Vorstellung FB-Gruppe für entwicklungsverzögerte Kinder

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BiancaH
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Vorstellung FB-Gruppe für entwicklungsverzögerte Kinder

Beitragvon BiancaH » 27.10.2016, 17:52

Hallo, ich hoffe mein Beitrag ist hier gut platziert sonst gern verschieben.
Ich habe mich entschlossen bei FB eine Gruppe mit dem Namen: Entwicklungsverzögerte Kinder ohne Diagnose" zu gründen, um Betroffenen eine Plattform zu bieten. Wir Eltern von Kindern ohne Diagnose passen in keine Schublade und haben oft mit mehr Problemen zu kämpfen als andere bei denen die Tatsachen klar sind. Auch erhoffe ich mir im gegenseitigen Austausch von Therapien und Befunden, Parallelen zu finden, um vielleicht dem einen oder anderen zu einer klareren Diagnose zu verhelfen.

wer sich also angesprochen fühlt, ist herzlich eingeladen.

Zur Sicherheit und Wahrung der Privatsphäre habe ich mir folgendes überlegt: Wer in die Gruppe möchte sendet eine Anfrage, der zweite Administrator oder ich werden dann eine Privatnachricht schicken, also in den Postkasten schauen, da diese Nachricht nicht angezeigt wird, wenn man nicht auf FB befreundet ist, ich bitte darum kurz ein paar Details zu eurem besonderen Kind zu schreiben. Das ist zwar kein hundert prozentiger Schutz, hält aber hoffentlich lästige Spanner und Werber ab.

hier der Link zur Gruppe:
https://www.facebook.com/groups/1154240337978820/

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Yvonne Wolf 80
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Beitragvon Yvonne Wolf 80 » 28.10.2016, 12:31

Super tolle Grupoe!!! ☺️👍

BiancaH
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Beitragvon BiancaH » 29.10.2016, 14:56

Schön, das sich schon einige bei uns eingefunden haben. Ich habe leider einige Anfragen von Leuten, die sicher über dieses Forum kommen, die nicht auf meine PN reagiert haben und somit auch nicht bestätigt werden.

BITTE! die Privatnachrichten aufrufen da wird angezeigt das jemand mit dir Nachrichten austauschen möchte und nicht mit dir befreundet ist. Einfach annehmen, kurze Vorstellung und schon kann ich das bestätigen.

patriziaks
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Beitragvon patriziaks » 02.11.2016, 18:08

Hallo!
Es haben sich schon einige in unserer Gruppe angemeldet und ich hoffe dass wir noch mehr werden! Ich freue mich jedenfalls sehr über den Austausch mit euch!
Herzliche Grüße Patrizia

Eulen-Tina
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Beitragvon Eulen-Tina » 04.11.2016, 23:47

Hallo, ich habe mich hoffentlich auch angemeldet. 🙄Bin neu auf Facebook und kenne mich da noch nicht so aus.

Lg Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

patriziaks
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Beitragvon patriziaks » 05.11.2016, 06:47

Liebe Tina !
Hat geklappt :D
Schön dass Du dabei ist...
LG Patrizia

BiancaH
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Beitragvon BiancaH » 08.11.2016, 19:00

Hallo, ich freue mich, das einige den Weg zu uns gefunden haben. Leider habe ich auch eine Anzahl von Anfragen in der Liste, die wir noch nicht hinzufügen konnten, weil sie auf meine PN nicht reagiert haben.

Nochmal, wenn Leute, die nicht befreundet sind, Nachrichten austauschen möchten, wird die Nachricht nicht beim Empfänger angezeigt sonder erst wenn man den Messenger aufruft.

Wie wichtig diese Prozedur ist, ist klar geworden, als sich das erste Fakeprofil einschleichen wollte. Diese Person hatte gleich mehrere Accounts angelegt und für eines sogar mein Bild von meinem Profil geklaut. :roll:

Liebe Grüße Bianca

Anna Kerpen
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Beitragvon Anna Kerpen » 08.11.2016, 20:33

Hallo Bianca,

ich finde die Idee der Gruppe toll. :D Und würde auch gerne mitmachen...

Ich bin aber nicht bei Facebook. Geht es trotzdem? Oder brauche ich dafür einen eigenen Facebook-Account?

Danke und LG

Anna
Lexi (2010), kombinierte Entwicklungsstörung, Autismus-Spektrum-Störung, V.a. AWVS
Leni (2013), Z.n. West-Syndrom (anfallsfrei), kombinierte Entwicklungsstörung

Amelie28
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Beitragvon Amelie28 » 14.01.2017, 18:09

Hallo!
Ich finde das eine seeeeeehr gute Idee und werde gleich mal eine Beitrittsanfrage stellen.... Bis ganz bald bei FB! ;-)
Katrin (* '74, HC m. Shunt) mit Carina (*2003) und Amelie (*2005, V. a. Cowden-/BRRS-Syndrom + Corpus-callosum-Agenesie, Makrocephalus, entwicklungsverzögert ca. 6 Monate)

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patriziaks
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Beitragvon patriziaks » 14.01.2017, 18:47

Hallo Katrin!
Ich habe dir schon eine pn geschickt - bitte rein schauen dann sollte es klappen, liebe Grüße Patrizia
Patrizia
mit den Zwillingen Helena (geb.31.03.07 - Claes-Jensen-Syndrom, Verbale Entwicklungsdyspraxie, allgemeine Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung) und Linus und dem großen Bruder Niklas (22.05.04)


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