Blog über Lea

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Antje_1983
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Blog über Lea

Beitragvon Antje_1983 » 23.02.2016, 12:12

Ich habe begonnen einen Blog zu erstellen. Er ist nich recht frisch und sicher noch nicht ausgereift. Bitte habt Nachsicht mit mir. Ich würde mich über viele Besucher und nette Kommentare freuen.

https://isarpebbles.wordpress.com/

Worum geht es?
In erster Linie um unsere Tochter, ihren Gendefekt, damit verbundene Behinderungen, Hilfsmittel, Therapien...
Aber auch um unseren schönen Familienalltag, meine Hobbies (Nähen, Basteln, Deko...)
Eine bunte Mischung von Allem also...

LG Antje

LeniMa
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Beitragvon LeniMa » 23.02.2016, 13:17

Hallo Antje,
Ich finde deinen Block sehr schön!
Lea ist eine ganz süße Maus!
Meine Tochter hat auch das DiGeorgesyndrom :-)
Liebe Grüße,
Leni

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Antje_1983
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Beitragvon Antje_1983 » 23.02.2016, 13:22

Hallo LeniMa, vielen Dank,
ich probiere noch vieles aus aber langsam wirds. Aus welcher Ecke Deutschlands kommt ihr und wie alt ist deine Maus?
LG
Antje
Tochter Lea (*09/2011)
Mikrodeleton 22q11 (Di-George-Syndrom)
Polymikrogyrie
Muskelhypotonie
keine Sprache
Skoliose
Hüftampel rot
uvm.

https://isarpebbles.wordpress.com/

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Beitragvon LeniMa » 23.02.2016, 13:33

Hallo Antje,
Wir kommen Rheinland- Pfalz. Meine Maus ist jetzt 2,5 Jahre alt.
Habe mal ein bisschen quergelesen in Deinen Beiträgen. Wir haben bzw. hatten komplett andere Baustellen. Meine Tochter musste am Herzen operiert werden und hat nur eine Niere, die aber super arbeitet. Immunstatus ist normal. Motorisch war sie nach der Herzop verzögert, aber mit Physio und schwimmen haben wir das gut aufgeholt. Sie spricht mittlerweile Vierwortsätze und geht in einen Regelkindergarten. Sie ist nach wie vor ein Überraschungsei..man weiß ja nicht was noch kommt..
Ich habe gelesen, dass deine Tochter zusätzlich noch eine Hirnfehlbildung hat..hängt das mit Digeorge zusammen?Habe ich so noch nie gehört oder gelesen..
LG,
Leni :-)

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Antje_1983
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Beitragvon Antje_1983 » 23.02.2016, 13:47

Ja das ist in einigen Syndrombeschreibungen enthalten, aber kommt nur sehr selten vor. Aber ob es in unserem Fall mit dem Syndrom kam oder eine Zusätzliche Baustelle ist kann man nicht sagen...
Schön, dass sich deine Maus so super macht, nach der sicherlich nicht besonders schönen Zeit vor und nach der OP.
Antje
Tochter Lea (*09/2011)
Mikrodeleton 22q11 (Di-George-Syndrom)
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Beitragvon LeniMa » 23.02.2016, 13:52

Ja es ist unglaublich wie unterschiedlich es sich ausprägen kann..meine Tochter hat bis auf die Sache mit dem Herzen wohl nur wenige andere Symptome..aber das muss eben noch die Zeit zeigen..ich werde jedenfalls deinen Block verfolgen und wünsche Dir noch ganz viel Spaß bei der weiteren Gestaltung! :-)
LG,
Leni :)


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