Mama von 3 Kindern (Probleme nach überstandener Leukämie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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HediHa
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Mama von 3 Kindern (Probleme nach überstandener Leukämie)

Beitragvon HediHa » 27.11.2016, 00:03

Hallo in die Runde,
ich möchte mich höflich hier vorstellen. Meine Jüngste war immer zu klein, inzwischen hat sie gut aufgeholt. Und sie ist stark weitsichtig. Sie war 4 Jahre alt, als wir die Diagnose Leukämie erhielten. Nach langer Therapiei ist sie heute "gesund". Als sie eingeschult wurde, ging es ihr allerdings noch so schlecht, dass ich über Schulbegleitung nachdachte. Sie konnte nicht lange laufen, hatte nach Belastung Schmerzen in den Beinen, konnte ihre Schulsachen nicht tragen. Toilette ging allein ebenfalls nicht und umziehen zum Sport schon gar nicht, da sie Probleme mit der Motorik hatte/hat. Also hat sie zwei Jahre keinen Sport mitgemacht.
Natürlich dachten wir, es wird alles mit der Zeit einfacher. Wurde es irgendwie auch, aber jetzt hat sich herausgestellt, dass sie schlecht hört und wir machen zur Zeit einen Hörgerättrageversuch. Sie spricht sehr gut an und es ist etwas leiser bei uns geworden.

Erst jetzt haben wir einen Nachteilsausgleich gewährt bekommen, obwohl wir auch ein Gutachten wegen der Augen haben, bei dem ein Nachteilsausgleich empfohlen wurde. Auch jetzt beantragen wir sonderpädagogische Förderung. Sie ist definitiv ein besonderes Kind. Dadurch, dass sie ihre Leukämie überlebt hat, werden ihre jetzigen Probleme ständig heruntergespielt, klein gemacht. Ihr Immunsystem ist selbstverständlich sehr schlecht und sie hat starke Konzentrationsprobleme. Sie ist sehr willensstark und auch oft abwehrend. Ich hoffe, hier auf die ein oder andere Frage Antworten zu finden. Auch versuche ich zu helfen, wenn ich zu einem Thema etwas zu sagen habe. Vielen Dank!

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AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 27.11.2016, 09:26

Liebe HediHa

Wir haben andere Baustellen, aber ich wollte nur kurz schreiben um Dich herzlich im Forum willkommen zu heissen und Euch einen schönen Advent zu wünschen.

Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

Britta70
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Beitragvon Britta70 » 27.11.2016, 09:50

Liebe Hedi,
herzlich willkommen!
Toll, dass deine kleine Kämpferin die Leukämie überstanden hat.
Nun stehen die "Nachwirkungen" im Vordergrund... habt ihr Unterstützung / Ansprechpartner? Mir hat damals ein Gesprächskreis der Lebenshilfe sehr geholfen, je nach Ort und Angebot muss man schauen, was es gibt.
Habt ihr einen SBA und eine Pflegestufe? Wenn nicht, würde ich sie beantragen.
Habt ihr gute Ärzte und Therapeuten, die nicht nur die Leukämie im Blick haben? Hier kann das SPZ vermitteln und unterstützen.
Alles Gute!
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

HediHa
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Beitragvon HediHa » 27.11.2016, 11:36

Hallo Britta, hallo Andrea!
Glücklicherweise haben wir eine Pflegestufe, wir warten noch auf die Überprüfung. Kann man da vergessen werden? Wir leben in einer strukturschwachen Gegend. Für alle Ärzte, SPZ oder auch helfende Vereine und Stiftungen fahren wir sehr weit. Und dann kümmert man sich demnach nie um das Gesamte, sondern stets eben um die Augen, um die Ohren, Blutwerte etc.
Vor allem unser mittelstes Kind hat sehr gelitten und ist meine zweite Baustelle. Starkes Untergewicht, psychische Erkrankung. Aber das kennen ja die meisten hier, deshalb bin ich auch hier. Manchmal reicht auch Verständnis oder beim Denken helfen. Lg Hedi

