Unerklärlicher Nystagmus und Mikrophthalmie bei 15-jähriger

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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claudivi
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Unerklärlicher Nystagmus und Mikrophthalmie bei 15-jähriger

Beitragvon claudivi » 05.12.2016, 22:24

Hallo Zusammen,

meine 15 jährige Tochter wurde mit Mikrophthalmie auf dem rechten Auge geboren. Also sind wir seit ihrer Geburt regelmäßig beim Augenarzt und auch wegen dieser seltenen Augenfehlbildung in verschiedenen Augenkliniken vorstellig gewesen. Wir waren in der MHH und in der Augenklinik in Hagen. Mit 10 Jahren fiel unserem Augenarzt bei einer Routineuntersuchung ein Fixationsnystagmus auf dem eigentlich bis Dato gesundem Auge auf. Eine neurologische Untersuchung in der MHH folgte und ein MRT wurde gemacht um einen Gehirntumor auszuschließen.
Gott sei Dank war es auch keiner.
Danach wurde noch ein Gleichgewichtstest beim HNO-Arzt gemacht, auch ohne Befund.

Kein Arzt kann uns sagen warum unsere Tochter plötzlich einen Nystagmus hat oder ob dieser schon immer da war und nicht erkannt wurde.

Das ist aber doch ziemlich unwahrscheinlich, da vor allem das gesunde Auge immer gut kontrolliert wurde. Sie trägt auch seit ihrem 2.Lebensjahr eine Brille und hat 3,25 dp.

Sie selber hat diesen Nystagmus damals gar nicht wahrgenommen oder Probleme gehabt. Nun sagt sie schon manchmal das ihr schwindelig ist oder sie merkt das ihr Auge zittert.

Das Problem ist diese Kombination der beiden Beeinträchtigungen die mir echt Angst und Sorgen macht.

Ich frag mich, darf sie überhaupt noch Rad fahren und wie entwickelt sich der Nystagmus, was bedeutet das für ihre Berufswahl?

Kann mir irgendjemand vielleicht einige meiner Fragen beantworten?
Vielen Dank schon mal im vorraus und ich hoffe auf ein paar Infos.
claudi

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tschilly
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Beitragvon tschilly » 07.12.2016, 19:28

Hallo,

ich selber habe auch einen Nystagmus und er hält mich eigentlich von nichts wirklich auf.
Ich fahre Auto, studiere und mach sonst soweit alles, was ich machen kann. Nur mit dem Rad fahren kann ich nicht, das liegt aber definitiv nicht am Nystagmus, sondern an zwei anderen Einschränkungen.

Wie er sich entwickelt, das kann ich nicht sagen.
Meiner hat sich erst im Laufe der Jahre entwickelt, hatte dann irgendwann für knappe 2 Jahre glaub den momentanen Zustand beibehalten und verschlechtert sich seitdem langsam, aber nicht so, dass es drastisch wäre.
Ich hab gelernt damit zu leben und das klappt ganz gut.

LG
tschilly

claudivi
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Beitragvon claudivi » 07.12.2016, 21:05

Vielen Dank tschilly für deine Antwort.

Ich freu mich das der Nystagmus dich nicht weiter beeinträchtigt und hoffe das dies auch bei meiner Tochter der Fall sein wird.
Sie hat ihn nun 5 Jahre und er ist auch nicht schlimmer geworden.
Hast du auch beim lesen Probleme die nächste Zeile zu finden?
Kann bei ihr auch aufgrund der fehlenden Sehkraft auf dem anderen Auge sein.?
VG claudi

tschilly
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Beitragvon tschilly » 08.12.2016, 06:45

Hallo Claudia,

ja. Beim lesen hab ich definitiv Probleme, ich brauch auch mindestens Schriftgröße 16, damit ich gut und ohne starke Kopfschmerzen den Text lesen kann und auch halbwegs in der Zeile bleibe.
Durch den Nystagmus passiert es mir auch oft, dass ich in einer Zeile lese, dann das nächste Wort und plötzlich ergibt alles keinen Sinn mehr, da ich in der Zeile verrutscht bin oder wieder das lese, was ich bereits gelesen habe. Ich habs dadurch gelöst, dass ich alles nur noch auf meinem Surface lese -insofern das möglich ist-, denn da zieh ichs mir einfach so groß, wie es für mich passt und hab das so "unter Kontrolle".

Bei mir sind beide Augen ziemlich schlecht mit +9 Dioptrien und Gesichtsfeldeinschränkung usw. (hängt nicht mit dem Nystagmus zusammen, sondern mitm dem Usher-Syndrom), jedoch merke ich, dass ich links noch etwas besser sehe, ob damit aber der Nystagmus auch zu tun hat (der kommt durch die spinocerebelläre Ataxie bei mir) weiß ich nicht, da ichs bisher immer nur auf die Ataxie geschoben habe.
Aber danke für den Gedanken, denn den werde ich im Januar bei der nächsten Kontrolle mal ansprechen.

