Stimmbandlähmung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Finchenra
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 08.11.2016, 21:00
Wohnort: Berlin

Stimmbandlähmung

Beitrag von Finchenra »

Hallo ihr Lieben!

Bei meinem Sohn wurde vor 4 Wochen durch Kehlkopfspiegelung eine angeborene, beidseitige Stimmbandlähmung diagnostiziert. Das äußerte sich im Vorfeld durch laute, pfeifende Geräusche beim Einatmen.

Es wurde nach Ursachen gesucht (Ultraschall vom Gehirn, Schilddrüse, Kehlkopf), aber es war alles unauffällig. Da kaum jemand mit diesem Krankheitsbild vertraut ist, erst recht nicht bei Neugeborenen, kann uns vorerst niemand weiter helfen.
Hat jemand von euch schon mal davon gehört bzw. eigene Erfahrungen zu dem Thema gemacht?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen :)

Danke und liebe Grüße

Elli157
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 232
Registriert: 08.08.2015, 21:05
Wohnort: NRW

Beitrag von Elli157 »

Hallo Finchenra,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs und herzlich Willkommen hier!
Ich kenne zwei Kinder, die eine einseitige Stimmbandlähmung haben. Unser Sohn hat ein Syndrom und bei diesem kommt das häufiger vor. Wir selber wissen noch gar nicht, ob er das nicht auch hat. Aber bisher hatten wir noch so viele andere Baustellen, die dringlicher geklärt werden mussten.
Die Kinder, die ich kenne, können trotz Stimmbandlähmung sprechen. Bei ihnen ist es aber nur einseitig. Soweit ich weiß, gibt es aber auch Kinder mit beidseitiger Stimmbandlähmung. Allerdings bin ich da noch nicht so informiert, ob bzw welche Probleme es da gibt. Konnte euer HNO euch da denn nichts dazu sagen?

LG
Elli

Finchenra
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 08.11.2016, 21:00
Wohnort: Berlin

Beitrag von Finchenra »

Hallo Elli! Was hat dein Sohn denn für ein Syndrom? Unser hno konnte uns nicht viel zu der Prognose sagen, da er damit wenig Erfahrungen hat. Das soll extrem selten sein. Stimme hat mein Kleiner, nur die Atmung ist schwierig, wenn er weint oder sich aufregt. Ansonsten atmet er normal.. Liebe Grüße

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12204
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Beitrag von Mama Ursula »

Guten Abend,

nur kurz - bin auf dem Sprung zum Elternabend!

Beidseitige Stimmbandlähmung wird am ehesten im Säuglingsalter diagnostiziert und es gibt natürlich wirklich gute Ärzte, die sich damit auskennen.

Schickt die Unterlagen/Video der Bronchoskopie und vom Kind zu Prof. Nicolai und Frau Dr. Schön und lasst Euch von denen beraten, wo und wie Ihr weiter vorgehen solltet.

Ganz liebe Grüße!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Finchenra
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 08.11.2016, 21:00
Wohnort: Berlin

Beitrag von Finchenra »

Hallo Ursula!
Lieben Dank für deine Nachricht :)
Leider kann ich im Internet nichts zu den beiden Personen..
Viel Spaß beim Elternabend! Und wenn du Zeit hast, würde ich mich freuen, wenn du mir nochmal genauere Informationen zukommen lassen würdest ☺️ liebe Grüße

Andrea1
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1449
Registriert: 30.04.2007, 12:17

Beitrag von Andrea1 »

Hallo Finchenra,
mein Sohn hat eine einseitige Stimmbandlähmung.DieUrsache? Evtl. angeboren oder durch die vielen Intubationen beschädigt. Das kann keiner mehr nachvollziehen. Ich kenne ein Kind, das beidseitig hatte, aber keine bzw. sehr schwer Luft bekam. Daher mußte man ihm eine TS legen. Diese wurde aber letztes Jahr verschlossen und alles ist gut. Sie waren in der KiKl Augsurg und bei Dr. Puder in Köln glaube ich.

LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

Finchenra
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 08.11.2016, 21:00
Wohnort: Berlin

Beitrag von Finchenra »

Hallo Andrea!
Es ist interessant zu hören, wie andere Kinder damit leben. Bei meinem Kleinen ist die Ursache völlig unklar.. Die Schwangerschaft lief komplikationslos, er ist fast zum errechneten Geburtstermin geboren und auch die Geburt war ohne Probleme.
Er atmet im Ruhezustand total normal, nur wenn er sich aufregt oder weint kommen die Atemgeräusche.
Wie macht sich bei deinem Sohn die einseitige Stimmbandlähmung bemerkbar?

Lg, Finchen

Elli157
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 232
Registriert: 08.08.2015, 21:05
Wohnort: NRW

Beitrag von Elli157 »

Hallo Finchenra,

Dr. Puder ist mir auch von mehreren empfohlen worden. Die beiden Ärzte von Ursula kenne ich auch nicht, wüsste aber auch gerne, wo die arbeiten :wink:
Ich schicke dir noch eine PN!

LG
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12204
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Beitrag von Mama Ursula »

Oh je! :oops:

Ich war so in Eile, dass ich die Klinik "Haunersches Kinderspital in München" völlig unterschlagen habe.
Schau mal hier: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Kin ... index.html

Dr. Puder ist auch toll, keine Frage!

Für die Diagnostik und die Menge an Kids, die evtl. auch ohne TS groß werden können..., halte ich das Münchner Team aber für "breiter aufgestellt".

Frau Dr. Schön habe ich zum Thema Stimmbandparese und andere "geräuschvolle" Atemstörungen gerade bei der Fachtagung für außerklinische Beatmung in Ulm gehört - für sie ist das wirklich nichts Seltenes...

Wünsche Euch alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“