Sauerstoff-Sättigung bei schwerer BPD

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 05.09.2016, 09:34

Hallo Matze,

ja stimmt, man hat halt viel mehr Gepäck als bei einem Kind ohne die ganzen Gerätschaften wenn man aus dem Haus geht. Allerdings gewöhnt man sich auch irgendwie daran und man findet seine eigenen Wege, wie man es sich für welchen Weg am leichtesten macht.
Aber die Einschätzung Eurer Ärzte hört sich ja ganz gut an und das freut mich für Euch. Und ich wünsche Euch sehr Schrittchen für Schrittchen eine positive gesundheitliche und auch persönliche Entwicklung.

Bei unserer Tochter ist der rechte Herzmuskel ein kleines bisschen zu schnell gewachsen. Aber kein Drama.

Sie hat die BPD aufgrund langer Beatmung mit hohem Druck nach der Geburt, weil sie ein paar Operationen hatte.

Sie hat sich allerdings wirklich toll entwickelt. Sehr zierlich okay. Aber ziemlich zäh ;-)
Na ja, mit dem Gewicht kämpfen wir irgendwie immer, aber auch das sind peanuts.

LG
Jana

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 05.09.2016, 09:40

Hallo Matze,

ach so, Du wolltest ja noch wissen, wie lange wir an der Ostsee waren.

Unterschiedlich. Wir sind immer los, wenn es uns möglich war. (Inzwischen ist sie so stabil, dass wir die Nordsee bevorzugen).

Von einer Woche bis drei Wochen, so lange sind unsere Aufenthalte meist. Wir waren oft auch ganz bewusst im Winter dort. Letztes Jahr waren wir 7 Wochen an der Nordsee. Das gab dann nochmals einen richtig guten Schub nach vorne.
Dass sie aktuell wieder mehr Sauerstoff benötigt liegt an einer Operation in diesem Jahr. Das ist aber ok. War uns im Vorfeld fast klar. Darum auch im letzten Jahr Urlaub und Reha an der Nordsee um die Lunge so fit wie möglich zu kriegen.

Ach ja, Atemtherapie hat sie auch regelmäßig.

Ich wünsche Euch WACHSEN, auch wenn Eure Kleine dieses Thema eher gemütlich angeht. Unsere war darin auch nie ein Sprinter. Wobei ich teilweise auch nicht einschätzen kann, inwiefern ein erhöhter Kalorienbedarf bei gleichzeitig schwierigem Essverhalten und die cortisonhaltigen Medikamente dazu auch einen Beitrag geleistet haben.

LG Jana

Anne81
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Beitragvon Anne81 » 05.09.2016, 12:51

Hallo zusammen, was genau bedeutet bei euch Atemtherapie? Wir inhalieren regelmäßig und turnen nach vojta. Die Logo vibriert ihn manchmal ab und Pflegedienst und ich lagern ihn beim liegen regelmäßig um damit die Lunge von allen Seiten belüftet wird. Ist das Atemtherapie? Oder was kann ich noch tun? Gerade hat der Kinderarzt eine spastische Bronchitis diagnostiziert.... Liebe Grüße

JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 17.05.2018, 14:38

:oops: :oops: :oops:
Frage von 2016 und ich hab es überlesen. Entschuldige Anne 81.
Hallo Anne81,

ich vermute, die Frage, was bei uns Atemtherapie bedeutet hat sich erledigt.
In jedem Fall wollte ich mich dafür entschuldigen, dass ich nicht geantwortet habe.

Atemtherapie heute heißt bei uns:
Blasmusikunterricht, Physio nach Myo, Atemübungen, Übungen auf großem Ball, Haltungsübungen zum "Öffnen der Lunge", Pustebilder, Seifenblasen blasen, Blubberspiele, Abvibrieren, Gesangsübungen, sonstige Pustespiele, Inhalieren, Sport, ...

LG und alles Gute für Euch
Jana

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Beitragvon Anne81 » 17.05.2018, 14:55

Liebe Jana, das ist ja nett, dass du antwortest! Und nein, es ist nicht zu spät :) wir suchen immer noch nach weiteren Methoden unserem Sohn die Atmung zu erleichtern und seine Lunge zu trainieren. Es ist weiterhin eine sehr große Baustelle. Herzliche Grüße Anne

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Inga
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Beitragvon Inga » 17.05.2018, 16:58

Hallo Anne!

