Hallo nitschi!
Ach mensch, da hast Du ja was mitgemacht. Vor allem Dein Sohn. Wir haben auch mit einem kleinen Patienten auf einem Zimmer gelegen, der etwas ähnliches durchmachte. Von daher kann ich Dir einigermaßen nachfühlen und weiß, was Ihr erlebt habt.

Auf dieses ganze Danach ist man doch gar nicht eingestellt, weil man eben denkt-juchhu überlebt. Auch kann mir z.B. niemand diese diffusen Fuß- und manchmal Beinschmerzen erklären. Sie konnte ja lange sehr schlecht laufen und schon gar nicht ausdauernd. Wir haben sie noch bis letztes Jahr mit einem Buggy durch die Gegend gefahren.

Toilette ist auch so ein Thema, was ich nur jetzt nicht hier so detailliert schreiben möchte. Wie oft habe ich sie von der Schule geholt und zu Hause gabs das böse Erwachen, wenn sie nicht eh nass war. Sie spürt das einfach nicht, es ist besser geworden wir haben aber auch viel trainiert. Wir hatten da lange ein Kleinkind zu Hause.

Gern können wir uns da austauschen. Ich freu mich! LG Hedi

HediHa, darf ich fragen wies euch jetzt geht? Mein 7 jaehriger ist gerade in der Erhaltungsphase fuer ALL

Hallo Ihr Lieben!

Danke der Nachfrage und alles alles Liebe für Deinen Sohn! Erhaltungstherapie ist ja immer so ein Meilenstein, aber auch eine schwere Zeit. So habe ich es zumindest empfunden.

Meiner Tochter geht es so weit gut. Sie ist jetzt zehn Jahre alt und geht in die fünfte Klasse.
Erst gestern waren wir zum MRT. Sie hat nach wie vor große Schwierigkeiten nach Belastung und klagt noch immer über Schmerzen und humpelt oft. Also bin ich dann im letzten Jahr endlich zu einem Orthopäden gegangen und sie hat Physio erhalten, die ihr sehr gut getan hat. So richtig erklären kann sich das niemand, dass sie immer noch so belastet ist. Da ihr besonders das rechte Knie weh tut, haben wir gestern zur Sicherheit ein MRT machen lassen-das Ergebnis gibt es nächste Woche.

Zusätzlich wurde jetzt die Dyskalkulie festgestellt, sie hat einen sonderpädagogischen Förderbedarf im Schwerpunkt Hören. Leider hat sich Schulvermeidung und Schulangst dazugesellt. Anfang letzten Jahres gab es viel Gezicke und Gemobbe in der Klasse. Ich musste da massiv eingreifen. Es ist einiges schief gelaufen und auch jetzt steht die Wiederholung einer Klasse für mich noch im Raum. Ganz aktuell geht sie gern zur Schule. Ob wir jetzt die Kurve bekommen haben, weiß ich nicht, aber es ist ein kleiner Aufwärtstrend erkennbar.

Ich muss sie noch oft wegen Bauch- und Kopfschmerzen von der Schule abholen oder sie bleibt gleich zu Hause. Die Infekte haben nachgelassen. Das war alles im Schnelldurchlauf.
Unglaublich, dass jetzt über sechs Jahre seit der Diagnose vergangen sind... LG Kaddi

Nach all den Jahren kann ich für Interessierte mal ein Update geben. Ehrlich gesagt, hätte ich nie gedacht, dass wir durch so viele Täler gehen müssen und alles gefühlt nie wieder normal wird.
Meine Töchter sind jetzt 28, 19 und 14 Jahre alt. Die Jüngste, die mit überstandener ALL, ist aktuell auf einer Förderschule für Hörgeschädigte und Sprache. Sie trägt zuverlässig Hörgeräte, da ihr Gehör leider stetig schlechter wird-zum Glück aber langsam. Die Augen sind leider auch immer noch ein großes Thema, da der Augenhintergrund schlecht ist bzw. der Hörnerv nicht normal ausgebildet ist. Kontrastsehen und auch das Farbsehen machen Probleme. In der Schule mussten wir immer wieder darauf hinweisen, dass Schriftgröße 7 einfach nicht lesbar ist. Auch macht Sport vor allem das Rennen immer noch Probleme durch die immer noch auftretenden Schmerzen bzw. das Sehen so schlecht ist, dass sie ihren Laufweg falsch einschätzt und oft fällt.

