Wie ist das Leben mit einem FAS-Kind?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Chris1985
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Wie ist das Leben mit einem FAS-Kind?

Beitrag von Chris1985 »

Ich bin Christiane, 31 Jahre alt. Ich war ungeplant schwanger und habe in den ersten 5 Wochen der Schwangerschaft unangemessen viel Alkohol zu mir genommen, obwohl ich sonst kaum etwas trinke. Ich habe dies während der Schwangerschaft irgendwie verdrängen können und konnte mich auf unseren Zwerg freuen. Zumal mein Frauenarzt auf Nachfrage damals auch meinte, dass so früh in der SS nichts passiert sein könnte und ich beruhigt sein sollte. Er ist nun 8 Monate alt.

Irgendwie habe ich nun aber doch Zweifel und fürchte, dass er durch mich geschädigt wurde. Nach ewigem Lesen im Internet, glaube ich auch, dass alles auf ihn passt: klein, leicht, große Kulleraugen, schmale Oberlippe, verstrichenes Philantrum, sehr unruhig und Greifen, Drehen, Robben alles etwas spät. Ich schäme mich für mein verantwortungsloses Verhalten und leide unter extremen Schuldgefühlen ihm gegenüber. Ich fühle mich eher wie ein Monster und nicht wie eine Mutter. Ich habe auch Angst, ihm nicht gerecht zu werden, obwohl ich ja nun funktionieren muss, um ihn in seiner Entwicklung zu unterstützen. Trotzdem laufe ich gerade nicht mehr geradeaus.

Mein Mann und ich haben nun beschlossen, ihn erstmal diagnostizieren zu lassen und uns einen Familientherapeuten zu suchen, um meine Schuldgefühle in den Griff zu bekommen.

Ich muss mich zusammenreißen und hätte folgende Fragen an Euch Pflegemamas mit FAS Kindern:

- Gibt es Literatur, mit der ich mich auf die Erziehung vorbereiten kann?
- Wann habt ihr mit Euren Kindern mit Therapien (Physio, Ergo, Logo, Frühförderung) angefangen?
- Können sie mit "normalem" Spielzeug etwas anfangen? Wir überlegen gerade, was es zu Weihnachten geben soll.
- Haben Eure Kinder einen Platz in einer I-Kita oder einer HPT benötigt?
- Wann lernen FAS Kinder laufen/sprechen/werden sauber?
- Kann man mit Ihnen Schwimmen/Wandern/Fahrradfahren?
- Wie sieht ein Urlaub mit euren Kindern aus? Wir mögen Aktivurlaub mit Campen und wissen nicht, ob das zukünftig alles gehen wird.
- Was würdet ihr uns raten, was wir Familie und Freunden sagen, warum er so ist? Wir fürchten die totale soziale Isolation, wenn wir die Wahrheit sagen.
- Ist eine Teilzeit Berufstätigkeit möglich mit einem FAS Kind?

Gruß Christiane

IlonaN
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Beitrag von IlonaN »

Liebe Christiane,
ersteinmal herzlich Willkommen hier bei uns. Ich achte es sehr, das du hier so offen über deine Gefühle sprechen kannst. Leider denken noch viele Ärzte das Alkohol zu Beginn der Schwangerschaft nicht schadet.
Ich bin Mutti von Ado-und Pflegekindern mit FAS.
Dein Kind braucht genau wie alle anderen ganz besonders viel Zuwendung und Liebe. Jedes Kind mit FAS entwickelt sich anders. Dein Kind hat das Glück bei seiner leiblichen Mama in Liebe und Geborgenheit aufzuwachsen, das macht eine Menge aus. Gib im Klare regeln und Grenzen zu deiner großen Liebe dazu und du hast den besten Rahmen für dein Kind geschaffen den es gibt. Ob und welche Schäden eingetreten sein sollten, wirst du erst in seiner Entwicklung bemerken. Behandle es wie ein ganz normales Kind, denn es ist ein ganz normales Kind was seine Mama braucht und vielleicht ein paar kleine Baustellen haben wird, die es mit deiner Hilfe überwinden kann und wenn du wirklich nach der 5. Woche nicht mehr getrunken hast, blieben deinem Kind Schäden in der weiteren Schwangerschaftsentwicklung erspart. Wenn du Literatur suchst, schau nach Berichten von Prof. Spohr oder Dr. Feldmann. Sie sind Federführend auf dem Gebiet.
Meine Ado-Tochter die seit ihrer Geburt bei mir lebt (auch FAS+Autistische Züge) hat nicht so große Probleme wie mein PS der erst mit 5 Jahren zu uns kam und noch viele Bindungsabbrüche erleben musste.
Sei für dein Kind weiterhin da und versuch dir bei deinen Schuldgefühlen helfen zu lassen.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