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 27.11.2016, 12:58

Liebe Hedi
Ich hatte als Kind selber Leukämie und weiss darum da schon etwas Bescheid, auch wenn die Behandlungen heute anders sind.
Hatte sie die ALL? Falls ja, dann hat sie vermutlich Vincristin bekommen, das ist ein Wirkstoff, der neurotoxisch wirkt - das heisst, dass man grosse Probleme mit der Motorik haben kann, teils bis zur Gehunfähigkeit -während der Therapie und auch Schmerzen, teils auch nachher noch.
Evtl. ist sie eines der Kinder, die eine Polyneuropathie zurückbehalten haben - störende, schmerzende, kribbelnde Empfindungen in Armen und Beinen, Händen und Füssen. Das kann sich verlieren, bei manchen bleibt es jedoch leider.
Auch ihr Hörproblem kann durch die Chemo hervorgerufen worden sein. Es gibt da Substanzen, die dafür bekannt sind (vorrangig Platin).
Wurde sie auch am Kopf bestrahlt? Das könnte die Konzentrationsprobleme verursachen. Es kann aber auch sein, dass sie innerlich sehr abgelenkt ist, viel nachdenkt - dass sie Gedanken ablenken, Erinnerungen.
Manches kann auch "Triggern" - das bedeutet, dass ein einzige Wort, in einem ein grosses Gefühlschaos auslösen kann.
Bei mir war das z. B. das Wort "Block" - der Lehrer meinte den Schreibblock, mir kam die Erinnerung an die Chemoblöcke, der kalte Schweiss trat aus, ich war dann "durch den Wind"

Eine Krebserkrankung und die belastende Behandlung traumatisieren die meisten Kinder irgendwie. Das Vertrauen in den eigenen Körper ist nicht mehr gerade riesig, die Willensstärke ist ein Plus, aber manchmal auch hinderlich, weil man vieles durchzwängen will. Manchmal bricht das Trauma rasch durch, bei manchen früheren Kinderkrebs-Betroffenen ist es erst mit der Pubertät gekommen oder sogar erst im Erwachsenenalter.
Je früher man aber ein Trauma behandeln kann, umso besser. Es setzt sich dann noch nicht so weit unten in der Seele fest.
Wurde Deine Maus während der Behandlung psychologisch betreut, durfte sie evtl. eine Maltherapie machen, Musiktherapie? Es ist so wichtig, dass sich die Kinder äussern dürfen, ihre Gefühle ausdrücken und dass sie ernst genommen werden. Es darf nicht sein, dass ihre jetzigen Probleme klein geredet werden, sie können ein Signal sein, dass sie innerlich noch sehr unsicher ist - logisch, nach so einer Erfahrung.
Wart Ihr jemals in einer Kur? Tannheim, Sylt, Bad Oeynhausen?

Kennst Du die Kinderkrebsstiftung Deutschland? Diese veranstaltet auch ganz tolle Camps für betroffene Kinder und teils auch die Geschwister. Waldpiraten-Camp nennt sich das, die Kinder lieben es heiss. Und es hilft auch, wieder Vertrauen in den Körper zu gewinnen, es hilft, ähnlich betroffene Kinder -bzw. Geschwister kennen zu lernen, zu sehen, man ist nicht allein, sich auszutauschen, Spass zusammen zu haben.
www.waldpiraten.de
Die Kinderkrebsstiftung ist auch sonst als Ansprechpartner da, sie vermitteln geeignete Angebote.
www.kinderkrebsstiftung.de
Kann diese Angebote sehr empfehlen

Liebe Grüsse

Bea

Apropos: Gerade, wenn Deine Maus die oben beschriebene Polyneuropathie hat, dann ist auch das Konzentrationsproblem erklärbar. Das ständige Missempfinden in Armen, Beinen, Händen und Füssen - das macht einen kribbelig, nervös, lenkt einen ab. Das kann sich jeder ein bisschen vorstellen, wenn Dir schon nur ein Körperteil eingeschlafen ist - das ist sehr unangenehm.
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Beitragvon HediHa » 27.11.2016, 13:23

Liebe Beatrice,
danke für Deinen laaangen mutmachenden Kommentar. Genau so ist es. Auch Vincristin war dabei in einer unappetitlichen Liste von Zytostatika, die meiner Tochter aber das Leben gerettet haben. Sie hatte eine All, auf die sie mittel ansprang. Wir hatten eine längere Intensivtherapie und einige Komplikationen. Sie hat einige Wochen nicht mit uns gesprochen. Nur langsam konnten Musik- und Kunsttherapie sie wieder aufwecken. Wir nutzten auch alle Angebote von Vereinen, wie Wochenendfahrten an die Ostsee, Nutzung einer Ferienwohnung. Wir waren zweimal in Oexen, nur dieses Jahr nicht, weil die Beantragung im letzten Jahr schon so ein Theater war und wir finanziell danach kaum auf die Beine kamen.
Man hat das Gefühl, dass es aufgrund fehlender Studien einfach keine Spätfolgen gibt. Obwohl sie da sind. Sie soll wie andere Kinder funktionieren. Weil sie in Deutsch recht gut ist, kann das fehlende Mathewissen demnach nicht mit Spätfolgen in Verbindung gebracht werden. Was doch eigentlich auch egal ist.

