Kind wächst nicht, Somatropin wirkt nicht genügend, TIPPS?!

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Isaalex
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Kind wächst nicht, Somatropin wirkt nicht genügend, TIPPS?!

Beitragvon Isaalex » 02.09.2016, 11:29

Hallo zusammen,

ich muss mir mal eure Tipps und Erfahrungen einholen.

Alex ist ein SGA Kind, hypoton und ursprünglich entwicklungsverzögert gewesen (10Monate, Verzögerung hat er aufgeholt). Die Hauptbaustelle bleibt sein Minderwuchs. Er ist mit 6,5j gerade mal 105cm, wir haben unendlich viele Test und Untersuchungen hinter uns, aber alles ohne Diagnose. Humangenetik (Achondroplasie und Shox Gen) war unauffällig, hat sich nicht bestätigt. Er hat keinen Hormonmangel und das Knochenalter ist ca. 1.Jahr verzögert, Handröntgen.

Geburtsgröße war 42cm mit 2.100kg

Wir spritzen seit 2,5j (also seit 4Lj) Somatropin und er hat bislang gut – aber nicht sehr gut – darauf reagiert. Das heißt er ist gewachsen, bisschen mehr als „normal“, hätte aber auch zügiger und mehr sein können.

Grundsätzlich ist Alex sehr zart und schmal und schwach. 16kg.
Jetzt wächst der Knabe seit 6 Monaten fast gar nicht mehr. Er isst normal bis viel, alle Stoffwechseltest, Allergietests, Epilepsietest, waren unauffällig und nichts gibt uns einen Hinweis darauf, wo wir ihn unterstützen oder fördern könnten. Er geht zum Turnen und Schwimmen, hat Ergotherapie.

Wer hat einen Tipp was wir noch machen könnten? Wer hat Erfahrung mit so was? Die Ärzte haben nichts außer Floskeln und Abwarten auf den Lippen.
SPZ betreut uns auch, und seine Schwester 3j ist normal groß, wahrscheinlich wird sie ihn bald größenmäßig überholen.

Ich würde ihm so gerne helfen und ihn unterstützen, weiß aber nicht wie.
Er ist diese Woche eingeschult worden und schafft es nicht, seinen Schulranzen zu tragen. Wird auch gefragt, warum er so klein wie ein Baby ist...

Er ist selbstbewußt, aber irgendwann wird es ihn treffen und belasten.

LG und Danke,
Isabell
"Alles fügt sich und erfüllt sich, musst es nur erwarten können"
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Isa (11/77) mit Alex (2/10) SGA-Kind, hypoton, Somatropintherapie, Minderwuchs; C (6/13) gesund

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Susanna.E.
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Beitragvon Susanna.E. » 02.09.2016, 11:51

Hallo Isabell,
ich verstehe das noch nicht: Wieso bekommt er denn Somatropin, wenn er keinen Hormonmangel hat? Hier wäre das völlig ausgeschlossen gewesen, weil man wenig Wirkung erwartet hätte. Mich wundert insofern kaum, dass das nicht wirklich zu Wachstum führt.
Ich glaube, dass ihr mit Hormonspritzen gar nicht weiterkommt.

Leider habe ich sonst auch keine Idee. Vermutlich eine "Gedeihstörung unbekannter Ursache", aber das hilft ja leider auch nicht weiter.

Beste Grüße
Susanna

Isaalex
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Beitragvon Isaalex » 02.09.2016, 11:57

Hi Susanna,

es ist ein Therapieversuch, weil er zwar kurvenparallel gewachsen ist, aber mit einem viiiel niedrigeren Startwert (42cm eben, ohne etwas aufzuholen).
Der Endokrinologe versucht so das Wachstum zu pushen...
Er hat schon aufgeholt, nur nicht das wie erhofft.

Gruß,
Isa
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Beitragvon Katrino_1 » 25.01.2017, 03:22

Die Schilddrüse hat einen großen Einfluß auf das Wachstum, laßt das mal testen
Liebe Grüße Katrino
mit Belli ,Spastikerin.

Karina H BS
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Beitragvon Karina H BS » 25.01.2017, 10:40

Ich finde es ziemlich abenteuerlich einem Kind Hormone auf Verdacht als Versuch zu geben obwohl die Nebenwirkungen lebenslang verheerend sein können und das Kind zumindest den Befunden nach diese Hormone gar nicht benötigt.