Wie mobil ist dein Sohn?
Wäre evtl. ein Hustenassistent was für ihn? - Falls der Vorschlag nicht schon kam, habe jetzt nicht die alten Beiträge gelesen.
Seid wir diesen Nutzen (Januar) hat sich Joleens Lungensituation exztrem verbessert!

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon Anne81 » 17.05.2018, 17:14

Hi Inga, den hustenassistenten hab ich letzten Monat auf der Intensivstation (beidseitige Lungenentzündung) angesprochen. Die Ärzte kannten es nicht!!? Aber hielten es auch nicht für notwendig weil unser Sohn wenn er fit ist kräftig genug husten kann... er kann sich über beide Seiten kullern, kommt aber noch nicht in die Aufrichtung, also kein schräger sitzt, kein krabbeln, kein hochziehen. Liebe Grüße Anne

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Beitragvon Inga » 17.05.2018, 17:25

Hallo Anne!

Ja, wir haben auch echt massiv gekämpft, unser Pulmologe war dagegen, wir sollen mehr Atemtherapie (KG) machen.
In der Klinik wo wir dann waren kam der Spruch: "Sie hat ja schon CPAP, dann geht nicht noch so ein teures Gerät!"
Husten kann Joleen auch (meistens), aber sie atmet immer viel zu flach, so ist sie Lunge nie bis ganz unten belüftet, durch den Hustensasstistent (3x täglich 15 Atemzüge) wird die Lunge super belüftet und Joleen profitiert sehr davon.
Wir hatten das Glück, dass wir ihn dann doch in der Klinik 2 Wochen testen konnten, da haben die Ärzte dann "leider" feststellen müssen, dass es Joleen deutlich hilft., so haben sie ihn dann doch verordnen "müssen".
Kannst du nicht euren (CPAP-) Versorger fragen ob ihr so ein Gerät mal 2 Wochen zum Testen haben könnt und dann vorher und nachher einen Kontrolltermin beim Arzt machen. Besonders sinnvoll ist es dann natürlich den Test zu machen wenn sowieso gerade Sekret / Wasser in der Lunge ist bzw. eine Bronchitis da ist. Dann zeigt das Gerät ja doch sehr eindrucksvoll sein Können.

Viel Erfolg, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi

Josephine 05 Albinismus

Emma 07

Nico 09 ADHS,...

"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind

Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom



Betreuer von Danielo '96 und Steven '98



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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 17.05.2018, 19:11

Hallo Anne,

unsere Maus hat keinen Hustenassistenten und ist ja im Grunde auch sehr fit, so dass wir wirklich sehr viel durch Blasmusikunterricht und Gesangsunterricht bei einem ausgebildeten Atem- und Stimmlehrer erreichen konnten. Eigentlich war der Instrumentenunterricht der Durchbruch. Wir haben ihn mit einem extra Instrument für kleine Finger begonnen und der Lehrer hat sich darauf eingelassen. Er wusste, dass unser Ziel nicht ein Wunderkind, dass schon in jungen Jahren toll spielen kann ist, sondern die Atmung unsere Baustelle ist. (Hat er ja auch gesehen). Er gestaltet den Unterricht toll. Es sind immer auch Spiele dabei. Kerzen ausblasen, Murmeln über den Tisch pusten (dafür stellt er Tore auf), gegen ein Blatt pusten, ... Seit sie auch Töne gut spielen kann sind auch ihre Lufus und der peak flow besser geworden. Kann Zufall sein. Wir waren ja auch zur Reha und treiben uns viel an der See rum, aber ich sehe ja, dass sie endlich besser ausatmet. Normal ist was anderes, aber es ist (zur Zeit wieder) besser.

Dein Sohn ist ja noch um einiges jünger und deutlich stärker belastet, wenn ich Eure "Fußnote" so lese. Von daher finde ich Ingas Vorschlag toll. Wir selbst haben das nicht. Ich wär ehrlich gesagt selbst auch nie auf die Idee gekommen. Hustenassistent klingt so, als ob er eben hilft, wenn man nicht abhusten kann. Erst in REHAkids habe ich gelernt, dass das so nicht stimmt.
Ich wünsche Euch wirklich, dass ihr es mal ausprobieren könnt.

Viel Erfolg
Jana


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