Zur Zeit macht sie Ergotherapie. Sie liebt eigentlich auch alle Angebote-auch Sport. Jedoch wird sie einfach nicht geschont. Da sie sich gern bewegt, wird sie eben noch angefeuert. Nehme ich sie aus dem Sport heraus, fühlt sie sich bestraft. Jede Überforderung wird mit einem Infekt quittiert und ich sitze quasi mit dauerkrankem Kind zu Hause. Ich habe keine Bezüge bis auf das Pflegegeld.
Erst hier habe ich gelesen, dass die Pflegekasse Rentenbeiträge abführt.

Sollte ich also noch eine Therapie für sie anvisieren. Das Zusammenleben ist nicht mehr schön. Sie ist dauerwütend, ablehnend.

Diese tollen Angebote wie das Waldpiratencamp können wir nicht nutzen. Beide jüngeren Kinder schlafen einfach nicht allein oder wollen von uns weg. Wir haben da bisher nur kleine Erfolge erzielt. Danke fürs Zulesen. Hedi

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Beitragvon Jaqueline » 27.11.2016, 14:25

Hallo Heidi,

da habt ihr einen so harten Kampf hinter euch und nun wird es euch noch so schwer gemacht.
Eigentlich unglaublich - aber so ist die Gesellschaft oft. Was man nicht sieht/selber fühlt hat
man gefälligst nicht zu haben. Ich wünsche euch noch viele große Kraftpakete!
LG Jaqueline
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Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Beatrice1967 » 27.11.2016, 14:25

Liebe Hedi

Ich kann Deine Maus so gut verstehen, auch in ihren Aggressionen.
Dass Kinder mit den Eltern nicht mehr reden, das gibt es häufiger. Gerade, wenn man so klein ist wie sie es war, als die Leukämie festgestellt wurde, fühlt man sich ausgeliefert, verraten durch die Eltern - die es zugelassen haben, dass man in dieses Krankenhaus muss, soviele Schmerzen leidet.
Sie konnte es zu diesem Zeitpunkt nicht verstehen, dass es aus Liebe zu ihr passierte, weil es die einzige Chance war, die es gab, dass sie wieder gesund werden kann.
Manchen Kindern hilft es, wenn man ein eigens dafür angelegtes Album besitzt, das man von Zeit zu Zeit zusammen anschaut. Für andere ist das aber schon wieder zuviel. Manche wollen nie mehr dran denken. Leider muss man es als Teil seiner Lebensgeschichte trotzdem annehmen und wenn es nicht richtig verarbeitet ist, kommt es immer wieder hoch.

Nimmt sie noch Cortison? DAS macht gehörig aggressiv, auch unberechenbar, gegenüber sich selbst. Oh, ich kann mich an Tobsuchtsanfälle erinnern, in denen ich mich selber nicht mehr kannte - wo ich wie eine Marionette gespielt wurde -wo ich aufhören wollte, mich albern fühlte - und nicht konnte.

Wie sieht es mit ihrer körperlichen Fülle aus? Mit Cortison sieht man ja wirklich nicht gerade schön aus -Hänseleien könnten auch ein Grund dafür sein, dass sie dauerwütend ist.
Oder eben ganz einfach Unzufriedenheit, vermutlich das Gefühl, anders zu sein, auch teils anders zu fühlen.
Viele Kinder nach so einer Erfahrung haben Mühe mit den gleichaltrigen Kindern, diese Erfahrung, so schwer krank gewesen zu sein, vielleicht mitbekommen zu haben, dass Kameraden in der Klinik gestorben sind, das trennt von den "Problemchen", die gesunde gleichaltrige wälzen.

Persönlich habe ich Schonung auch gehasst. Ich wollte normal sein. Wars aber nie, denn ich hatte nebst der Leukämie ja noch die anderen Baustellen, die Du in meiner Signatur lesen kannst.
Sport ist an sich gut, er kann auch das Immunsystem ankurbeln. Am besten allerdings sagt man, ist das regelmässige sportliche Tun - oder ein aufbauender Leistungssportkurs -nicht sofort zum Extrem, sondern dem Körper Zeit geben.

