Catha mit Frederik (partielle Trisomie 1)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Catha265
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 17.11.2016, 16:28
Wohnort: Greifswald

Catha mit Frederik (partielle Trisomie 1)

Beitrag von Catha265 »

Hallo alle zusammen,

Ich habe mich soeben hier angemeldet.
Ich habe einen 13 Monate alten Sohn, der an einem seltenen Gendefekt leidet - partielle Trisomie 1
Da diese Krankheit ziemlich selten ist, kann uns leider niemand genau sagen wo die Reise hingeht.
Frederik hat einen großen Kopf und eine starke Entwicklungsverzögerung. Es ist nicht sicher ob er je alleine sitzen, laufen oder sprechen kann.

Vielleicht gibt es hier jemanden, der zufällig auch jemanden kennt, der an diesem Gendefekt leidet?

Ich freue mich über alle Antworten....

LG Catha

Mamaelia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 465
Registriert: 14.01.2015, 11:32
Wohnort: Hessen

Beitrag von Mamaelia »

Hallo und herzlich willkommen
Wir haben eine triplikation an chromoson 6 leider auch ganz selten.
Ich kann dir leona.ev empfehlen. Die haben eine Liste mit chromoson Veränderungen.
Wünsche dir einen tollen Austausch. Macht ihr Therapien bzw seid ihr an einem spz.
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

Catha265
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 17.11.2016, 16:28
Wohnort: Greifswald

Beitrag von Catha265 »

Ja wir machen Physo und fangen bald mit Frühförderung an.
An einem SPZ sind wir auch.
Da wir die Diagnose erst ein paar Wochen haben, stehen wir noch ganz am Anfang

Mamaelia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 465
Registriert: 14.01.2015, 11:32
Wohnort: Hessen

Beitrag von Mamaelia »

Das klingt doch erstmal ganz gut. Genieß trotzdem dein Kind die Zeit geht viel zu schnell vorbei.
LG
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

Martinaleona
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 85
Registriert: 30.04.2015, 14:46
Kontaktdaten:

Beitrag von Martinaleona »

Hallo Catha

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona ( www.leona-ev.de ) haben viele Kinder in der Datenbank.
Wenn du magst, darfst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
http://alltag.leona-ev.de/zk/module-Pag ... id-49.html
Weiterhin alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Martina

Marylina
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 29.04.2017, 08:01
Wohnort: Leipzig

Beitrag von Marylina »

Hallo liebe Catha,

meine Tochter (18 Monate) leidet auch unter partielle Trisomie eines Abschnittes von Chromosom 1 .. es wäre schön wenn wir uns austauschen könnten!

Ganz liebe Grüße, Marie

Catha265
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 17.11.2016, 16:28
Wohnort: Greifswald

Beitrag von Catha265 »

Hallo Marylina, ich habe dir eine PN geschickt, ich hoffe das hat geklappt

Marylina
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 29.04.2017, 08:01
Wohnort: Leipzig

Beitrag von Marylina »

Liebe Catha, ich bin noch neu hier und muss mich erst ein bisschen zurecht finden .. hast du meine Nachricht bekommen? Sie schwirrt irgendwie im Postausgang noch herum .. :(

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 8144
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Beitrag von Sinale »

Hallo Marylina,
Sie schwirrt irgendwie im Postausgang noch herum
in diesem Falle ist sie noch nicht gelesen worden.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Catha265
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 17.11.2016, 16:28
Wohnort: Greifswald

Beitrag von Catha265 »

...

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“