mich hat's erwischt - Brustkrebs

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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mirco k.
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mich hat's erwischt - Brustkrebs

Beitragvon mirco k. » 10.09.2016, 10:16

hallo zusammen,

wie ihr der Überschrift entnehmen könnt bricht meine kleine heile welt gerade zusammen.
brustkrebs :roll:
bin gerade aus dem Kh raus.
der Tumor wurde entfernt .
keine Metastasen und die Lymphe waren in schnellschnitt auch frei.
die vorherige Biopsie konnte nicht klären ob ich durch die chemo und Bestrahlung muß oder ob es" nur " bei Bestrahlung bleibt .
das ergebniss bekomm ich in ca. 2 Wochen .
naja, so weit so gut , da komm ich recht gut klar mit .

was mir natürlich sehr zu schaffen macht sind die vielen quälenden fragen , was mit mirco wird.
klar steht meine Familie hinter mir .
aber kann ich es Oma und opa zumuten Monate lang bei mir einzuziehen :?:
mein mann muß arbeiten . einer muss Geld verdienen.
nach der Therapie ist in jedem fall eine Reha fällig .
Oma und opa sind beide mitte 70 und würden mirco´s plege wahrscheinlich 3 lange Wochen nicht schaffen .
dann wohnen sie noch 40 km entfernt . haben dort ihre Wohnung und ihr Umfeld. Oma geht immer noch ein paar std. arbeiten .
ich kann und will ihnen nicht zumuten dort alles stehen und liegen zu lassen .

jetzt hier alles durch zu forschen , was mir alles an hilfe zusteht , das schaff ich vom kopf her gerade nicht.
es ist fast ende vom jahr .
verhinderungspflege, zusätzliche beteuungsleistungen und kurzzeitpflege sind so gut wie aufgebraucht.

welche Möglichkeiten hat mein mann , das sein lohn z.b. über die KK weiter gezahlt wird und er einen Kündigungsschutz hat ?
fremde leute mag ich nicht in der Wohnung haben und mirco würde das auf grund seines authismus auch gar nicht akzeptieren.

brauche gerade kurze klare antworten :!: :!: :!:
das ihr mich alle drücken wollt weis ich :wink:

glg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

RachelK
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Beitragvon RachelK » 10.09.2016, 10:56

Hallo Susanne!

Es ist doch immer wieder bewundernswert, wie selbstlos wir Eltern sind!
Natürlich ist es das wichtigste, deinen Sohn gut betreut zu wisen, denn nur so kannst auch dich von deiner Erkrankung und den Strapazen einer anstehenden Behandlung erholen!

Mir fiel jetzt spontan das Stichwort 'Haushaltshilfe' ein.
Wir haben das letztes Jahr in meiner Schwangerschaft so gedreht, dass mein Mann als Haushaltshilfe zu Hause war und sich in der Zeit um unseren Sohn gekümmert hat. Quasi wegen Verhinderung/Erkrankung der Hautpflegeperson.
Er hat dann sein Gehalt von der Kk gezahlt bekommenfür die Zeit.
Um das nutzen zu können, brauchst du so ein Antragsformular von der Kasse und einen Stempel mit Unterschrift von einem Arzt, der bestätigt, dass du dich nicht in angemessenem Maße um dein Kind kümmern kannst. Das sollte ja in eurem Fall kein Problem darstellen!
In manchen Betrieben gibt es auch für solche Fälle ein paar Tage Sonderurlaub...das deckt zwar nicht alles ab, kann aber unter Umständen von Nutzen sein!
Nachfragen lohnt sich auf jeden Fall, wir wussten es erst auch nicht und haben es dann durch Zufall erfahren!
Ich hoffe ich konntr dir ein bisschen weiterhelfen und dir vielleicht ein kleines bisschen "Licht in deinen Tunnel bringen"!
Ich wünsche dir viel Kraft und drücke die Daumen, dass die Testergebnisse etwas positiver ausfallen, als befürchtet!

Liebe Grüße

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Beitragvon r.bircher » 10.09.2016, 11:01

Hallo Susanne

Ich war ja selbst Krebsbetroffen, (Lymphom) vor 11 Jahren. Ich war ein Jahr in Chemo Behandlung und hatte in dieser Zeit auch eine Milzentfernung.

Erstens hast du dein Krebs zu einem günstigen Zeitpunkt erwischt. Vor allem bei Brustkrebs ist das Stadium entscheidend.

Ich denke wichtig ist aber auch zu wissen, dass man bei einer Krebserkranung nicht krank ist wie man sich das so vorstellt. Die Menschen vertragen die Behandlungen sehr individuell. Es kann gut sein, dass du die Nachbehandlung gut verträgst und sich eigentlich gar nicht so viel ändert.

Wichtig finde ich, dass man nicht sein Liebstes dem Krebs opfert, wenn es nicht unbedingt sein muss. Du schreibst da oben, als ob du in nächster Zeit ein Komplettausfall bist. Ich denke soweit kommt es nicht. Es ist schon ok, wenn du dir im Voraus Gedanken machst, wo du dir Hilfe holen kannst, aber mache dich nicht verrückt damit.

Alles gute und viel Kraft.

Raphael
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Thea-OS
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Beitragvon Thea-OS » 10.09.2016, 11:10

Ich würde in so einer Situation alle Register ziehen. Sprich mit deinen Eltern ob sie vielleicht eine oder zwei Wochen kommen könnten....wenn nicht hast du zumindest gefragt.

Du kannst aber in jedem Fall Haushaltshilfe beantragen für alle Zeiten in denen dein Sohn nicht betreut ist. Diese kann auch vom Ehepartner Übernommen werden, der dann vom Arbeitgeber frei gestellt wird, für die Zeiten in denen er Haushaltshilfe macht. Der Verdienstausfall wird dann zum großen Teil durch die KK übernommen. Eigentlich ist das total unproblematisch, so lange du nicht privat versichert bist?

Am besten den Antrag mit jemandem Zusammen ausfüllen der sich damit auskennt.

Nutz ihr die Betreuungsleistungen? Wie viel Verhinderungs/Kurzzeitpflege ist noch übrig?- das solltest du in Erfahrung bringen und wissen welche Reserven euch zur Verfügung stehen.

Hat dein Mann die 10 Kinderkrankentage schon verbraucht? Manchmal kann der Kinderarzt das Kind auch mal ein paar Tage "krank schreiben" wenn man tatsächlich auf jeden Cent angewiesen ist. Das sollte allerdings das letzte Mittel der Wahl sein.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
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Beitragvon heidipet » 10.09.2016, 11:13

Hallo Susanne,
- Für Pflege des Kindes kann jeder Elternteil 10 Tage beanspruchen. Soweit ich gelesen habe, sind die Tage übertragbar, sprich Dein Mann hat 20. (Schau mal unter "Pflegetage" hier im Forum, Beitrag von Else (ich kriege dieses Zitieren nicht hin).

Mögliche Ansprechpartner:
- Lebenshilfe
- Familienunterstützenden Dienst
- Pflegestützpunkt
- Habt Ihr in der Nähe ein Kinderhospiz? Die können vielleicht auch weiterhelfen.

Gruß und viel Glück,
Heidi[/quote]

mirco k.
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Beitragvon mirco k. » 10.09.2016, 12:19

hallo zusammen ,

danke für euere antworten :D
ist schon mal ein Ansatz .
sollte es " nur " bei Bestrahlung bleiben , denke ich das ich die zeit mit hilfe überbrückt bekomme.
gesetz den fall es kommt aber doch zur chemo dann bin ich für mindestens 4-5 Monate ein komplett ausfall !
die chemo wird kein spatziergang werden .
mirco hat pflegestufe 3 und ist körperlich total fit .
ich werde bestimmt nicht in der lage sein 24 std. hinter ihm her zurennen.
kinderkrankentage oder mein mann als Haushaltshilfe ist auch keine alternative , weil nur 67% vom nettolohn :roll:
mein mann ist kein Großverdiener .
bei 1000 euro netto würden ja schon 330 euro im Monat fehlen :roll:
von meinem 450 euro Job will ich schon gar nicht reden :roll:
6 Wochen Lohnfortzahlung und dann war es das :roll:
pflegetage greifen nicht , denn dann müßte mirco unmittelbar krank werden und auf hilfe angwiesen sein. aber er hat ja schon ps3
´
und wie gesagt , wenn die Therapie vorbei ist geht es in jedem fall in Reha .
wird den körperlichen und seelichen aufbau mit Sicherheit brauchen um weiterhin für mirco und meinen Job da zu sein.
hab auch schon mal gedacht mirco mit in kur zu nehmen .
bräuchte dann aber eine 1 zu 1 Betreuung für ihn .
aber wer bezahlt das und wo und wie könnte die Person untergebracht
werden :roll:

also wem fällt noch was ein :?: wer kann helfen :?:

lg susanne
Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind

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käthe
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Beitragvon käthe » 10.09.2016, 12:47