Wir hatten große Probleme mit Schulvermeidung, auch mit großer Schulangst. Es gab so oft Tränen und viel Gegenwehr. Das ging bis zur radikalen Verweigerung. Schule und Lernen sind nur mit viel Zuspruch, Verständnis und kleinen Schritten möglich. Überforderung lässt sie sofort in alte Verhaltensmuster fallen. Es gab auch selbstverletzendes Verhalten. Leider ist die Therapielage ein echtes Problem. Wir fühlen uns trotz unseres guten Netzwerkes und unserer Flexibilität oft sehr allein und ratlos. Wir sind müde und freuen uns über jede Pause und Ablenkung.

Wer mag, darf fragen, sollte er sich in einer ähnlichen Lage befinden oder einfach nur interessiert ist. Liebe Grüße

Hallo,

Ich habe gerade eure Geschichte gelesen und hut ab für eure Stärke. Es ist kein leichter Weg immer weiter zu machen und dennoch hofft man immer das beste. Ich wünsche euch mehr Verständnis und einen stabilere Umgang und auch den Willen voran zu gehen. Das meine ich nicht aus eurer Sicht, den ihr tut euer bestes sondern vor allem von der Umwelt, die stets Steine als Hindernisse in den Weg legt.

Ich wünsche euch Pausen zum aufatmen und Gelassenheit die anderen zu ertragen die es nicht gut mit euch meinen.

Deine Tochter ist ein Kämpfer und ihr seit löwen

Hallo Hedi,
Kennt ihr zufällig die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald? Die ist u.a. auf pädiatrische Onkologie spezialisiert und bietet familienorientierte Rehas an, d.h. die ganze Familie fährt zur Reha und jeder ist Patient, weil bei so einer Erkrankung natürlich auch die ganze Familie betroffen ist. Vielleicht tut euch das mal gut. Die Ärzte schauen sich alles noch mal gründlich an und alle haben viel Zeit für Fragen.

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank Petra, ja zum Glück lernt man mit den Jahren. Und an mir prallt immer mehr ab. Allerdings kann ich es nicht immer ertragen, dass es meinen Kindern so schwer gemacht wurde. Die Lütte hat oft solche Angst, das bricht mir das Herz. Auch die gestohlene Kindheit ist ein schwer zu ertragender Umstand und dann bin ich oft besonders empfindlich, vielleicht auch manchmal ungerecht. Auch in der Hinsicht hab ich gelernt, andere nicht zu überfordern oder zu beneiden. Wir sind ja vor allem dankbar und zufrieden für unser gemeinsames Glück. Wir sind einfach gern zusammen und hier unter uns in der Regel sooo zufrieden.

Shelly, ja Tannheim kennen wir. Da sind auch viele hingefahren. Das war uns nur immer zu weit. Wir waren in Bad Oexen, einmal Familien-Reha zu fünft, dann nur ich und die zwei jüngeren Kinder. Tatsächlich wollte ich immer noch mal fahren. Hatte dann nur lange die Kraft nicht zum Beantragen, da unsere zweite Reha vom Organisationsaufwand wirklich kraftzehrend war. Dann kam Corona und mittlerweile sehe ich mich mit einer 14 jährigen nicht mehr auf diesen Rehas. Mir fehlt einfach etwas hier in der Nähe. Wir haben dann oft tolle Vereine genutzt, die sich traumhaft um uns gekümmert haben. Aber auch denen sind wir entwachsen. Wir sind im ländlichen Bereich und nach wie vor führen uns alle wichtigen Termine in alle Himmelsrichtungen.
LG Hedi