Wäre für deine Tochter vielleicht auch ein Laptop oder Tablet eine Hilfe?
So kann sie auch die Schrift in einer Farbe und den Hintergund im Kontrast so einstellen, damit es für sie einfacher ist und eben auch die Schriftgröße.
Es gibt auch Programme, in welchem die Zeile markiert werden kann, welche sie gerade liest, dann hat sie da einen Anhaltspunkt und das verrutschen ist nicht mehr ganz so leicht, das einfach hervorgehoben ist.

LG
tschilly

silkeh.
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Beitragvon silkeh. » 08.12.2016, 17:14

Hallo Claudivi,
auch unsere 18jährige Tochter hat einen Nystagmus und Mikrophthalmie.
Sie hat vor zwei Monaten mit einer kaufm. Ausbildung angefangen.
Es ist mit den richtigen Hilfsmitteln viel möglich.

Gruß
silkeh.
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)

claudivi
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Beitragvon claudivi » 08.12.2016, 18:18

@ Tschilly

danke für die Idee mit dem Programm das Zeilen markiert. Das werde ich ihr mal vorschlagen.
Sie muß ja noch oft in der Schule Bücher und Arbeitszettel lesen und wenn sie vorlesen soll ist ihr das unheimlich peinlich wenn sie dabei in der Zeile verrutscht.
Sie sagt, sie wackelt dann auch immer mit dem Kopf.
Vielleicht vor Aufregung.
Wenn du so schlecht siehst und trotzdem einen Führerschein machen konntest macht mir das Hoffnung für meine Tochter. Ich hatte Angst das sie keinen machen darf.
VG claudi

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Beitragvon claudivi » 08.12.2016, 18:28

Hallo Silkeh,

das ist ja eine tolle Nachricht das deine Tochter eine Ausbildung macht, dann ist bei meiner Tochter sicher auch vieles möglich und wenn sie die Schule beendet hat kann sie auch mehr Hilfsmittel nutzen als jetzt. Sieht sie denn auf dem kleinen Auge etwas?
Und hat sie auch auf dem anderen den Nystagmus?
Hat sie den Nystagmus schon immer gehabt oder ist der auch irgendwann aufgetaucht? Ich würde so gerne wissen wieso sie den hat.
Kann es wohl sein das ihr sehendes Auge überlastet ist und dadurch der Nystagmus gekommen ist?
Ehrlich, die Ärzte wissen es hier nicht. Gibt es ein Augentraining oder ähnliches um es ruhig zu bekommen? Ich glaub sowas hatte ich mal gehört.
VG claudi

silkeh.
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Beitragvon silkeh. » 09.12.2016, 08:03

Hallo claudivi,
Auf dem kleinen Auge sind noch ca. 5% Sehrest auf dem anderen 10- 15% Sehrest.
Einen Führerschein wird sie aber trotzdem leider nicht machen können.
Ihre Sehbehinderung ist angeboren.
Auf dem anderen Auge hat sie keinen Nystagmus. Es kommen aber auf beiden Seiten noch andere "Baustellen" hinzu.
Vlt. wäre auch der Integrationsfachdienst für euch interessant? Vlt. mal googlen?
An die habe ich mich auch vor 3 Jahren gewandt, als es Richtung Schulende ging.
Es gibt dort ein Projekt, welches "StAr" heißt ("Schule trifft Arbeitswelt"). Sehr interessant und hilfreich!
Stehe dir weiter zur Verfügung mit Tipps, wenn du magst.
Du sprachest ein Augentrainig an, dass kenne ich aber nicht.

LG
silkeh.
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Beitragvon Inga » 09.12.2016, 08:23

claudivi hat geschrieben:... und wenn sie die Schule beendet hat kann sie auch mehr Hilfsmittel nutzen als jetzt.
VG claudi


Warum erst dann?

Du kannst (kostenfrei) alle Schulbücher als PDF bekommen (man braucht einen SBA ODER ein Attest von Arzt als Beleg der Notwendigkeit).
Josi hat ihre Schulbücher als dem IPad und zieht sie sich so groß wie sie braucht, ändert Helligkeit, Farbe,... so wie sie es braucht.
Es gibt Leselineale mit 2-3 facher Vergrößerung und Hilfslinie
Sie kann als Nachteilsausgleich die Arbeitsblätter größer kopiert bekommen oder kann sie mit Multitext auf dem PC bearbeiten,...

Es gibt auch für die Schule diverse Hilfsmittel! Das hier ist nur ein kleiner Teil davon!

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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claudivi
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Beitragvon claudivi » 09.12.2016, 22:17

@ Silkeh,
gut, 10-15% Sehkraft sind natürlich wirklich nicht viel. Hat sie eine Brille? und wenn ja wieviel Sehkraft erreicht sie damit? Meine Tochter hatte vor dem Nystagmus und mit Brille 100% erreicht. Jetzt nicht mehr, das ist natürlich schade für sie. Ich hab den Integrationsfachdienst gegoogelt und finde das ist eine klasse Idee, vielen Dank für den Tip. Ich werde zu gegebener Zeit darauf zurückkommen.Vor allem gut das im Hinterkopf zu haben wenn es auf dem üblichen Weg nicht klappen sollte ins Berufsleben einzusteigen.
Vielen,vielen Dank.
VG claudi


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