Panik vor SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

LenchensMom
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 273
Registriert: 26.04.2014, 12:22
Wohnort: OWL

Panik vor SUDEP

Beitragvon LenchensMom » 26.05.2016, 09:19

Hallo zusammen,

gerade einmal bin ich wieder völlig unentspannt, was die Epilepsie unserer Maus angeht. Habe voll Panik, dass sie irgendwann nach einem Anfall nicht mehr atmet und stirbt.

Sie erfüllt viele Kriterien der Risikopatienten dafür und ich möchte am liebsten rund um die Uhr bei ihr sein. Wann immer sie zu Hause ist und schläft, bin ich in ihrer Nähe, damit ich ja nichts verpasse (Anfälle kommen fast immer aus dem Schlaf heraus).

Die letzten Anfälle haben wir immer sofort gemerkt dank Kamera und Pulsoxi. Aber was, wenn wir es mal nicht merken??? Laut Studien tritt der Herzstillstand ja bereits nach 3 Minuten ein, spätestens jedoch nach 11 Minuten....ahhhh! Hab solche Angst um meinen Schatz, dass ich jetzt hier sitze und heule, während sie neben mir schläft. Schrecklich!
Meinem Mann darf ich von SUDEP gar nichts erzählen. Der kettet sich die Maus sonst auf den Bauch ;)

Wie kommt ihr damit klar. Ich momentan gar nicht :cry:

Eine ziemlich fertige Sanne
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9078
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Beitragvon Angela77 » 26.05.2016, 09:57

Hallo Lenchen,
ihr habt doch schon einen Pulsoxy. Mehr Sicherheit gibt es nicht :wink: !

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

PapaDavid
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 543
Registriert: 28.07.2014, 12:15

Beitragvon PapaDavid » 26.05.2016, 10:11

Hallo,
@ Angie
Einfühlsam finde ich das jetzt nicht...

Natürlich hat sie dieses Hilfsmittel, trotzdem können sich ängste entwickeln und diese sollte man ernst nehmen.

Liebe Sanne,
Ängste sind auch hier vorhanden und auch hier kann das Kind jederzeit versterben.

Panik vor einem SUDEP bringt uns allen nichts...
Wir leben zwar, auch mit Angst, aber diese Angst haben wir gelernt ein bisschen zu verschieben, ein bisschen in den Hintergrund zu rücken.

Schaffst du das?
Erfreue dich an all den Dingen, die deine Kinder dir zeigen, an der Welt, die du kennen lernen darfst, versuche die Ängste ein bisschen nach hinten zu verschieben.

Wir haben die Nötigen Hilfsmittel, die uns ein bisschen Sicherheit geben. Zudem schläft unser Pflegekind bei uns im Schlafzimmer.
Ist das eine Option für dich?

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass du deine Angst ein bisschen verringern kannst.
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.

Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7593
Registriert: 16.08.2009, 23:48
Wohnort: Augsburg

Beitragvon Laurinsmama » 26.05.2016, 10:24

Guten Morgen, Sanne,


Deine Angst ist mir sehr bekannt und irgendwie auch vertraut....ich hab sie sozusagen in mein Leben integriert ohne ihr zuviel Raum zu lassen....von Momenten, wie Du sie grad durchmacht, mal abgesehen. Das übermannt einen gelegentlich und dann geht's wieder.
Nur regieren lass ich mich nicht davon!
Wir leben seit fast 9 Jahren im Bewusstsein, dass es jeden Moment passieren könnte und irgendwie doch der Überzeugung dass das nicht passieren wird .

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3065
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2016, 10:55

Die Beschreibung hier finde ich ganz gut:

http://www.epikurier.de/archiv/ausgabe- ... epilepsie/

Dort steht u.a., dass Kinder seltener betroffen sind, als Erwachsene und dass bei SUDEP der Tod unabhängig von einem Anfall eintritt.
Letztlich seid ihr da mit dem Pulsoxy wirklich auf der sichereren Seite, denn der meldet ja sehr schnell Unregelmäßigkeiten von Herzfrequenz/Sättigung.

Man darf sich auch nicht verrückt machen. Das führt zu nichts und ändert vor allem nichts.
Um das zu verdeutlichen: die Wahrscheinlichkeit, im Straßenverkehr zu sterben, ist höher. Trotzdem verlässt Du jeden Tag das Haus.
Das Leben ist risikobehaftet - das sollte jedem klar sein... Aber es sollte nicht zu Einschränkungen der Lebensqualität führen, denn auch das wirkt sich negativ auf eure Tochter und euch selbst aus.
Vielleicht wäre es eine gute Idee, darüber mal mit einem Psychologen zu sprechen.

Ich habe übrigens selbst eine Tochter mit symptomathischer Epilepsie und nächtlichen Anfällen. Ich kenne also die Sorgen und Ängste...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sonja78
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 207
Registriert: 14.04.2014, 08:06

Beitragvon Sonja78 » 26.05.2016, 11:13

Hallo Sanne,

Hat sie denn generalisierte Staten? Ich glaub das ist der größte Risikofaktor, zumindest was ich dazu gelesen habe...aber selbst da auch nicht häufig der Fall.
Ansonsten ist es wie Alex schon schreibt, wahrscheinlicher einen Autounfall etc. zu haben als am SUDEP zu sterben.
Es ist super, dass ihr eine Kamera und den Pulsoxy habt, da seid ihr schon mal sehr gut ausgerüstet und habt Sicherheit.