Wenn er kurvenentsprechend gewachsen ist, was soll das denn ? Müssen alle Menschen heute als Männer mindestens 180 cm groß sein?
Wer so klein geboren wird kann nun mal nicht auf Abruf seine Wachstumsgeschwindigkeit verdoppeln nur um in kurzer Zeit ein Durchschnittskind zu sein.

Er ist laut Handröntgen ein Jahr zurück. Also wird er dieses Jahr an Wachstum immer zurück sein bis er ausgewachsen ist. Ich hätte wohl eher bedenken, dass sich die Wachstumsfugen durch die Hormone vorzeitiger als gewünscht verknöchern und dann ist früher Schluss mit wachsen als eigentlich im Körper programmiert war.

Die Diagnose meines eigenen Kinderarztes an meine Mutter, da war ich 12 Jahre alt- machen Sie sich keine Hoffnung, die wird maximal 1,50 - ich bin 1,72 geworden ohne jegliche Behandlung. Ebenso mein Töchterlein- immer zart und "mickrig" den laufenden Meter hatte sie auch erst mit 6 Jahren erreicht. Wir haben uns so mit 15/16 entschlossen mal mehr zu wachsen. Sie ist jetzt 164 cm groß mit 24. Das reicht und das Ganze ohne quälen und Medis jeglicher Form. Klar gab es Stress mit dem Arzt, der wollte auch all diese Quälereien durchführen bei meiner Tochter- wir haben uns darauf geeinigt, dass ich regelmäßig zum Messen und Wiegen komme und wenn sie wächst dann lassen wir sie in Ruhe. Sie ist gewachsen, wenn es auch nur vielleicht mal nur 1 oder 2 cm im Jahr war. Sie hatte also offensichtlich schon ihren Körper auf Wachstum eingestellt, nur eben nicht so wie der Durchschnitt in den Kurven sondern individuell.

Habt ihr mal eine Zweitmeinung zu der Diagnostik und Therapie eingeholt?

Anne_mit_2
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Beitragvon Anne_mit_2 » 25.01.2017, 11:48

Hallo Isabell,

meine Tochter war auch bei der Geburt viel zu klein und zart, da sie die letzten Schwangerschaftswochen nicht mehr gewachsen war. Nach ihrer Geburt waren erst mal ganz andere Dinge prioritär, so dass der Kinderarzt erst kurz vor ihrem ersten Geburtstag überhaupt ernsthaft nach der Größe schaute, die viel zu klein aber vom Kurvenverlauf korrekt war.

Sie ist dann auf der entsprechenden Kurve geblieben und wir haben nichts unternommen -- auch deshalb, weil ihr Vater ebenfalls zu klein geboren war und bei unbeeinflusstem Wachstum am Ende immerhin knappe 1,70 m erreicht hatte. Sie hat erst mit knapp 16 Jahren aufgehört zu wachsen und hat etwas über 1,55 erreicht.

Zur Einschulung trug sie Größe 104 -- das weiss ich, da sie unbedingt dieselbe festliche Hose tragen wollte, die ihr Vater mit 7 Jahren auf einem alten Familienfoto anhatte. Die Hose passte damals sehr gut, meinem knapp 5-jährigen Sohn ist sie bereits zu klein.

Wenn Ihr in der Familie nicht alle wirklich sehr groß seid, dann würde ich sehr gut überlegen, ob es eine behandlungsbedürftige Größendifferenz ist, wenn kein perzentilflüchtiges Wachstum vorliegt. Übrigens gibt es im Kindergartenalter eine Phase, in der die Kinder oft 6-10 Monate fast gar nicht wachsen. Vielleicht ist Dein Sohn gerade in dieser Phase (von seiner Wachstumskurve und seinem Knochenalter her)?

Viele Grüße,
Anne

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Beitragvon Lumoressie » 25.01.2017, 14:42

Für Jungs ist es viel schlimmer, wenn sie so klein und zart sind als für Mädchen!!!
Ideen hab ich auch keine. Allerdings haben wir einen Pflegesohn mit FAS (das hat dein Sohn sicher nicht). Er wird demnächst 10 und ist 1,04 m groß und wiegt 15 Kilo. Er ist WINZIG.
Sein leiblicher Bruder, der nicht bei uns lebt, ist älter und war auch immer so klein. Hormone haben nicht geholfen. Jetzt, wo andere Jungs seines Alters aufgehört haben zu wachsen, wächst der Bruder unseres Sohnes weiter und weiter.
Er ist jetzt über 1,75 m.
Vielleicht wächst dein Sohn auch einfach langsamer als andere und bleibt nicht so klein.

