Proximaler Femurdefekt - Fixateur extern

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Marsax
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Proximaler Femurdefekt - Fixateur extern

Beitrag von Marsax »

Hallo ihr Lieben,
ich bin eine alleinerziehende Mama von drei Kindern und meine Jüngste kam mit einem proximalen Femurdefekt auf die Welt. Seit ihrem 3. Lebensjahr trägt sie eine Orthese und kommt damit sehr gut zu Recht. Mittlerweile hatten wir einige Krankenhausaufenthalte, auch zwei Hüftoperationen usw. Unglaublich wie meine Maus mit all dem umging. Sie ist so ein Sonnenschein und schenkt einem sehr viel Freude. Im Jänner steht ihr die erste Verlängerung mittels Fixateur extern bevor. Ehrlich gesagt habe ich große Angst davor. Laut Prof. dauert dieses Prozedere ca ein Jahr. In dieser Zeit darf sie ihr Bein nicht belasten, was aber ohne Orthese sowieso unmöglich ist, da der Längenunterschied schon mehr als 18 cm beträgt. Wenn man könnte würde man all das gerne abnehmen. Ich weiss, dass das eine schwere Zeit für meine Maus wird und fürchte mich auch ein bisschen davor. Hat jemand Erfahrungen auf diesem Gebiet? Wenn ja, wäre ich über Berichte sehr dankbar.
Schön, dass es solche Foren gibt :D

Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Marsax

Persönlich habe ich keine Erfahrungen mit PFFD, hatte jedoch schon Kontakt zu einer Mutter mit betroffenem Sohn (BiancaW - sie ist auch hier im Forum). Soweit ich weiss, hat ihr Sohn einen externen Fixateur (gehabt) und hatte damit keine wirklichen Probleme -ausser dass er halt angegafft wurde. Ich werde mal versuchen, ob ich Bianca noch erreiche.
Den Fixateur hat Biancas Sohn so weit ich weiss im Kinderspital in Zürich angepasst bekommen er wird auch dort behandelt, da das KISPI Zürich auf diesem Gebiet offenbar spezialisiert ist.

Evtl. findest Du in diesem Link noch mehr hilfreiche Infos:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=2252
Es hat da auch Homepages drin und andere Tipps und eben mehrere Rückmeldungen betroffener Eltern.

Aus Erfahrung kann ich sagen, dass Kinder sich meist weniger Sorgen machen. Wenn sie das Vertrauen in eine Behandlung von seiten ihrer Eltern spüren, dann gehen sie optimistisch darauf zu. Spüren sie eine Ablehnung, bleiben sie auch selber skeptisch.

Und allzu viel Skepsis macht verkrampft, das ist wiederum schlecht für einen positiven Verlauf von sehr vielen Behandlungen. Das kennen wir alle. Vertrauen wir einem Arzt, so ist die Therapie meistens erfolgreicher als wenn wir denken, der Arzt kommt nicht so wirklich draus oder missversteht einen dauernd.

Fühlst Du Euch gut betreut im KH, wo Ihr seid? Ernstgenommen? Kannst Du Dich auch mit Fragen an sie wenden, mit Ängsten. Das sind alles Dinge, die ganz wichtig sind.

Wie alt ist Deine Tochter? Weiss sie schon vom geplanten Eingriff und was er für Auswirkungen haben wird?

Ich bin selber als besonderes Kind gross geworden und hatte mehrere OP's. Das schlimmste fand ich immer, wenn ich einfach überrumpelt wurde (früher hatte man nicht so ein Gespür dafür, was Kinder brauchen - fürchte ich)
Eines Morgens hiess es dann, heute gehen wir ins Kinderspital, morgen wirst Du operiert und dann musst Du ein paar Wochen da bleiben. Bumm! Keine Vorbereitung, kein daran heran tasten. Kam dazu, dass früher kein Rooming-In möglich war - kein Elternteil konnte im Spital beim Kind bleiben. Das war immer sehr schlimm.
Ich finde, auch ein Kind muss seinem Entwicklungsstand entsprechend eine Vorinfo bekommen, dass es einen Eingriff geben wird, warum -und es muss die Möglichkeit haben, sich damit auseinander zu setzen, seinerseits die Fragen zu stellen, die es hat, die Ängste zu äussern, die aufkommenden Gefühle zu verarbeiten und so vorbereitet zu einem Termin zu gehen.
Heute geht man mit Kindern auf diesem Gebiet zum Glück vielerorts sensibler um.

Kennst Du den Standbein e.V.. Falls nicht, schau mal hier:
http://www.standbein-ev.com/DE/TH_Fixateur.html

Nun räume ich das Feld und hoffe, Du bekommst Antwort von Bianca oder anderen, die mit persönlichen Erfahrungen zum Fixateur Externe bestückt sind.

Ich wünsche Dir und Deiner mutigen Sonnenschein-Maus nur das Beste

Liebe Grüsse
Bea

PS: Es gab in der Vergangenheit schon ein paar Eltern mit PFFD-Kids im Forum. Weiss halt nicht, wer noch aktiv ist und ob alle mit dem Fixateur Externe Erfahrungen haben, doch hier wären die Vorstellungsthreads zu finden:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic107987.html
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic56958.html
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic36793.html
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic33017.html
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic36095.html
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

BiancaW
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Beitrag von BiancaW »

Liebe Marsax,
ich habe dir soeben eine pn geschickt. Gerne kann ich dir meine Erfahrungen mitteilen.

Wäre hier aber n bisschen viel Text. Wollen wir telefonieren? Sonst erzähl ich womöglich Dinge, die dich gar nicht interessieren.

Viele Grüße
Bianca

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