Falls es euch so sehr belastet, dass eure Gedanken ständig darum kreisen, wäre es vielleicht wirklich sinnvoll mal eine Epiberatungsstelle oder einen Psychologen aufzusuchen.

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12129
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Beitragvon Mama Ursula » 26.05.2016, 11:33

Liebe Sanne,

lass Dich unbekannterweise mal ganz vorsichtig und virtuell umärmeln!

Obwohl ich vom Fach bin und obwohl Jessy ihre angebliche Lebenserwartung längst übertroffen hat und erstaunlich stabil ist, kenne ich diese Momente, wo mich der Satz unseres unsensiblen (Ex-)Neuropädiaters verfolgt und flasht.

Ja, die Epi ist eine super doofe Erkrankung, die wie eben auch noch andere Faktoren im Leben unserer Mädchen zum Tod führen kann - undenkbar!

Und ja, in manchen Momenten denke ich diesen Gedanken eben doch und er scheint mich zu erdrücken, nimmt mir den Atem und lässt die Tränen schießen.

Wie die anderen schon geschrieben haben. Für mich gehört das inzwischen zu meinem Leben dazu und wenn ich "unbetroffenen" Freunden davon erzähle erschrecken sie zu tiefst und fragen, ob es wirklich so konkret ist und wieso ich gerade jetzt dies befürchte.
Nun - meist gibt es keinen gesundheitlichen Grund, warum die Angst plötzlich wieder dominant ist, es ist wohl eher meine Psyche.

Und genau so reagiere ich dann auch - ich streichle meine Psyche UND MEIN KIND!
Das sind Kuscheltage für meine Süße, wo ich vieles andere liegen lasse und sie geradezu "auffresse", viele Fotos mache, Gedichte und Briefe für sie schreibe oder ihr einfach nur ganz viel vorsinge (das liebt sie ganz besonders :wink: ) und dann holt mich glücklicherweise der Alltag wieder ein.

Meine Männer wollen essen, ich muss einkaufen, Hausis begleiten, habe Termine und Telefonate und muss wieder "funktionieren". Das hilft und drängt die Angst ohne großes Zutun von mir einfach wieder in die Ecke, in den Hintergrund und macht das Leben wieder leichter!

Ich wünsche Dir, dass Du einen Alltag hast, der Dich immer wieder fordert und trägt!

Alles Liebe!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

LenchensMom
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 273
Registriert: 26.04.2014, 12:22
Wohnort: OWL

Beitragvon LenchensMom » 26.05.2016, 12:27

Danke ihr Lieben für eure netten Worte! Ich fühle mich hier immer wieder so verstanden.

@Sonja78: Sie hatte lange keine Staten mehr, weil wir durch Pulsoxi und Kamera die letzten 5 Anfälle schnell bemerkt haben. Davor endete fast jeder Anfall im Status, weil wir mit den Notfallmedis zu lange gewartet haben (weil wir es eben nicht rechtzeitig mitbekommen hatten, manchmal sind wir beide einfach zu fertig, ich habe ja auch noch eine kleine Tochter).

Ja, phasenweise bringen mich die Gedanken um den Verstand. Und ja, wenn der Alltag wieder stressiger ist, dann verschwindet es meist von gan alleine. Es beruhigt mich zu hören, dass es anderen auch so geht.

Danke nochmal!
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9078
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Beitragvon Angela77 » 26.05.2016, 13:01

Hallo David, hallo Sanne,

entschuldigung, so war flapsig es nicht gemeint :oops:
Ich wollte eigentlich noch schreiben, dass der Pulsoxy so rechtzeitig alarmiert, dass ein SUDEP quasi ausgeschlossen ist (das ist ja der Sinn vom Pulsoxy) :oops: :oops: :oops:, da knallte es aus dem Kinderzimmer und ich habe schnell abgeschickt :oops: und vergessen, die Erklärung nachzuschieben :oops: :oops: :oops: Nochmal sorry :oops:

Also Sanne, mehr Sicherheit gibt es nicht, meint damit: Deine Tochter ist durch die Überwachung faktisch besser vor unerkannten Herzkreislaufzusammenbrüchen geschützt als jedes andere (auch scheinbar gesunde) Kind ohne Überwachung ...

Unsere Situation ist übrigens genau dieselbe und ich kann wieder ganz ruhig schlafen, seit ich mir klar machen konnte, das Pulsoxy bekommt die Anfälle mit, so dass ich eben NICHT mit einem SUDEP rechnen muss. Bene bekommt auch immer rechtzeitig heraus, wenn er schnell sein Notfallmedi bekommt ... Aber ohne ebenfalls höchste Statusgefahr!

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

PapaDavid
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 543
Registriert: 28.07.2014, 12:15

Beitragvon PapaDavid » 26.05.2016, 13:32

Hallo,
Ja, manchmal passiert irgendetwas mitten im Schreiben und man schickt vorzeitig ab. Manchmal wirkt das dann beim Lesen sehr seltsam oder eben nicht angemessen.
Umso besser ist es, wenn man sich im Nachhinein klarmacht, wie das gewirkt hat und es klarstellt. :)
Danke dafür.
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast