Marianne mit Julia (Floating Harbor-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MarianneW
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Marianne mit Julia (Floating Harbor-Syndrom)

Beitragvon MarianneW » 03.05.2016, 16:55

Hallo,
nun möchte ich mich und meine Tochter auch einmal vorstellen.

Julia ist im September 2010 geboren, außer jeden Montag Morgenübelkeit war die Schwangerschaft prima.
Natürlich habe ich weder Alkohol noch Drogen oder Nikotin zu mir genommen. Ich habe auch die Lebensmittel weg gelassen die man nicht essen soll.
Ab dem achten Lebensmonat ist dem Kinderarzt aufgefallen das sie nicht mehr genug wächst (also bis dahin schon). Er hat uns an die Humangenetische Klinik überwiesen. Seither waren wir dort vorgestellt und seit Februar 2016 haben wir die Diagnose: Floating-Harbor-Syndrom.
Julia ist Entwicklungsverzögert, zu klein (mit gut 5 Jahren 98 cm) und sie hat außerdem eine extreme Sprachverzögerung.
Ansonsten ist sie das liebenswürdigste Mädchen das ich kenne. Sie ist mein absoluter Sonnenschein, meist gut drauf und nie nachtragend.
Sie geht so gerne auf andere Kinder zu, übt sich in Gebärden und hat Freude am Leben.

Vielleicht kennt sich hier jemand mit Floating-Harbor aus?

Nächste Woche soll der Aginin Test und auch der Insulin Test gemacht werden, im Blutbild wurde schon festgestellt dass das Wachstumshormon nicht so ist wie es sollte.
Ich habe etwas Bammel, habe noch das MRT im Hinterkopf mit Schlafsaft etc. Das war doch sehr unangenehm. Arme Maus.

Ich freue mich auf euch und eure Anmerkungen.

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Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 03.05.2016, 21:47

Halli Hallo
Herzlich Willkommen. Wünsche dir einen guten und hilfreichen Austausch. Ich kann zu eurer besonderheit leider nix sagen möchte dir aber bezüglich MRT den bammel nehmen. Wir hatten schon zwei und es ist halb so schlimm. Alles gute wünscht dir Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

MarianneW
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Beitragvon MarianneW » 04.05.2016, 07:34

Herzlichen Dank liebe Nicole für die netten Worte.

MRT hatten wir ja schon, das fand ich schlimm.
Bammel habe ich vor dem Aginin und Insulintest.

Ja, ich habe im Forum hier auch noch nichts über Floating Harbor gelesen.
Aber es ist ja noch nicht so lange nachweisbar, hängt vielleicht damit zusammen.

Für Dich auch alles Gute, Nicole.

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 04.05.2016, 07:54

Hallo Marianne,

wir haben ja im anderen Thread schon geschrieben. Trotzdem ganz "offiziell":

Willkommen im Forum! :D

Ich drücke die Daumen, dass die Termine nicht so schlimm werden, und dass v.a. die Ergebnisse gut sind.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

MarianneW
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Beitragvon MarianneW » 05.05.2016, 07:54

Vielen lieben Dank Engrid.

TineHH77
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Beitragvon TineHH77 » 31.10.2016, 12:34

Liebe Marianne,

ich bin gerade auf Deinen Thread gestoßen, als ich hier nach dem Floating Harbor Syndrom gesucht habe, denn seit zwei Wochen steht auch bei unserer Tochter der Verdacht im Raum. Deshalb schwirren mir natürlich ganz viele Fragen im Kopf herum! :D

Unsere Tochter ist 4 1/2 Jahre alt, proportioniert kleinwüchsig (sie bekommt seit zwei Jahren Wachstumshormone, auf die sie ganz gut anspricht - die 3er-Perzentile haben wir allerdings noch nicht "geknackt"), sie ist entwicklungsverzögert und hat als größte "Baustelle" eine verbale Dyspraxie.

Wir müssen die Diagnose noch per Gentest bestätigen lassen. Darf ich Dich fragen, was und wo Ihr genau getestet habt, ob es eine kompetente Stelle gibt, die das testet?

Und ansonsten hätte ich natürlich auch jede Menge Fragen... und würde mich wirklich sehr über einen Erfahrungsaustausch mit Dir freuen - bei so wenig Fällen, die es weltweit nur zu geben scheint... :?

Ganz liebe Grüße erstmal!
Tine mit Bruno (*11/08) und Clara (*04/12, proportioniert kleinwüchsig, muskelhypoton, entwicklungsverzögert, leichte Pulmunalstenose, verbale Dyspraxie. V.a. Floating Harbor Syndrom

MarianneW
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Beitragvon MarianneW » 16.03.2018, 10:35

Hallo liebe Tine,

es tut mir schrecklich leid, ich habe all die Monate hier nicht mehr reingesehen.
Eben hab ich einen großen Schreck bekommen, ich habe dir einfach nicht geantwortet. Entschuldige bitte.
Ich hoffe du liest das dann auch irgendwann....
Habt ihr denn nun eine Diagnose?
Liebe Grüße,
Marianne

PiaA
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Floating harbor Syndrom

Beitragvon PiaA » 29.07.2018, 19:54

Hallo Marianne W,
Ich wollte dich gerne mal fragen wie die Entwicklung deiner Tochter jetzt mit 8jahren ist. Zwecks Sprachstörungen was sie alles so spricht oder ob sie nur Gebärdensprache macht. Und ist sie auf einer normalen Schule oder Förderschule?

Wir haben seit 3 Monaten selber die Diagnose bekommen. Unsere kleine Maus ist aber fast 3jahre alt. Sie hat leider Nägel Anomalien, Herzfehler, gaumenspalte, fingeranomalien, und ohr Probleme. Wir haben jetzt sehr viel beantragt wie Pflegegrad, schwerbehindertenausweis und auch frühforderung für Kita, und sie ist schon an einer Privaten Schule Förderschule angemeldet.

Es wäre sehr schön wenn du dich bei mir melden würdest. Weil unsere Kinder ja wirklich einzigartig sind. Wo her kommt ihr den wir aus Thüringen

LG pia

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Ela Ass
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Re: Marianne mit Julia (Floating Harbor-Syndrom)

Beitragvon Ela Ass » 19.06.2019, 21:54

Hallo zusammen. Ich habe gerade vor kurzem die Diagnose bekommen dass meine Tochter (gerade 5 Jahre alt geworden) das Floating Harbor Syndrom hat. Sie ist 96cm gross und sehr zierlich und sagt bis jetzt nur Mama und Papa. Sie ist in einem heilpädagogischen Kindergarten und bekommt 2 x die Woche Logopädie. Gibt es hier noch jemanden der mir Tipps geben bzw. sagen kann ob Wachstumshormone geholfen haben? und gibt
Es Kinder die sprechen auch wenn sie sehr spät damit angefangen haben?
Viele Grüße
Ela


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