Mama von 3 Kindern (Probleme nach überstandener Leukämie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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HediHa
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Beitragvon HediHa » 30.11.2016, 21:19

Hallo nitschi!
Ach mensch, da hast Du ja was mitgemacht. Vor allem Dein Sohn. Wir haben auch mit einem kleinen Patienten auf einem Zimmer gelegen, der etwas ähnliches durchmachte. Von daher kann ich Dir einigermaßen nachfühlen und weiß, was Ihr erlebt habt.

Auf dieses ganze Danach ist man doch gar nicht eingestellt, weil man eben denkt-juchhu überlebt. Auch kann mir z.B. niemand diese diffusen Fuß- und manchmal Beinschmerzen erklären. Sie konnte ja lange sehr schlecht laufen und schon gar nicht ausdauernd. Wir haben sie noch bis letztes Jahr mit einem Buggy durch die Gegend gefahren.

Toilette ist auch so ein Thema, was ich nur jetzt nicht hier so detailliert schreiben möchte. Wie oft habe ich sie von der Schule geholt und zu Hause gabs das böse Erwachen, wenn sie nicht eh nass war. Sie spürt das einfach nicht, es ist besser geworden wir haben aber auch viel trainiert. Wir hatten da lange ein Kleinkind zu Hause.

Gern können wir uns da austauschen. Ich freu mich! LG Hedi

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DrobnikB
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Beitragvon DrobnikB » 10.01.2019, 14:24

HediHa, darf ich fragen wies euch jetzt geht? Mein 7 jaehriger ist gerade in der Erhaltungsphase fuer ALL

HediHa
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Kleines Update

Beitragvon HediHa » 10.01.2019, 19:45

Hallo Ihr Lieben!

Danke der Nachfrage und alles alles Liebe für Deinen Sohn! Erhaltungstherapie ist ja immer so ein Meilenstein, aber auch eine schwere Zeit. So habe ich es zumindest empfunden.

Meiner Tochter geht es so weit gut. Sie ist jetzt zehn Jahre alt und geht in die fünfte Klasse.
Erst gestern waren wir zum MRT. Sie hat nach wie vor große Schwierigkeiten nach Belastung und klagt noch immer über Schmerzen und humpelt oft. Also bin ich dann im letzten Jahr endlich zu einem Orthopäden gegangen und sie hat Physio erhalten, die ihr sehr gut getan hat. So richtig erklären kann sich das niemand, dass sie immer noch so belastet ist. Da ihr besonders das rechte Knie weh tut, haben wir gestern zur Sicherheit ein MRT machen lassen-das Ergebnis gibt es nächste Woche.

Zusätzlich wurde jetzt die Dyskalkulie festgestellt, sie hat einen sonderpädagogischen Förderbedarf im Schwerpunkt Hören. Leider hat sich Schulvermeidung und Schulangst dazugesellt. Anfang letzten Jahres gab es viel Gezicke und Gemobbe in der Klasse. Ich musste da massiv eingreifen. Es ist einiges schief gelaufen und auch jetzt steht die Wiederholung einer Klasse für mich noch im Raum. Ganz aktuell geht sie gern zur Schule. Ob wir jetzt die Kurve bekommen haben, weiß ich nicht, aber es ist ein kleiner Aufwärtstrend erkennbar.

Ich muss sie noch oft wegen Bauch- und Kopfschmerzen von der Schule abholen oder sie bleibt gleich zu Hause. Die Infekte haben nachgelassen. Das war alles im Schnelldurchlauf.
Unglaublich, dass jetzt über sechs Jahre seit der Diagnose vergangen sind... LG Kaddi


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