Panik vor SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 26.05.2016, 14:39

Hallo Papa David,
ICH danke für den Hinweis :wink: ! Sanne hätte das ja auch völlig falsch auffassen können :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 09.06.2016, 12:24

Hallo,
gerade die letzten Tage hat mich auch dieses Thema "verfolgt". Unser Sohn hängt zwar im Schlaf immer am Pulsoxy, hat aber alle paar Tage einen GM, den ich mit Bucc. unterbreche. Nachdem wir ihn sowie immer im Auge haben, würde uns wohl keine Herzkreislaufzusammenbruch entgehen...ich habe eher Angst...schaffe ich das dann, wenn sowas passiert? Mach ich alles richtig....hab mir gestern grad vorgenommen, mal wieder die Reanimationsmassnahmen anzugucken, damit ich dann nicht wie gelähmt da stehe...ein Horror, die Situation.
Und SUDEP hatte ich grad die Tage bei unserer Ärztin angesprochen, weil ich seit Wochen ein neues Medikament (neben drei anderen Brom) "vor mir herschiebe" wegen der NW....also was ist das geringere Übel: u. a. Verschleimung (nicht mehr essen können, Nasenentzündungen etc.) und vielleicht eine Anfallsreduktion oder lieber alle paar Tage ein GM mit Bucc. und sonst gut drauf, dafür vielleicht ein erhöhtes SUDEP-Risiko??
Seit drei Tagen nimmt er Brom (hab mich endlich durchgerungen) und ist seit dem ersten Tag verschleimt, Flasche trinken ist schon schwieriger. Gibt es jemanden (hatte woanders schon mal geschrieben), der Brom ausprobiert hat/ nimmt und wo diese NW Verschleimung wieder nachlässt?? Oder bleibt die??? Dann seh ich schwarz, sonst brauchen wir auch noch die PEG wie bei der Schwester.
liebe Grüsse, Hilde

Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 09.06.2016, 16:59

Hallo Zusammen,

Mich umtreibt die Angst, was ist wenn ich F. Morgens halb tot im Bett finden würde und weiß nicht wie lange er so schon da läge?

Natürlich macht man dann Reanimationen, aber was ist wenn er schon zu lange ohne Sauerstoff gewesen wäre, dann ist er zwar wiederbelebt, aber mit
Starken Hirnschädigungen?

Wie geht ihr mit sowas um?

Ist Sudep bei komplex-fokalen Anfällen überhaupt möglich?

LG Dani

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 10.06.2016, 07:32

Hallo Dani,
auf deine Frage habe ich keine Antwort, aber die Sorge kenne ich :(
"Was passiert, wenn er mal in einen Status kommt und dadurch schwere Hirnschädigungen entstehen oder er stirbt?"
Ich bin mittlerweile dazu übergegangen, mir diese Frage aktiv zu verbieten. Ich tue alles, dass es nicht passiert, aber man hat das Leben nicht in der Hand. Mit hoher Wahrscheinlichkeit passiert es nicht und wenn doch ist dann Zeit zu Handeln und zu Verarbeiten. Den Sorgen jetzt zu viel Raum in den Gedanke zu lassen, heißt zu leiden, ohne zu wissen, ob man jemals in diese unwahrscheinliche Situation kommt. Das macht keinen Sinn und belastet unnötig ...

LG
Angie, die jetzt wieder den Gedanken aktiv "ausknipst"!
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Beitragvon RosaD » 10.06.2016, 08:08

Hallo Zusammen,
ihr tut doch alles...das ist der Punkt,
die Angst darf uns nicht beherrschen...
lg
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Beitragvon RosaD » 10.06.2016, 08:09

und wenn der kritischer Moment kommt , wachsen wieder...
lg
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 10.06.2016, 08:25

Liebe Sanne,

ich schicke Dir erstmal ein Kraftpaket.
Ich kenne diese Ängste und in bestimmten Phasen habe ich sie einfach zugelassen, weil es nicht anders ging und weil es irgendwie auch ein Stück Bewältigung ist.
Mein Sohn hatte 2010 tatsächlich einen Beinahe-SUDEP.
Danach war die Angst noch größer, da dies während einer akuten Medikamentenumstellung wegen entgleister Epilepsie geschehen ist.
Jede Steigerung der Anfallsfrequenz, da ist bei mir ein Film abgelaufen und irgenwann war es schwer aus diesem Kreislauf wieder abzuspringen.
Ich habe dann tatsächlich angefangen mit der Krankheit zu "sprechen" :oops: in den Phasen, in denen Jonas geschlafen hat habe ich die Krankheit und den lieben Gott beschimpft und gleichzeitig angefleht "mit dem Sch.... aufzuhören" :oops: . Mir hat das irgendwie geholfen, das ich die Ängste durch das verbalisieren besser abbauen konnte und dann wenn mein Kind wach war, konnte ich ihm ausgeglichen und angstfrei gegenüber treten.
Also kurz gefasst: Man darf Ängste ruhig mal zulassen, aber wenn sie einen lähmen muß man sie irgendwie "weg schicken".

Alles Liebe

Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 10.06.2016, 08:34

Hallo Jutta,
genauso habe ich anfangs gemacht: Die Angst zugelassen, bis ich merkte, sie wird immer präsenter, also kam immer öfter ins Bewusststein und bestimmte irgendwann große Teile des Tages.
Dann habe ich mir feste Zeiten gegeben, in dem ich über die Angst nachgedacht und sie danach jeweils bewusst verabschiedet habe,
Es ist meiner Meinung nach beides nötig: Zu, aber dann auch wieder loslassen! Anders als bei Jonas sind aber sowohl Bene als auch Feli objektiv kaum für SUDEP und ähnliches gefährdet, weil die Epi viel milder ist. Da machen Angst-Grübelzeiten, die ich mir zu Beginn von Benes Epi zugestanden habe, wirklich gott sei Dank keinen Sinn mehr.

Liebe Grüße
Angie
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Beitragvon Kunigunde123 » 11.06.2016, 23:03

Hallo,
unser Junior ist auch gefährdet u er war mal morgens beim Rolladen öffnen mit offenen nach oben gedrehten Pupillen nicht ansprechbar im Pflegebett gelegen. Da hatte er schon 2 Tage lang gekrampft u damals nochnTavor bekommen.Es ist grausam u die Angst bleibt.
Dann haben wir "aufgerüstet" Bild Ton Monitor, .
An diesem Christi Himmelfaht hat er mal wieder nach Buccolam weiter gekrampft nun hat er vom Neuropädiater eine Sauerstofflasche verordnet bekommen, einen kl SaO2 haben wir, mal selbst angeschafft (Netto), ein besserer Sao2 Spectro 30 steht gerade im Genehmigungsverfahren.
Das EpiCare ist unte der Matratze, das ist nicht wirklich eine Hilfe, weil er so unruhig schläft u viel zuckt., da gibt es nach kurze Zeit um die 90 Meldungen.
Wir schieben die Angst davor während es läuft in den Hintergrund, auch wenn er einiges"bietet", die ihm gute Chancen dafür geben.
Man wird sonst verrückt, aber trotzdem krabbelt die Angst davor von Zeit zu Zeit hoch.
Allen ganz viel Kraft.
LG Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Beitragvon Sylke » 27.05.2017, 22:11

Bisher hab ich mich auch aufs Pulsoxi verlassen,.....bin ein totaler Befürworter der Überwachung.
Aber seit Montag denke ich anders darüber....

Montagmorgen ging ein kleiner Junge - nichtmal 4 Jahre alt - zu den Sternen.
Er hatte Dravet-Syndrom, so wie meine Tochter auch.
Dravet hat ein erhöhtes Sudep-Risiko.....
Als sein Pulsoxi piepte ging die Mama reinzu ihm....seine Werte hatten sich bereits normalisiert und er lag und schlief.
Kurz danach piepte es wieder und sie ist wieder rein.....Pulsoxi zeigte nichts mehr an, und er war fort....von jetzt auf gleich....seine Augen waren offen.
Weder ihre Reanimation, noch die des Notrarztes brachten ihn zurück....
Keiner kann sich erklären was passiert ist - denn ein Anfall wie sonst war es sicher nicht.

Eine wirkliche Erklärung für den Sudep gibt es ja nicht......ich kann es mir nur so erklären das der Zwerg einen "Kurzschluss" in dem Teil des Gehirns hatte worüber das Herz sozusagen gesteuert wird.,.......
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig


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