Die Kinderkrebsstiftung hat meines Wissens einen Fond, wo finanziell schlecht gestellte Familien etwas bekommen können.

Schreibt Deine Tochter Tagebuch? Das könnte helfen und da sie gut in Deutsch ist, kommt vielleicht einmal der Punkt, wo sie etwas selber schreiben möchte über die Erfahrungen in der Leukämie. Ich habe das auch gemacht - 8 Gedichtbände oder über 1000 Texte sind in diesem Zusammenhang entstanden (privat - nicht veröffentlicht)

Vielleicht könntet Ihr zum Jahreswechsel ein neues Ritual einführen. Am Abend, vor dem Schlafengehen lasst Ihr gegenseitig in Eure Seelen blicken und sagt Euch gegenseitig, was an dem Tag, der vorbei ist, das schönste war, das man erlebt, gefühlt oder erfahren hat.
Dauerwut tut einfach keinem gut. Dauerwut stresst -sie und Dich, und Stress setzt das Immunsystem herunter - da spielen wieder Hormone mit - das Stresshormon ist ähnlich wie Cortison.
Auch beim Sport spielen Hormone mit - mit einem Erfolgserlebnis schüttet der Körper sie aus. Freudentaumel nach dem Sieg oder nach einem eigenen Rekord.

Bei manchen Kindern scheint Judo zu helfen. Mir hat man in meiner Wut einfach ein Kissen gegeben, zum Draufhauen, Reinbeissen, es herumschmeissen. Aber mehr geholfen hat mir das Malen - damals kannte man die Maltherapie noch gar nicht wirklich, ich habe einfach für mich selber gemalt. Oder das Musizieren. Doch das ist sehr individuell, das kann man nicht verallgemeinern.

Hat sie noch Kontakte zu anderen Kinder von der Station? Die mit ihr einen Teil des Lebensweges gegangen sind? Auch das könnte hilfreich sein, denn sie ist so isoliert mit ihrer Erfahrung, die nicht alle gleichaltrigen teilen. Man kommt heute immer mehr auf die Erkenntnis, dass Totschweigen einer schlimmen Erfahrung - gar nichts bringt. Einige Kliniken bieten darum Gesprächsrunden an, auch Kinderkliniken. Tübingen z.B. - nur das liegt jetzt leider gar nicht in Deiner Ecke.
Auch gibt es mancherorts Mentorenprojekte. Da kommen ehemals an Krebs erkrankte Jugendliche um mit Kindern zu sprechen, die gerade akut oder wenige Zeit nach einer Krebserkrankung stehen.
Ich denke, wenn ich Deine Zeilen lese, es ist nicht der Sport, der sie stresst - und dass sie angefeuert wird, das ist ein Zeichen, dass man sie mag -das tut ihr gut, bestimmt.

Was sie immer wieder krank macht, ist eine andere Art Stress. Darum fände ich es so wichtig, dieser Wut und der Ursache auf den Grund zu gehen. Was macht sie so wütend, dass sie immer dauerwütend und ablehnend ist.
Und das Immunsystem ist einfach im Eimer - das ist leider so, Es kann aber schon erstarken - braucht aber Zeit. Nebst guter Ernährung, viel frischer Luft - kennst Du alles, wären da evtl. noch die Nasenduschen als ganz unkompliziertes Verfahren, manche Keime, die schon wieder in der Nase drinhocken um im Hinterhalt zuzuschlagen, wieder herauszuspülen.
Viele Kinder finden die Vorstellung allein schon spassig, irgendwelche grausligen Männchen, die einem schaden wollen, eigenmächtig wieder aus sich heraus zu schwemmen.
Das wird übrigens auch nicht Leukämie-Menschen empfohlen - die Nasendusche.

Magst Du mir sagen, welcher Art die Infekte sind, die sie einfängt? Bei mir waren es hauptsächlich die oberen Atemwege und die Schleimhäute (Zunge, Zahnfleisch...) Das tut weh und auch Schmerzen können böse machen, man fühlt sich bestraft.

Kennst Du den Krebsinformationsdienst (KID). Dort könntest Du anrufen und einfach mal schildern, wie Euer Alltag aussieht und auch rechtliche Fragen stellen, was Euch zusteht an Unterstützung. Eigentlich sollte das ja schon auf der Sozialberatung in der Klinik stattfinden.

Viele Kliniken haben auch Fördervereine und dort angegliederte Gesprächsgruppen. Die besten Berater, die am meisten wissen, sind oft die Betroffenen selber.

