Schwere aplastische Anämie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Christianehgf
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Schwere aplastische Anämie

Beitragvon Christianehgf » 30.11.2016, 07:42

Hallo!
Ist hier jemand,dessen Kind auch eine aplastische Anämie hat?

Ich bin hier schon lange bei REHAkids angemeldet,weil meine zu früh geborene jetzt 2 1/2-jährige Tochter eine Gedeihstörung,Pulmonalstenose,Klumpfüße und leichte globale Entwicklungsverzögerung hat.
Es war immer wirklich anstrengend und kräftezehrend,aber gerade innerhalb der letzten Monate hat sie toll aufgeholt und ich dachte,jetzt wird alles einfacher für uns.
Dann am 26.10. der Schock-Knochenmarkversagen unbekannter Ursache.Nach 1 Monat haben sich die Ärzte auf die Diagnose schwere aplastische Anämie festgelegt.
Es soll in 3 Wochen mit einer immunsuppressiven Therapie begonnen werden.
Dabei wird das Immunsystem meiner Tochter,dass sowieso kaum noch vorhanden ist,auf 0 runtergefahren.
Damit ihre Abwehr ihre eigenen Blutzellen nicht mehr angreift und man hofft,dass sich das Knochenmark so erholen kann.
Wenn das nicht klappt,müssen wir eine Knochenmarktransplantation vornehmen lassen.
Zur Zeit bekommt sie alle 3-4 Tage Thrombozytentransfusionen und alle 2 Wochen Erythrozytentransfusionen .
Sie hat einen speziellen Katheter zur Blutentnahme gelegt bekommen,dieser muss alle 5 Tage gereinigt werden.
Ich bin immer noch völlig geschockt.
Uns ist an ihr,außer gegen Ende am ganzen Körper Petechien nichts aufgefallen.
Sie war zwar häufig krank und ich dann beim Kinderarzt,aber der hat uns immer nach Hause geschickt,selbst am letzten Tag mit überall Petechien.
Im Krankenhaus sagten sie,einen Tag später wäre sie wohl innerlich verblutet.
Vielleicht ist ja jemand hier,mit dem ich mich austauschen kann?
Viele Grüße Christiane und Marla

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 30.11.2016, 11:06

Hallo Christiane!

Das tur mir leid, dass ihr diese Diagnose nun auch noch erhalten habt. :(

Ich habe zwar kein Kind mit SAA, aber ich war selbst betroffen (Diagnose mit 27).
Falls Du Fragen hast, schreib sie mir einfach!

Den Kinderarzt würde ich wechseln. Dass der die Petechien nicht erkannt ist, ist ein Armutszeugnis. :shock:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Christianehgf
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Beitragvon Christianehgf » 30.11.2016, 11:46

Hallo!
Oh,toll,dass du mir geantwortet hast.
Du schreibst,du warst selbst betroffen.
Wie schwer denn,waren es alle 3 Zellreihen und vor allem,wie wurdest du behandelt?
Wie lief das ab,seit wann geht es dir besser?
Über die Kinderärztin weiß ich schon gar nicht mehr,was ich noch sagen soll.Natürlich werden wir sie wechseln.
Kurz bevor meine Tochter ins Krankenhaus kam,hat sie ein kleines Blutbild machen lassen.Offenbar ist deren Messrechner kaputt gewesen,Thrombos waren bei 120000(2 Stunden später im KH wie gesagt bei 2000)und auch alle anderen Werte wurden bis auf den HB als normal eingestuft.Sie sagte später im Gespräch die Werte meiner Tochter seien doch immer in Ordnung gewesen,aber wer weiß,wie lange das Gerät schon defekt war.
GlG Christiane


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