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Beitragvon Heike Zahner » 25.01.2017, 22:53

Hallo Isabell,
unser Sohn Philipp ist auch SGA-Kind und bekommt seit 2,5 Jahren Somatropin.
Dies ist eine durchaus gängige Therapie bei SGA-Indikation. in diesem Fall muss kein Wachstumshormonmangel vorliegen. Laut unseren Endokrinologen sprechen aber nicht alle gleich gut auf die Therapie an.

Philipp bekommt wie geschrieben seit 2,5 Jahren Somatropin. Zu Beginn der Therapie zeigte er auch ein deutliches Aufholwachstum. In der Zwischenzeit hat sich seine Wachstumsgeschwindigkeit wieder etwas verringert, so dass er nur noch etwas schneller wächst als seine Altersgenossen.
Auch bei ihm gibt es Phasen in denen er fast nicht wächst und dann wieder Monate in denen er viel wächst. Das ist genauso wie bei andern Kindern auch. Nur durch das viel Messen verliert man das etwas aus dem Blick.
Wir freuen uns jetzt da Philipp nach so langer Therapiezeit endlich die 3. Perzentile (Größe)erreichen wird. Er ist mit seinen 9,5 Jahren und 125cm und 20kg auch sehr zierlich.

Da wir Eltern auch keine Riesen sind und er ein stark verzögertes Knochenalter aufweist besteht die Chance, dass er seine genetisch vorbestimmte Endgröße erreichen kann.

Ich kann dir auch keine Tipps geben, aber ich kann dich gut verstehen. Die Termine an denen er kaum gewachsen ist nagen an allen.
Versuche ihm (und dir) klar zu machen, dass Größe nicht alles ist, was zählt. Mach in innerlich groß und stark :wink:
Philipp hat zum Glück ein gut ausgeprägtes Selbstbewusstsein, so dass ich mir wegen Hänseleien bisher nie Sorgen machen musste.

Gruß,
Heike
Philipp, 25.07.07 (beids. Radiusaplasie, Skoliose, Minderwuchs (SGA))
Miriam, 25.07.07 (gesund)
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=35414/

Ayden
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Beitragvon Ayden » 26.01.2017, 21:28

Liebe Isabell,
Unser mittlerer Sohn (ansonsten gesund) hat mit 2,5 Jahren bis zum 4. Lebensjahr plötzlich seinen Perzentilenrang verlassen und hörte fast auf zu wachsen. Er wurde desinteressiert und bekam fast autistische Züge. Wir sind alle sehr groß, und daher war das absolut nicht normal. Endokrinologisch etc. wurde auch alles getestet, alles gut.

Es war letztlich ein Wurm. Einziger Marker war eine Eosinophilie, bei den Wurmantigenen hatte nur ein einziger exotischer Wurm angeschlagen und dort war unser Sohn definitiv nie. Kein Stuhltest war je positiv. Mit der (bayrischen ) MTA des Labors wo wir die Wurmwerte hingeschickt hatten telefonierte ich und sie meinte, ja, es gäbe immer viele Kreuzreaktionen, es müsse nicht zwingend der Exotenwurm sein, es könne auch ein anderer sein. Sie selbst käme vom Land, da wären sie als Kinder halt einmal im Jahr entwurmt worden. Unser Kleiner war ein Erdefresser und Gartenkind. Eine Wumkur und der Spuk war vorbei!
Natürlich war bei unserem Sohn die Ausgangslage etwas anders, da er seinen `Perzentilengrad´ verlassen hatte.
Aber bei Gedeihstörungen, auch ohne klinischen Marker, sollte man das Blutbild nochmal genau anschauen. Eine Eosionophilie kann ein Hinweis auf einen Parasitenbefall sein.

Vielleicht hilft der Tip.

Liebe Grüße, Ayden

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MaraBy
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Beitragvon MaraBy » 15.05.2018, 12:16

Hallo Isaalex,
Dein Beitrag ist ja jetzt schon ein Weilchen her, aber da ihr ja aus Frankfurt kommt würde mich interessieren, bei welchem endokrinologen ihr wart?
Mein Sohn (01/15) ist auch so ein Zwerg, und hat wohl laut der endokrinologischen Untersuchung keinen direkten Mangel, aber einige lipide grenzwertig und und testosteronmangel sowie einen erhöhten sbgh- wert, was zusammen auf eine schilddrüsenüberfunktion deuten kann, auch wenn die schiöddrüsenwerte selbst unauffällig waren...Ich werde da nicht ganz schlau draus, unser nächster Termin ist erst Ende September.


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