Übrigens - das Rechnen ist einfach nicht jedermanns Stärke. Ich war darin auch nie gut. Evtl. hat sie eine Dyskalkulie, vielleicht einfach auch nur keine Freude an Zahlen. Wenn es "nur" das ist, woran es in der Schule hapert, wage ich den Schluss, dass sie trotzdem tolle Chancen im Leben haben wird.

Wenn sie aber beispielsweise Probleme hat, sich Dinge zu merken -auswendig zu lernen, obwohl sie in Deutsch gut ist, dann kann das eine richtige Einschränkung sein -, die sie auch behindert - auch im Alltag.

Ich hatte vor der Erkrankung eine bombastische Orientierung. Mich konnte man im Wald aussetzen, und ich fand mit einer Karte immer wieder heim.
Nach der Erkrankung ist meine Orientierung im Eimer und ich habe nicht mal mehr die Ahnung, wie ich das früher jeweils gemacht habe, diese kuriosen Karten zu lesen.

Spätfolgen bei Leukämien sind heute einige bekannt - aber Du hast recht, es liegen noch sehr wenige Studien vor. Das liegt auch daran, dass noch vor ca. 40 Jahren - zu der Zeit als ich erkrankte, nur ein kleiner Bruchteil aller überhaupt überlebt haben und dass erst seit etwa 20 Jahren die Survivors überhaupt als wachsende Gruppe ehemals krebskranker Kinder wahrgenommen werden.
Nachwirkungen und Spätfolgen sind ausserdem nicht das Gleiche. Spätfolgen können auch Jahre nach der eigentlichen Erkrankung neu auftreten.
Nachwirkungen kann man eindeutig noch mit der Behandlung in Verbindung bringen.

Wegen der Wut und wegen dem verständlichen Umstand, dass sie auch Dich belastet, würde ich Dir sehr anraten, für sie einen Psycho-oder Spieltherapeuten zu suchen - evtl. einer, der mit Euch beiden arbeitet und evtl. auch die Geschwister mit einbezieht.
Es ist für die Gesundheit aller Familienmitglieder immens wichtig, dass Euer Zusammenleben wieder so wird, dass Ihr Euch wohl fühlt in den eigenen 4 Wänden.

Übrigens, manchmal sind einem Mütter zu nah -Ihre Sorge, die spürt man, manchmal schätzt man sie und manchmal nervt sie so.
Ich bekam in dieser Zeit Beistand von meiner Tante (sie war da noch ledig), die hat viel mit mir unternommen, mir zugehört - der konnte ich auch sagen, dass ich Angst habe, dass ich sterbe (meine Mami wollte sowas nie hören). Sie hat mich auch reflektiert, mir gesagt, so darfst du doch mit der Mami nicht umgehen, die ist doch nur so, weil sie so Angst hat um Dich. Sie hat mir gesagt, wieviele Nächte die Mami geweint habe, aus Angst mich zu verlieren.
Als krebskrankes Kind verlierst Du manchmal die Zusammenhänge, weil sich ja alles nur noch um dich selbst dreht (zu unserer Zeit waren wir monatelang im Spital). Doch ich denke, so eine grössere Ansprechperson könnte auch für Deine Tochter wichtig werden.

Hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Darf ich fragen, wie alt Deine Tochter jetzt ist?
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,

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Beitragvon HediHa » 27.11.2016, 23:32

Guten Abend Beatrice,

ich kann nur zu allem, was Du schreibst ja ja ja sagen. So ist es und so war es. Sie war vier Jahre alt. Es war sechs Tage vor Weihnachten. Sie hat ab dem Tag im Krankenhaus nicht mehr geredet. Dann kam das Cortison und die Tobsuchtsanfälle. Wie oft hab ich gesagt, das kommt von den Medikamenten. Es hieß immer, das wäre meine Schuld und ihr Charakter. Naja, wir wissen es ja besser. Die Wutanfälle gab es auch noch lange nach der Therapie. So schlimm wie damals ist es jetzt nicht mehr. Sie ist jetzt 8 Jahre alt.

Sie ist ca 130 cm und wiegt ca 27 Kilo. Also sie ist zumindest nicht dick. Spaßig finden natürlich viele ihre Körpergröße. Sie ist ja in ihrer Altersgruppe immer die Kleinste. Aber sie hat aufgeholt und das Gehänsel hat nachgelassen. Zum Glück konnte sie sich immer wortreich zur Wehr setzen. Natürlich weiß sie noch, dass sie schwer krank war und sie erzählt es auch. Sie hat aber auch viele gute Erinnerungen an die Klinikzeit. Da waren wir gut ein Jahr.