Huhu,
während Chemo hast Du Anspruch auf HHH, auch wenn sie ambulant läuft. Meine Freundin hatte gerade mit gleicher Befundausdehnung wir Du das ganze hinter sich gebracht. Die heutigen Chemotherapeutika bewirken nicht zwangsläufig einen "Totalausfall". Insofern hab guten Mut. Es war sicher kein Spaziergang, aber eben auch keine Katastrophe. Sie war meistens am Chemotag und danach sehr matt, aber dann oft auch wieder arbeiten.
Du kannst einen SBA beantragen, was ggf. zusätzliche Steuererleichterungen mit sich bringt.
Ggf. könntet Ihr über Jobcenter aufstocken, was ihm durch den ABzug vom Nettolohn entgeht? Das Minimum muss ja gesichert sein...
Wir haben auch ein autistisches Kind, und wenn ich da bin, kann eine (fremde) HHH auch Teile übernehmen... macht dann auch Haushalt etc. Wenn Ihr mit de PD absprecht, dass es nur ein oder zwei Personen sind, kommt ja auch nicht soviel Wechsel rein, dass es evtl. doch gehen könnte...
Und diese Personen könnten ihn danach ggf. auch übernehmen, derweil du zur Reha bist...
Ich wünsch Dir alles Gute
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, Herzschrittmacher, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."

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Beitragvon Anja Müller » 10.09.2016, 13:34

Hallo,

du brauchst eher eine "Dorfhelferin" (so heißt das bei uns hier jedenfalls) als eine Haushaltshilfe. Auch die Dorfhelferin zahlt die Kasse. Die Dorfhelferin macht aber nicht nur den Haushalt, sondern übernimmt komplett die Aufgaben der Mutter in der Familie, also auch die Betreuung der Kinder inclusive Hol- und Bringdienste. Nimm rechzeitig Kontakt auf, da die Frauen gefagt sind und es in euerer speziellen Situation (besondere Bedürfnisse des Kindes) evtl. schwieriger ist, jemand geeigneten zu finden.

Daneben kann auch das Jugendamt (falls du dort anfragen magst) solche Frauen vermitteln, die in vorübergehenden Notsituationen daheim übernehmen und sich notfalls im Schichtdienst abwechseln. Der Einsatz bei Krebserkrankungen ist Standard und du kriegst sicher wen. Sie kommen auch, wenn du daheim bist, aber noch Schonung brauchst.

Allerdings hast du dann jemand Fremden in der Familie, der sich evtl. in die Erziehung einmischt, Dinge ans Amt weitergibt und du bist beim Jugendamt auch aktenkundig.

Wenn du dir einfach von der Kasse eine Dorfhelferin zahlen lässt (muss ein Arzt rezeptieren, dass du Untersützung brauchst), dringt eher weniger nach außen.

VG,

Anja

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Beitragvon Thea-OS » 10.09.2016, 14:14

Dein Kind ist aber doch nicht den ganzen Tag zu Hause oder? Normalerweise muss doch nur die Zeit abgedeckt werden wo die Kids nicht in der Schule sind? Und wenn dein Mann vormittags arbeitet dann bekommt er den Lohn komplett und mind. 67% der restlichen Ausfallzeit.
ggf. kann einem die Familie nicht mit Zeit aber vielleicht mit Geld helfen wenn es darauf ankommt.

Dorfhelferinnen werden bei wenigen Kassen übernommen. Die haben einen sehr hohen Stundenlohn den viele Kassen nicht bereit sind zu tragen.
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Beitragvon mirco k. » 10.09.2016, 14:16

hallo zusammen ,

also das Thema mit einer haushaltshilfe wäre geklärt und für mich vorstellbar.
ich nehm´s jetzt mal mit Galgenhumor.
fragt sich nur ob die kk einen Pflegedienst anschleppt :roll:
wäre dann wahrscheinlich zu lasten des pflegegeldes :roll:
die Haushaltshilfe müsste ihn morgens komplett zur schule fertig machen und das ginge in den berreich pflegetätigkeit :?: :roll: wickeln und so .
abends das gleich und nachmittags Betreuung.

wäre dann immer noch die frage : wo ich meinen sohn während der Reha aufhänge .

mensch ist alles sch... und ich muß schnellstmöglich die anträge für die Reha fertig machen damit alles übergangslos und ohne Warterei funtzt :roll:
könnt grad schreien vor wut :evil: über mich und den sch... krebs :roll:
gesundheitlich werd ich mich von dem krebs nicht kaputt machen lassen :!:
dafür schafft er es gerade seelich und fiananziell :roll:

lg susanne
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