sandra8374
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Beitrag von sandra8374 »

Hallo!

Ich finde auch, du bist auf einem guten Weg. Verarbeite deine Schuldgefühle und liebe und lebe mit deinem Kind.

Es scheint ja ein bischen hinten an zu sein, aber das ist nicht so tragisch. Jedes Kind hat so seine Zeit und Entwicklung.

Wir haben mit Therapien erst nach dem 2. Geburtstag angefangen. Und da die Probleme größer sind bei unserer Pflegetochter war sie dann im heilpädagogischen Kindergarten.

Aber soweit seid ihr ja noch gar nicht.

Ich kenne sehr viele Familien mit FAS-Kindern, die Campen gehen. Wenn ihr es von Anfang an macht - warum nicht?
Auch gehen einige wieder Arbeiten.
Sprich doch von einer Entwicklungsverzögerung. Woher die kommt, weiß man doch oft nicht. Wenn jemand fragt.
Literatur (auch zum ausleihen) gibt es bei FASD-Deutschland.de
Ich finde den erste Hilfekoffer (Schulz-Kirchner Verlag) sehr gelungen. Bei vielem hilft auch einfach das Bauchgefühl. Du weißt ja noch gar nicht, was überhaupt kommt.

Spielzeug gibt es bei uns nach Entwicklungsstand und nicht nach dem Alter.
Unsere Pflegetochter fährt Fahrrad, Roller, Schlittschuhe, Inliner,......

Lasst es auf euch zu kommen!!
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

JohannaG
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Beitrag von JohannaG »

Hallo Christiane,

du hast ja schon ein paar Antworten bekommen...
hier noch von mir:


- Gibt es Literatur, mit der ich mich auf die Erziehung vorbereiten kann?

ja: FASD-Erste-Hilfe-Koffer;

- Wann habt ihr mit Euren Kindern mit Therapien (Physio, Ergo, Logo, Frühförderung) angefangen?

im Kindergarten

- Können sie mit "normalem" Spielzeug etwas anfangen? Wir überlegen gerade, was es zu Weihnachten geben soll.

Klaro. Nur etwas später dran. Bei uns ist völlig normales Spielzeug vorhanden...

- Haben Eure Kinder einen Platz in einer I-Kita oder einer HPT benötigt?

ja. I-Platz im Kindergarten. Jetzt Förderschule (Ganztagsschule), aber keine HPT.

- Wann lernen FAS Kinder laufen

mit 15 monaten

sprechen

kann sie immer noch nicht richtig..... aber ich kenne einige, die reden wie ein Buch.

werden sauber?

mit 3,5 Jahren, erstmals, mehr oder minder... das Thema hat uns aber dennoch lange begleitet, da sie später wieder inkontinent war. Jetzt ist es seit gut 1 Jahr durch....

- Kann man mit Ihnen Schwimmen/Wandern/Fahrradfahren?

Mit unserer: Hervorragend.

- Wie sieht ein Urlaub mit euren Kindern aus? Wir mögen Aktivurlaub mit Campen und wissen nicht, ob das zukünftig alles gehen wird.

Camping seh ich als nicht problematischer an als mit anderen Kindern.... eher gut, weil da viel Freiheit ist.

