Diagnose steht: Mitochondriopathie

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Bernadette
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Diagnose steht: Mitochondriopathie

Beitragvon Bernadette » 03.05.2006, 20:24

Heute haben wir die Ergebnisse der Muskeluntersuchung erhalten. Neele hat eine Mitochondriopathie, Komplex 1 und 4. Ich bin fix und fertig mit der Welt und habe nun unendlich Angst davor, dass Neele bald stirbt. Die Lebenserwartungen sind ja bei diesem Krankheitsbild nicht sonderlich hoch. In unseren Augen hat Neele zumindest kleine Fortschritte im Laufe der Jahre gemacht und jetzt kam die Ernüchterung. Ich habe hier schon sämtliche Beiträge unter "Mitochondriopathie" nachgelesen und bin auch nicht viel schlauer geworden. Gibt es hier im Forum vielleicht Kinder mit derselben Diagnose?
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Ina
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Beitragvon Ina » 03.05.2006, 20:28

Hallo Bernadette!

Mein Gott......... Laß Dich mal virtuell drücken ...... :(

Ich schick Dir nen riesen Portion Kraft rüber :!:

LG INA
Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom

Gabybu

Beitragvon Gabybu » 03.05.2006, 20:33

Ina hat geschrieben:Hallo Bernadette!

Mein Gott......... Laß Dich mal virtuell drücken ...... :(

Ich schick Dir nen riesen Portion Kraft rüber :!:

LG INA


da möchte ich mich anschließen*

Lieben Gruss Gaby

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Beitragvon MichaelK » 03.05.2006, 21:05

Hallo Bernadette,
tut mir leid für euch Bernadette, aber Kopf hoch, lass dich nicht unterkriegen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass Neele auch weiter ihre kleinen Fortschritte macht.

LG Michael
Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)

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Beitragvon ConnyT » 03.05.2006, 21:10

Hallo Bernadette,

oh jeh ... wünsche Euch viel Kraft und Daumen sind gedrückt.

Lieben Gruß conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
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Beitragvon Mandy B. » 03.05.2006, 21:10

Hallo Bernadette,

Das ist ja wirklich ein Schock! Ich habe das Gefühl, niemand hatte wirklich mit einem bestätigendem Ergebnis gerechnet... Aber es erklärt natürlich schon einen Teil von Neles Problemen...

Ich versuch dir mal den Link reinzusetzen, in dem wir wahrscheinlich die meisten Infos über Krankheitsbilder und Verläufe diskutiert haben.
Allerdings scheint es, als sei alles und nichts möglich.
Fangt ihr mit Nahrungsergänzungsmitteln an?


http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... driopathie

Einen lieben Gruß
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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Beitragvon Nellie » 03.05.2006, 21:12

Liebe Bernadette,

ich möchte DIch auch in den Arm nehmen.... So eine Diagnose plötzlich. Ich weiß nicht, was ich sagen soll.

Soweit ich weiß, gibt es auch Therapieansätze, die zwar nicht immer von der Kasse bezahlt werden, aber trotzdem gute Erfolge haben. ---> Therapien und bei Komplex I ist die ketogene Diät auch eine mögliche Therapie, die macht Ihr ja schon.
http://de.groups.yahoo.com/group/mito-kinder/ Das gibt es als Selbsthilfegruppe.

Ich hoffe, die Diagnose ist auch eine Chance für Euch, Neele gezielter zu helfen. Wie habt Ihr denn die Diagnose erhalten? Hat Euch die keiner erklärt?

Alles Liebe
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

angela tückmantel

Beitragvon angela tückmantel » 03.05.2006, 21:29

liebe bernadette

och mensch das tut mir so leid ...
laß dich auch von mir ganz dolle drücken
ich wünsche dir viel viel kraft.
Bild
liebe grüße angela

DirkG
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Beitragvon DirkG » 03.05.2006, 21:35

Schau mal unter
www.schilder-web.com/

Die Familie scheint ähnliche Sorgen zu haben...

Falls unser Mediziner-Chinesisch zu viel wird: just mail!

Herzliche Grüße
Dirk

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Biggi*
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Beitragvon Biggi* » 03.05.2006, 21:41

Liebe Bernadette,

ich weiß nicht was ich gerade sagen soll, fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße

Biggi
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...schicke Neele meinen Schutzengel.
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Marty *11/90, frühkindl.Hirnschaden mit spastischer dystoner Tetraparese, Hüftdysplasie, mentale Retardierung


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