMara2016 » 17.12.2016, 12:30

Hallo und Danke für das herzliche Willkommen!

@Anne: Ich habe mir vorhin deine Vorstellung durchgelesen. Darf ich fragen, ob ihr vor der Epilepsie schon Krampfmittel bekommen habt oder dann erst danach?

@ Stefanie: wie kann das denn sein, dass ihr nicht Ernst genommen wurdet ? Bei uns sind sie übergenau und suchen regelrecht nach Defiziten.

Ich heiße übrigens Judith, hatte ich bisher gar nicht geschrieben. 😁
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Beitragvon Jaqueline » 17.12.2016, 14:14

Hallo Judith,

Herzlich Willkommen bei REHAkids :D
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Nadja82 » 17.12.2016, 14:28

Hallo MamaMara2016,
herzlich Willkommen in diesesm tollen Forum. Unsere Maus hat eine schwere Hirnschädigung da sie aber ein Frühchen ist, ist bei ihr die weiße Substanz betroffen. Am eigentlichen Tag der Entbindung (sie war da ja schon fast 3 Monate alt) haben wir ein MRT machen lassen. Ergebnis: Schlimmer als schlimm.... der Neurologe sagte uns durch die Blume, dass sei wahrscheinlich nicht viel können wird.... (kein fortbewegen, schlechtes sehen, vom kognitiven her eine Katastrophe).
wir haben aber immer an unsere Tochter geglaubt, sie kann robben, frei sitzen, sieht das Gras wachsen, kognitiv meilenweit voraus.
Mrt Kontrolle haben wir für den Moment abgelehnt, da es eh keinen Unterschied machen würde und wir keine Vollnarkose machen wollten.

Liebe Grüße
Nadja
Prinzessin (29SSW) geb 3/14 mit zystischer PVL bds, Halbwirbelresektion in Vogtareuth 07/2016
immer mit einem Lächeln im Gesicht und eine Quasselstrippe 😀, Zwillingsbruder 3/14 (29SSW), großer Bruder 5/12 (33SSW)

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Beitragvon Anne-muc » 17.12.2016, 19:30

Hallo Judith ;-)

ja sie hatte in den ersten Tagen ein auffälliges Eeg, bekam dann Keppra 3 Monate lang. Wir durften ausschleichen und waren ein halbes Jahr ohne alles mit EEG-Kontrollen dreimonatlich. Dann zeigten sich leider mit 9 Monaten Myoklonien und EEG-Auffälligkeiten, seitdem kombinierte Medis Keppra und Zonegran.

Liebe Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)



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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 17.12.2016, 20:06

Hallo Judith,
bei uns wurde etwas geschlampt: von einigen Untersuchungen und Ergebnissen habe ich erst bei der Entlassung gehört, bzw. im Arztbrief gelesen. Unser Kinderarzt hat den Brief nur überflogen und scheinbar alles direkt vergessen- als ich nicht mehr weiterwusste weil mein kleiner nur noch geschrien hat musste ich mehrfach hingehen bis er uns eine Überweisung zum Chiropraktiker gegeben hat. Nachdem dreimal sehr viele Blockaden gelöst wurden, war der Kleine immer noch total Assymerisch- der Kopf würde dann mittels Helmtherapie korrigiert. Auffällig war auch, dass der Kleine sehr lange keine Kopfkontrolle etc. hatte, sehr spät mit Physiotherapie greifen gelernt hat... Trotzdem war der Arzt regelrecht beleidigt, weil ich eine Überweisung zum Spz wollte ( wo eigentlich automatisch vom Krankenhaus einen Termin gegeben worden wäre). Bei der U6 hat er das Kind nur auf die Organe hin untersucht, seine Reaktionen hat er aber nicht untersucht ( Kind konnte ja ausser schräg robben sowiso nichts) anschließend ist er aus allen Wolken gefallen, weil ich ihm berichtet habe, dass im Krankenhaus nach einer Hirnschädigung gesucht wird. Irgendwie muss ich um alles betteln, da werden Termine vom Spz einfach komplett um Monate verschoben oder abgesagt... Wenn ich nicht nachgehakt hätte, müssten wir noch Monate auf eine neurologische Untersuchung warten- das nervt total und kostet auch viele Nerven. Eigentlich sollten wir Arzt und Spz wechseln, beide funktionieren in meinen Augen nicht, allerdings nimmt hier in der Gegend kein Kinderarzt gleich drei neue Patienten auf.
Lg Stefanie
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


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