- Was würdet ihr uns raten, was wir Familie und Freunden sagen, warum er so ist? Wir fürchten die totale soziale Isolation, wenn wir die Wahrheit sagen.

obwohl ich Adoptivmutter bin, also nicht "schuld", sage ich bei Menschen, die uns weniger gut kennen, daß sie einen vorgeburtlichen Hirnschaden hat. Fertig. Bei denen, die uns besser kennen, sage ich schon die Wahrheit. Dabei ist mir aber sehr wichtig, die leibliche Mutter nicht zu diskreditieren. Sie hat es ja nicht mit Absicht gemacht...

- Ist eine Teilzeit Berufstätigkeit möglich mit einem FAS Kind?

ja. Und zwei jüngere Geschwister sind auch noch da.

Insgesamt: wichtig für FAS-Kinder ist vor allem, daß sie große Verläßlichkeit und Sicherheit brauchen und oft auch mal eine Möglichkeit, sich zurück zu ziehen. Feste Rituale und Strukturen erleichtern den Alltag sehr.
Und er braucht dich dringend als Mama....

bei FASD-Deutschland gibt es übrigens auch ein Forum (e-mail-Austausch). Da sind auch leibliche Mütter von FAS-Kindern dabei.

Liebe Grüße! Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Chris1985
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Danke!

Beitrag von Chris1985 »

Hallo ihr Drei,

vielen Dank für eure Antworten! Ich hoffe, über Weihnachten ein bisschen Kraft mit der Familie tanken zu können, um dann ins neue Jahr zu starten.

iggisw
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Beitrag von iggisw »

Wir leben mit mehreren FAS-Pflegekinden zusammen, die unterschiedlich betroffen sind.
Gerade bei FAS gilt: es kann alles, muss aber nichts. Es gibt FAS-Kinder, die schwer behindert sind und welche, die kaum Einschränkungen haben.
Es ist sehr gut, dass du mit dem Trinken aufgehört hast! Wie weit dein früher Alkohol"genuss" deinem Kind geschadet hat, vermag wohl niemand wirklich in aller Konsequenz abzuschätzen.
Eine Diagnostik machen zu lassen ist sicherlich gut.

Unsere FAS-Kinder haben vor allem Probleme mit der Impulssteuerung. Sie leben im Jetzt und Hier und lernen nur sehr schwer aus den Folgen ihres Handelns. Mit den Jahren wurde es bei der Ältesten besser, doch auch das ist nicht immer so.
Eins unserer Kinder hat eine Sprachentwicklungsstörung.
Alle haben Probleme, komplexe Zusammenhänge zu verstehen, tun sich somit sehr schwer mit Textaufgaben.
Zwei der Kinder sind extrem hyperaktiv, haben sehr kleine Köpfchen und sind insgesamt sehr zierlich.

Wir sind seit vielen Jahren Camper - genau die richtige Art Urlaub zu machen für unsere Kinder!

Ansonsten - sei deinem Kind einfach Mama, verarbeite deine Schuldgefühle, die helfen weder dir noch deinem Kind weiter.

LG, Iggis
3 leibl. Kinder (*83, 87, 89), 7 Dauerpflegekinder (*93, 98, 02, 03, 08, 09, 11) - Erfahrung mit CF, A/V-Malformation, Tracheostoma, Autismus, Misshandlung, Missbrauch, geist. Behinderung, Frühgeburt, Lernbehinderung, Bindungsstörung, Traumata, FAS.....
Die 5 jüngsten Kinder leben noch zu Hause, die anderen kommen gern!

Julia_1983
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Beitrag von Julia_1983 »

