Janina mit Jonas (Dravet-Syndrom) und Theo

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JaninaKP
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Janina mit Jonas (Dravet-Syndrom) und Theo

Beitragvon JaninaKP » 21.07.2016, 10:44

Hallo,
mein Sohn Jonas - 3,4 Jahre alt - leidet seit seinem 5 Lebensmonat an Epilepsie, die Diagnose Dravet-Syndrom bekamen wir über ein Jahr später. Nach 7 tollen Monaten ohne Anfälle, sind sie seit Ende letzten Jahres umso schlimm zurückgekommen, die Medikamente helfen scheinbar nicht mehr. Nun stehen wir kurz vor der Einfügung der ketogenen Diät, wahrscheinlich geht es schon Montag los.
Ich hoffe hier in Forum auf viele positive Erfahrungen bzgl der Diät zu treffen.
Neben Jonas habe ich noch einen 8 Wochen alten Sohn, bisher gehen wir einfach mal davon aus, dass er gesund ist.


Liebe Grüße, Janina

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IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 21.07.2016, 10:55

Herzlich Willkommen hier bei uns :icon_flower:
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 21.07.2016, 10:56

Guten Morgen Janina,

herzlichen Glückwunsch zu Deinen 2 Söhnen!

Schön, dass Du den Weg zu uns ins REHAkids-Forum gefunden hast! :hand:

Als Kinderkrankenschwester habe ich in einer Klinik gearbeitet, die sehr stark auf die ketogene Diät gesetzt hat und konnte da bei vielen Kindern sehr positive Entwicklungen beobachten.
Ich drücke Euch fest die Daumen, dass es bei Euch eben so gut läuft, Deinem Sohn das "neue Essen" schmeckt, die das "Kochen" leicht fällt und sich die Anfälle bald deutlich, am besten ganz reduzieren lassen.

Hat Dein Schatz durch die Epi Folge-Probleme?
Habt Ihr einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe?
Geht Dein Großer in den Kindergarten und ist da gut betreut und gefördert?

Wünsche Dir hier einen stärkenden und informativen Austausch und eine sonnigen Tag! :icon_sunny: :icon_sunny:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

JaninaKP
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Beitragvon JaninaKP » 21.07.2016, 11:07

Hallo Ursula,
Jonas ist in der Entwicklung etwas hinterher, aber völlig u dramatisch. Leider ist er vom Wesen verhaltensauffälig, sprich aggressiv gegenüber allen, die ihm helfen wollen. Seine Motorik und sein Gangbild haben einige Rückschritt gemacht.
Bis jetzt war er bei einer Tagesmutter, die super mit seiner Krankheit umgehen konnte u ab August ist er in einem Regelkindergarten angenommen. Das SPZ hat uns nur leider stark abgeraten, ihn dort hinzubringen, da sie seine Betreuung dort für nicht leistbar halten. Das sehe ich nun auch so. Ich hoffe, Jonas bekommt noch zeitnah eine Integrationsplatz. Mal sehen.
Pflegestufe haben wir gerade beantragt, Schwerbehindertenausweis noch nicht. Irgendwie ist es ein schwerer Schritt, vermutlich habe ich tief in mir immer noch auf eine Wunderheilung gehofft.

Ich bin erstmal sehr gespannt auf die Diät u erhoffe mir davon, dass er wieder so glücklich u zufrieden wird wie früher. Das wäre schön. Die Anfallshäufigkeit ist in den letzten zwei Wochen besser geworden, das ist schon schön.
LG, Janina
Janina und Matthias mit
Jonas 2013 (Dravet-Syndrom mit nachgewiesem Gendefekt)
Theo 2016 kein Dravet-Syndrom

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 21.07.2016, 12:04

Liebe Janina,

dann drücke ich mal mit die Daumen für einen I-Platz und noch fester für den Erfolg der Diät!

SBA - vorallem interessant wegen steuerlicher Vorteile.
Wenn sich alles so weit gebessert hat, dass Deine wesentlichen Einschränkungen mehr bestehen, kann man den auch zurückgeben :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon kuke » 21.07.2016, 12:46

Hallo und Herzlich Willkommen
L *07 gesund
J *13 frühkindl. Autismus high Function, entwicklungsverz.

