Haylies Leben mit dem Tay-Sachs-Syndrom

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Beatrice1967
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Haylies Leben mit dem Tay-Sachs-Syndrom

Beitragvon Beatrice1967 » 14.11.2016, 22:51

Haylies Leben mit Tay-Sachs
Haylie wurde am 13.5.2010 geboren. Sie ist ein Kind mit dem Tay-Sachs-Syndrom. Tay-Sachs ist eine sogenannte Lysosomale Speicherkrankheit. Ein Gen-Defekt, bei dem die Lebenserwartung sehr gering ist. Haylie aber ist eine ganz besonders lebensmutige Maus und vielleicht trägt zu ihrem Lebenswillen auch bei, dass Ihre Mami wirklich tolle Ideen hat, um dem blinden Kind viele Sinneseindrücke zu vermitteln, die spannend sind, sich wohlig anfühlen, speziell duften oder interessante Geräusche machen. Eine Erfindung von Eva, der Mami von Haylie sind z. B. die Sinnesbäder. Da Haylie sehr zu Lungenentzündungen neigt, ist für sie ein Tag im Winter draussen einfach zu riskant -da lässt es Mama dann im Zimmer "schneien"- mit einem besonderen Schnee, den man hier im Link sehen kann. Auch andere Ideen werden da vorgestellt
https://ddaymalanders.wordpress.com/201 ... nnesbader/
Der ganze Blog von Mama Eva ist sehr lesenswert.
https://ddaymalanders.wordpress.com/ Aktuell hat Eva ein neues Projekt. Sie plant ein Kochbuch für selbstgemachte Sondennahrung als Charity-Produkt herauszugeben zugunsten des Vereins Hand in Hand gegen Tay Sachs und Sandhoff. siehe: http://tay-sachs-sandhoff.de/
Es gibt auch eine Homepage und eine Facebookseite
http://hilfefuerhaylie.jimdo.com/
https://de-de.facebook.com/HilfefuerHaylie/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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