Nystagmus

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Ina.J
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Nystagmus

Beitragvon Ina.J » 28.11.2016, 19:40

Guten Abend.
Ich hoffe das ich mit meinem Anliegen hier richtig bin. Kurz zu mir , ich heiße Ina bin 32, verheiratet und Mama von 6 Kindern.
Unsere Tochter Thea, 3 Jahre alt war heute beim Augenarzt. Der Arzt hat die Diagnose rotatorischer Nystagmus, nicht erschöpflich gestellt.
Unter Befund : Visus F sc 0,5/0,6. Motilität grob frei, Fundus: relativ pigmentarm, Papillen erscheinen farbarm.
Wir sollen mit ihr nun in die Uniklinik Münster um neurologische Untersuchungen durchführen zu lassen. Der Arzt hat sich total merkwürdig Verhalten und ist auf keine unserer Fragen eingegangen. Wir haben hiervon heute zum ersten Mal gehört und hatten viele Fragen. Wir waren mit ihr bereits vor gut 1,5 Jahren beim Augenarzt, ein anderer. Dieser sagte damals es sei nicht schlimm und würde mit dem älter werden weg gehen. Die Vorwürfe die man sich nun macht sind groß, warum haben wir nicht eher eine 2. Meinung eingeholt.usw. Der Arzt war übrigens auch geschockt das dies dem Kinderarzt nie aufgefallen ist, er hat es nie bemerkt und sagte noch das sie kerngesund ist. Waren heute morgen, noch vor dem Augenarzt bei ihm. Da Thea auch Schwierigkeiten mit der Sprache hat wollten wir sie nochmals vorstellen. Leider ist er auch hier der Meinung das alles ok ist. Ein paar einfache Wörter nachsprechen kann sie auch, sie kann aber keine ganzen Sätzen bilden. Sprachverzögert ist sie, das ist auch schon länger bekannt. Im Kindergarten erhält sie bereits Sprachförderung.
Ich glaube ich vermische hier gerade zuviel, ich habe die Hoffnung das mir hier jemand sagen kann was damit auf uns zukommen kann. Ihre Sehkraft lässt bereits nach war eine weitere Aussage. Ich wäre sehr dankbar über ein paar Erfahrungsberichte.
LG Ina

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Mariaa
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Beitragvon Mariaa » 28.11.2016, 21:10

Hallo liebe Ina,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Leider kann ich Dir nicht helfen, da ich mich in diesem Bereich nicht auskenne,
wollte aber Deinen Beitrag nicht so einsam stehen lassen.
Bestimmt meldet sich noch jemand, der Dir Deine Fragen beantworten kann
bzw. mit dem Du Dich über dieses Thema austauschen kannst.

Alles Gute für Thea und die Großfamilie! :D

Viele Grüße
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 28.11.2016, 21:56

Hallo Ina,

herzlich Willkommen bei REHAkids! Ich kann dir zwar nicht direkt helfen, aber ich kann deinen Unmut bzgl. der unklaren Aussagen verstehen. Das geht uns ähnlich. Unser Sohn hat auch eine Sehbeeinträchtigung, Probleme mit dem Sehnerv bzw. der Netzhaut. Da er zudem auch noch gehörlos ist, sorgen wir uns natürlich auch extrem um die Augen und haben da auch viele Fragen. Wir wohnen übrigens nicht weit von euch entfernt und sind auch in Münster in Behandlung.

LG
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

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Tobias M
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Das kann vieles sein

Beitragvon Tobias M » 28.11.2016, 22:24

Das gemeine beim Nystagmus ist, dass er von sehr vielen Dingen verursacht werden kann. Oft findet man die Ursache nie heraus, es gibt auch keine weiteren Auffälligkeiten und er verschwindet wieder. Bei anderen bleibt er, was idR zu eine Sehbeeinträchtigungen führt. Jemand bei uns in der Firma ist z.B. hoch intelligent, hat einen Nystagmus, baucht aber ein Opernglas zum Erkennen von Vorträgen (hat aber ein Führerschein ;-)
Der Nystagmus ist aber leider auch eine häufige Begleiterscheinung von verschiedensten Neurologischen Syndromen aller Art (so wars leider bei unserem Sohn). Wenn deine Tochter dazu noch etwas Sprachverzögert ist, sollte man dies sicher versuchen abzuklären (EEG, MRT, ...).
Der Arzt hat vielleicht Vermutungen, aber da es idR doch vieles und oft auch nix sein kann, verstehe ich dass er etwas ins Schwimmen kommt. Verpasst habt ihr sicher nicht viel. Falls wirklich eine neurologische Beeinträchtigung vorliegt (muss wirklich nicht sein) ist man diese meist ausgeliefert. Bzw. was dann oft ansteht ist entsprechende Förderung und das macht ihr ja offenbar.

Ina.J
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Beitragvon Ina.J » 29.11.2016, 08:29

Guten morgen.

Ganz herzlichen Dank für eure Antworten.
Wir haben bereits gestern versucht in Münster einen Termin zu bekommen, wir sollten zurückgerufen werden, das blieb allerdings aus. Als wir es dann um 17.00 Uhr nochmal versucht haben ging nur noch der Anrufbeantworter dran. Heute früh aber gleich wieder angerufen, wir werden zurück gerufen. Hoffentlich klappt das heute auch.
Elli, wie schnell habt ihr denn in Münster einen Termin bekommen? Seid ihr dort zufrieden?


