Kleinwuchs? Humangenet. Unters.? Wachstumshormonmangel

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Mireille
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Beitragvon Mireille » 14.05.2006, 20:44

Hallo Cordula,

wie gesagt, diese Nebenwirkungen KÖNNEN auftreten. Müsen nicht bei jedem gleich sein !!
Er hat eine veränderte Form der Wirbelkörper der Wirbelsäule, die sind nicht so abgerundet wie bei uns, sondern mehr eckig und kantig. Momentan kämpft er seit November mit massiven Einschränkungen seiner Beweglichkeit, hat ständig Verspannungen, der 1-3. Wirbel der HWS ist blockiert, unklare Herkunft von Atemnot, Angstzuständen, schwitzen, Schmerzen usw.
In der Uni war er um Bandscheibenvorfall auszuschließen usw. Nun muß er zu einer stationären Schmerztherapie und soll dort lernen mit allem klar zu kommen.

Wurdet ihr über eventuelle Nebenwirkungen aufgeklärt?
Mireille
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Beitragvon CordulaK » 15.05.2006, 09:46

Hallo Mireille,
hm, das klingt ja nicht so gut... :-(
Ich hatte gelesen, dass man bei sehr schnellem Wachstum aufpassen muss, dass es keine Probleme mit Hüfte oder Kniegelenk gibt. Ist wahrscheinlich ein ähnlicher Problembereich?
Aufgeklärt worden über Nebenwirkungen sind wir bisher nicht, ich hab mir alles selbst angelesen. Die Endokrinologin meinte bisher immer, es sei noch zu früh, über Nebenwirkungen usw. zu sprechen, solange die Diagnose nicht gesichert war. Und seitdem ging alles seinen "automatischen" Weg. Wenn wir nicht aufpassen, ist es jetzt in ihren Augen womöglich zu spät, über Nebenwirkungen zu sprechen...
Allerdings ist meine Tochter auch hypoton, und die Knochendichte ist offenbar nicht so gut. Von daher hatte ich mir auch positive "Nebenwirkungen" des Wachstumshormons auf Muskeln und Knochen erhofft...
LG
Cordula
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Beitragvon Mireille » 16.05.2006, 20:30

Hallo Cordula,

mein Bruder ist beidseitig an den Hüften operiert, luxiert im Alter von 4 jahren....
Er hat auch massive Einschränkungen seiner Beweglichkeit, die aber aufgrund einer Erbkrankheit kommen. Wir wissen nur, dass es in unserer familie eine Knochenwachstumsstörung gibt, die jedoch nicht näher bezeichnet ist. Die Unterlagen meines Bruders waren bis in Zürich bei der Genetik, es gibt keinen Vergleichsfall(oder so gering, dass keine Untersuchungen vorliegen), deswegen hat die Erbkrankheit keinen genaueren Namen.

Ich habe auch schon gelesen, dass sich die Wachstumshormone auf die Hirnreifung positiv auswirken sollen und ebenso auf Muskeln und Knochen, ja.
Aber wie gesagt, ich bin skeptisch...

Weiß vielleicht jemand, ob es unterschiedliche Hormonzusammensetzungen gibt, die gespritzt werden können???
Mireille

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Beitragvon CordulaK » 16.05.2006, 22:30

Hallo Mireille,
es wird immer nur reines Wachstumshormon - somatropes Hormon, STH - gespritzt. Da sind alle Präparate wohl gleich. Bei uns in der Uniklinik werden Präparate von fünf Herstellern nach einem Rotationsprinzip verschrieben, da kann man sich nichts aussuchen.
Hüftluxation mit vier Jahren? Da hat er aber noch keine Hormone bekommen, oder doch?
Morgen gibt es die erste Spritze für meine Tochter...
LG
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Beitragvon Mireille » 17.05.2006, 20:28

Hallo Cordula,

nein, damals wars mit den Hormonen noch nicht so weit. Er hatte lange, lange Gips.

Wie war euer Tag? Hat sie es gut ertragen?

Liebe Grüße
Mireille

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Beitragvon CordulaK » 18.05.2006, 11:23

Liebe Mireille,
danke, dass Du nachfragst. :-)
Es war okay, beim Pieksen hat sie kurz geweint, aber wirklich nur kurz. Heute Abend wollen wir dann mal eine andere Stelle probieren. Nachwirkungen waren keine festzustellen. Wir waren dann noch ein Eis essen. :-)
Jetzt müssen wir in vier Wochen wieder hin, dann in acht Wochen und ab dann alle drei Monate. Man hat ja sonst nichts zu tun. ;-)
Liebe Grüße
Cordula
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Nochmal Frage zu Kleinwuchs - Wachstumshormonmangel

Beitragvon DorisM » 29.05.2006, 12:23

Hallo Ihr! Inzwischen ist unser Süßer leider immer noch nicht gewachsen (seit 3 Monaten 65 cm "groß"). Er liegt deutilch unter der 3. Perzentile. In den üblichen Somatogrammen bei Wachstumshormonmangel ist eine Abweichung von deen Pezentilen erst ab ca.dem 2. Lebensjahr abgebildet. Ist das Wachstum denn bei einem Mangel auch schon vorher beeinträchtigt? Ich frage das deshalb, weil ich immer noch so hoffe, daß er "normal" wäre bzw. alles noch aufholt, bzw. eine behandelbare Ursache (wie Hormonmangel) zu finden ist. Kleine Händchen oder Füßchen hat er aber nicht, das wäre ja wohl auch typisch. Es gab auch keine Hypoglykämien.

LG, Doris
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Beitragvon CordulaK » 30.05.2006, 13:37

Hallo Doris,
bei Angela war das Wachstum schon ab dem 2. Lebenshalbjahr unzureichend. Diese Somatogramme bei Wachstumshormonmangel kenne ich gar nicht. Gibt es die irgendwo online?
Angela hat schon sehr kleine Hände und Füße, allerdings sonst auch nicht alle typischen Anzeichen. Z.B. beim besten Willen nicht viel Körperfett am Rumpf, eher im Gegenteil. Es muss ja nicht immer _ alles_ zutreffen.
LG
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Beitragvon DorisM » 30.05.2006, 17:53

Hi Cordula, ich habe solche Kurven beim Googeln über Wachstumshormonmangel gesehen. Waren von irgendeiner Pharmafirma. Hm, kleine Hände und Füße hat unser Süßer nicht... das Bäuchlein ist allerdings schon ganz ordentlich inzwischen...
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