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Beitragvon angela » 21.07.2016, 19:12

Hallo Janina,

herzlich willkommen auch von mir, meine Söhne haben ebenfalls das Dravet-Syndrom.

Ketogene Diät, ich wünsche euch tolle Erfolge!

Schau mal hier mit rein: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic53971.html

U.a. findest Du dort Threads zur Keto.

Schade das die Anfälle mit Macht zurückgekommen sind, ich kenne von meinen Jungs auch einige wenige Monate andauernde Anfallsfreiheit (allerdings kürzer als die 7 Monate bei euch), und ich habe es verflucht, es ist ein Zustand an den man sich gewöhnen kann und dann ist alles wie vorher bzw. schlimmer.

Welche Medikamente nimmt Jonas denn momentan und seit ihr bei erfahrenen Kinderneurologen in Behandlung?

LG - Angela

P.S. Glückwunsch natürlich auch zum Baby, es ist sehr sehr selten das - wie meine - Geschwister beide von Dravet betroffen sind. Das macht Hoffnung. Ich wünsche es euch jedenfalls sehr!
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Mamaelia » 21.07.2016, 20:04

Herzlich Willkommen und Hallo
Wünsche dir einen guten Austausch. Wir haben andere Baustellen deshalb kann ich nix zur keno oder Epilepsie beitragen wünsche dir und deinen Söhnen aber alles gute.
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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Beitragvon Zwuckel » 21.07.2016, 21:14

Hallo Janina,

Herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier findest Du immer Leute, die Dir zuhören, Dich verstehen und viele hilfreiche Erfahrungen haben.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Die Doppelbelastung von Baby und schlechter Epi zehrt bestimmt. Vielleicht kannst Du Dir irgendwo Unterstützung organisieren.

Für die Diät und den I-Platz sind die Daumen gedrückt.

Ich möchte Dir noch raten, Dich an ein gutes Epilepsiezentrum zu wenden - falls ihr nicht sowieso schon da betreut werdet.

Alles Gute Euch
Steffi
Steffi mit J. (*2005) komplexe fokale Anfälle (Z.n. West-Syndrom), Autismusspektrumstörung und M., gesund

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JaninaKP
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Beitragvon JaninaKP » 22.07.2016, 13:05

Hallo euch allen,
vielen Dank für die netten Worte.
Wir sind nach dem ersten u einzigen wirklich langem Anfall leider in den völlig falschen Händen gelandet u erst ein Jahr später in der MHH. Der Neurologe hörte sich nur unsere Geschichte an u hat sofort ins Schwarze getroffen. Dort werden wir Montag auch zur Umstellung der Ernährung gehen.
Jonas hat anfänglich nur Orfiril bekommen, dann kam Brom dazu u Orfiril letzten Sommer raus. Das war wohl ein sehr großer Fehler. Seit 10 Wochen kam noch Frisium dazu u letzte Woche Brom raus und Stiripentol rein. Seitdem ist Jonas wahnsinnig müde u motivationslos. Es ist so traurig das zu sehen, vor allem sein müder leerer Blick. Ich hoffe inständig, dass sich das legt.
Natürlich sind wir froh uns trotz allem für ein weiteres Kind entschieden zu haben, auch wenn es momentan sehr anstrengend ist. Bis zum Mutterschutz habe ich noch halbtags gearbeitet, auch wenn ich gefühlt mehr zu Hause war wegen Jonas, als bei der Arbeit. Mein Chef war immer sehr verständnisvoll.
Momentan versuchen die Omas mich etwas zu entlasten, aber das ist keine Lösung auf Dauer. Dafür müssen wir eine Alternative finden. Sie wohnen nicht wirklich um die Ecke u ich möchte das auch nicht ewig annehmen. Irgendwie wollen wir das ja auch selbst schaffen.

Ich bin erstmal voller Hoffnung gespannt auf nächste Woche.

Liebe Grüße, Janina

PS: Kann mir jemand Tips geben für den Besuch vom MDK? War eigentlich für nächste Woche angekündigt, musste ich nun absagen.
Janina und Matthias mit

Jonas 2013 (Dravet-Syndrom mit nachgewiesem Gendefekt)

Theo 2016 kein Dravet-Syndrom


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