Wenn sie krank ist, dann wirds gern eine Lungenentzündung oder eben Bronchitis. Vor kurzem war es Angina. Vor ein paar Tagen hatten wir einen Rezidivverdacht. Es waren schlimme Stunden bis zum Ergebnis des Bluttests. An dem Tag habe ich gemerkt, wie sehr beide Kinder dieses Wissen, was ein erneuter Ausbruch der Krankheit bedeutet hätte, gespeichert haben. Als wäre alles gestern gewesen. Deshalb werde ich nun auch versuchen, eine Therapie für die Lütte zu bekommen. Meine Mittelste ist bereits in Therapie. Ich war es.

Ja, ich bin zu nah und ich bin in Daueralarm und weiß, dass ich den Kindern immer eine Aussicht geben muss. Etwas positives, Erholung. Wir haben schon viel "Normalität" zurück. Aber wir wollen in vielem auch nicht mehr normal sein.

Aber ich muss noch mal sagen, wie schön, dass Du schon so lange die Leukämie überlebt hast. Damals war das noch mehr ein Wunder. Und mit Sicherheit die Behandlung und die Umstände nicht so komfortabel wie heute.

Im übrigen fand ich die Sozialberatung im Kh furchtbar. Sie hat viele Dinge nicht mitgeteilt, kaum Arbeit abgenommen, hatte lange Terminwartezeiten und erwähnte auch immer wieder, wieviele Patienten sie betreuen müsste, so dass man ständig mit schlechtem Gewissen dort hinging.

Ja, wir haben noch viele Kontakte und sehen uns, wenn auch selten viel privat. Danke für die vielen Ideen und Hinweise. Das muss ich erst mal sortieren und sehen, was und wie ich das umsetze. Danke. Ich bin froh, dass ich hier her gefunden habe. Mir fehlt oft ein Fahrplan oder eben Rechtsgrundlagen.

An Jacqueline: auch Dir danke ich für Deine lieben Worte. LG Hedi

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nitschi
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Beitragvon nitschi » 30.11.2016, 19:45

Hallo

Ich hab Grad mein Passwort gesucht...musste dir unbedingt antworten :)))

Ich kenne dass nur zu gut ....
Ich selber bin Mutter eines Sohnes der 2013, im Alter von 5 Jahren einen bösartigen hirntumor hatte.die
Unser Programm bestand aus OP, Chemotherapie mit 3 chemos sowie Bestrahlung Kopf und rücken.
Der Tumor war Mandarinen gross und sass im kleinhirn

Zum Zeitpunkt der Diagnose durchliefen wir alles.
Wir hatten allerdings den Sonderfall dass mein Sohn in ein Syndrom gefallen ist und demnach alle Fähigkeiten verlor. Kein sprechen, Sitzen, Essen...etc....ein 5jähriger Säugling.

Zum Zeitpunkt der Therapie lief alles geplant. Man konnte die dümmsten fragen stellen...Man war nicht allein.

Doch nach 1 1/2 Jahren Therapie liess man uns allein.
Nachsorge Termine waren wortkarg...Man wurde ja als geheilt gesehen.

Pustekuchen. Wir kämpfen mit Spätfolgen die wir auf eigene Faust entdeckten. Auf unseren Wunsch hin (mit viel blabla) fanden wir raus das die komplette hypophyse zerstört ist sowie die Schilddrüse. Sohnemann muss jeden Tag Wachstumshormone spritzen und bekommt L thyroxin. Weiterhin hab ich sein gehör testen lassen. Er trägt nun hörgeräte. Er hat eine Stuhl und harninkontinenz, ein LRS, Wahrnehmungsstörung...usw

Wir, Vor allem er, leben gut damit.
Allerdings könnte ich heulen weil ich alles aus eigenen Willen veranlassen muss.
Der onko sieht dass alles nicht.behandelt erst wenn akut was auftritt. Dass zerrt an den nerven.Es macht die Eltern fertig.

Verstehe deine Sorgen und Ängste zu gut.
Mein Tipp: informieren - recherchieren - auf eigene Faust handeln....


Wenn du magst können wir ins gern weiter austauschen :))

Wollte dir nur einen Grossen Drücker da lassen..

Wünsche euch weiterhin alles Liebe und dass ihr gesund bleibt

G
nitschi


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