Lg Ina

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Inga
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Beitragvon Inga » 29.11.2016, 14:24

Hallo!

Wenn es mit Münster nicht klappt oder ihr dort nicht zufrieden seid, kann ich euch Homburg / Saar Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner empfehlen. Sie schreibt auch manchmal hier im Forum.
Leider ist der Weg etwas weit, aber er lohnt sich!
Ist Thea blendungsempfindlich?
Es gibt viele Gründe für einen Nystagmus, einer könnte Albinismus sein, es gibt da auch eine Form, wo nur die Augen betroffen sind (die hat z.B. unsere Josi).

Viele Grüße, Inga
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon Nicole5kids » 29.11.2016, 14:36

Hallo,

auch ich kann euch nur Homburg empfehlen. Euer Befund lässt mich an Albinismus denken ( sieht man den Kindern nicht unbedingt an) . Damit ist Frau Prof. Käsmann DIE Spezialistin in Deutschland. Wir fahren aus Aachen jedes Jahr hin. Der Weg lohnt sich!!!

Liebe Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

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Beitragvon Ina.J » 29.11.2016, 15:35

Hallo,

Ich würde sagen das sie nicht Blendungsempfindlich ist. Zumindest ist uns in dieser Beziehung noch nie etwas aufgefallen.
Ich komme jetzt gerade aus dem Kindergarten und hatte ein Gespräch mit Theas Erzieherin. Sie sagte das ihr auch deutlich aufgefallen ist das Thea Schwierigkeiten beim räumlichen Sehen aufweist. Das hat auch der Augenarzt gestern festgestellt. Zudem gibt es auch noch weiter Auffälligkeiten denen man vorher ohne dieses wissen nicht so große Beachtung geschenkt hat, zb. mag Thea seit einigen Wochen die Treppe nicht mehr alleine runter gehen. Ich dachte wirklich sie wäre einfach zu faul und da sie ja einer runter trägt sie das einfach dankend annimmt. Perlen auffädeln klappt nicht mehr so gut wie es noch vor einigen Wochen der Fall war usw.
Wir werden erst einmal mit Thea nach Münster fahren, die genaue Diagnose abwarten. Auf den rückruf warten wir noch. Bzw. haben wir gerade noch einmal dort angerufen, wir wurden nicht vergessen, es sei einfach viel zu tun und die würden sich melden. Natürlich würden wir lieber sofort mitihr dorthin fahren.
Danach können wir ja immer noch mit der Spezialistin in Kontakt treten. Wir hängen so ja auch noch sehr in der Luft.

Lg Ina

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Beitragvon Inga » 29.11.2016, 20:34

Hallo Ina!

Wartezeit in Homburg sind 6-9 Monate, vielleicht lieber jetzt schon einen Termin machen und den (falls dann doch nicht mehr benötigt) kurz vorher wieder absagen?!
Oder schreib die Ärztin einfach mal an, sie hat leider immer extrem viel zu tun und ist auch gesundheitlich angeschlagen, daher ist sie nur sehr selten hier im Forum und antwortet auch nicht 100% verlässlich auf Anfragen.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... in+barbara

Ja, Josi hatte beim Treppen auch immer große Probleme, die zuhause ging, die bei der Oma auch, halbwegs bekannte gingen so "lala", aber fremde Treppen waren für sie irgendwie der Abstieg ins Nirgendwo, also mit großer Angst besetzt.
Das wurde erst nach der Einschulung besser...

Gruß, Inga
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LotteM
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Beitragvon LotteM » 29.11.2016, 21:31

Hallo Ina,
Mekn Sohn hat auch einen Nystagmus. Bei ihm isg es auch niemandem aufgefallen, obwohl wir sogar nach einem Sturz 48h im Krankenhaus waren wg. Gehirnerschütterung und in dieser Zeit die Augen ja regelmäßig beleuchtet wurden. Erst bei der Nachkontrolle beim Kinderarzt fiel es auf. Daher haben wir dann auch sehr schnell ein MRT bekommen.
Dabei fiel auf, dass bei einem Auge der Sehnerv nicht richtig angelegt ist. Außer Sehfrühförderung und regelmäßigen Kontrollen können wir nichts machen. Es sind ca. 10% Sehkraft vorhanden.
Durch das fehlende 3d-Sehen (mit nur einem Auge ja nicht möglich) ist mein Sohn bei Treppen etc. Auch sehr vorsichtig. Aber er lernt. Auch beim Fädeln etc.
Höhen, Geschwindigkeit, Unebenheiten etc. Sind für Kinder wie meinen Sohn sehr schwer einzuschätzen. Das fehlende 3d-Sehen muss durch Erfahrungswerte ersetzt werden. So wurde es uns zumindest erklärt.
Bei uns geht die Sehnervfehlbildung mit einer nicht darstellbaren Hypophyse einher, daher spritzen wir noch Somatropin. Ansonsten ist der kleine mann wohlauf und wer es nicht weiß, dem fällt meist nichts auf.
Da ich nach der ersten Untersuchung beim Augenarzt fast durchgedreht bin, kann ich die Unsicherheit sehr gut nachvollziehen. Ich wünsche euch, dass ihr schnell eine Abklärung bekommt.
Grüße Lotte


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