Hallo Christiane,

es ist schon eine Weile her, dass du geschrieben hast, aber ich antworte dir trotzdem mal.
Genau das, was du geschildert hast, ist bei uns auch der Fall. Ich habe erst in der 6. SSW erfahren, dass ich schwanger bin (hielt es dummerweise für ausgeschlossen). Ich trank in der Vergangenheit (vor der Schwangerschaft) nur sehr selten und wenn dann total wenig Alkohol (vertrage von Natur aus nicht viel). Ausgerechnet in den ersten fünf Wochen (als ich noch nichts von der Schwangerschaft wusste) habe ich für meine Verhältnisse viel Alkohol getrunken. Fatal und nicht mehr rückgängig zu machen. Immer wieder mache ich mir riesige Vorwürfe.
Der Kleine ist jetzt ein Jahr alt. Wir haben ihn sehr lieb. Allerdings ist er schon recht anders als seine Altersgenossen (ständige motorische Unruhe, Unausgeglichenheit, Probleme beim Essen und Schlafen, kein Winken etc., abzuklärende Entwicklungsverzögerung, Epikanthus und verstrichenes Philantrum...).
Es könnte also sein, dass er FAS hat. Ich möchte, so gut es geht, für den Kleinen da sein und ihn fördern und versuche, meine Schuldgefühle hintenan zu stellen (letzteres gelingt mir mal mehr mal weniger). Wir lassen es jetzt abklären, um evtl. Therapien zu beginnen. Auch wir stellen uns die gleichen Fragen, die du aufgelistet hast. Bisher habe ich (außer mit meinem Freund) noch mit niemandem darüber gesprochen, aus Angst vor sozialer Stigmatisierung. Aber ich habe so ein starkes Bedürfnis nach Austausch. Wenn du möchtest, können wir uns per PN schreiben? Bin noch ganz neu hier und weiß gar nicht, ob das geht...?
Was mir eigentlich am meisten Sorge bereitet, ist, dass er kaum mit uns Eltern interagiert. Ständig klettert er irgendwo hoch und wenn man ihm etwas sagen oder erklären möchte, reagiert er nicht (schaut höchstens kurz auf). Auf dem Spielplatz krabbelt er einfach davon, dreht sich nicht um, schaut nicht zu uns. Manchmal kann man gut mit ihm lachen, wenn er es möchte. Ansonsten findet kaum ein soziales Miteinander statt. Die Nahrungsaufnahme gestaltet sich auch schwierig. Da bin ich manchmal recht verzweifelt und weiß dann gar nicht weiter. Essen/ Füttern (ich füttere noch Brei) scheint ihn komplett zu überfordern. Oft reibt er sich ganze Breimengen in die Augen und weint dann, weil das natürlich unangenehm ist. Fingerfood isst er nur Kleinstmengen. Er ist ein kleiner Schmalhans.
Kennt das vielleicht jemand? Hat vielleicht jemand einen Tipp, wie man das (gemeinsame) Essen angenehm(er) gestalten könnte? Sowieso bin ich für jeden Tipp sehr, sehr dankbar. Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber möchte den Rahmen hier nicht sprengen.

Danke fürs Lesen und viele Grüße
J.

IlonaN
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Beitrag von IlonaN »

hallo Julia,
auch dir möchte ich sagen das ich vor jeder Mama den Hut ziehe die sich eingesteht das zum Beginn der Schwangerschaft was schiefgelaufen ist. Dadurch hast du die Beste Möglichkeit dir für dich und dein Kind Hilfe einzufordern. Ich hab jetzt zu meinen anderen beiden FASlern noch einen zweijährigen mit ebensolchen Verdacht. Hier habe ich Frühförderung beantragt. Wär das nicht was für dich? Wende dich doch einfach an deine Frühförderstelle und da kann dann ganz genau geschaut werden wie dem kleinen Spatz geholfen werden kann.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Julia_1983
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Beitrag von Julia_1983 »

Hallo Ilona,

vielen Dank für deine Nachricht und deinen Tipp! Noch eine Frage: Ist eine Frühförderung über ein SPZ anzumelden? Beim SPZ haben wir uns jetzt schonmal gemeldet...

Viele Grüße
J.

Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Julia,

die Anmeldung für die Frühförderung muss nicht zwingend über ein SPZ laufen, das geht auch über die Frühförderstellen. Es geht aber (grundsätzlich jedenfalls) auch über das SPZ.

Bei uns - ganz andere Baustellen - hat uns das SPZ bei der Frühförderung angemeldet, die haben dann mit uns Kontakt aufgenommen und so kam die FF ins Laufen.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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