Lena mit Maxi (zerebraler Insult)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LenaMaxi
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Lena mit Maxi (zerebraler Insult)

Beitragvon LenaMaxi » 03.02.2016, 17:59

Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon einige Zeit hier mitgelesen habe, möchte ich uns kurz vorstellen. Wir sind Mama Lena und Sohn Maxi. Einen tollen Papa hat unsere kleine Familie auch.

Maxi wurde im August 2015 geboren. Aufgrund einer Wachstumsretardierung und fallenden Herztönen beim CTG kam er per Kaiserschnitt auf die Welt. Nach seiner Geburt hatte er dann einige Neugeborenenkrämpfe. Nach dem Ultraschall wurde ein MRT gemacht und dann stand die Diagnose - Schlaganfall. Betroffen ist ein Teil der rechten Gehirnhälfte. Genaueres müsste ich nochmal in Entlassungsbericht nachlesen. Zu dem hätte ich zu einem späteren Zeitpunkt ggf. auch nochmal ein paar Fragen an euch.

Maxi hat nun eine leichte Spastik in der linken Körperhälfte. Wobei man es ihm aufgrund einer tollen Physiotherapeutin bzw. Ihrer Therapie kaum ansieht. Die Spastik ist meiner Meinung nach armbetont, denn an den Beinen sieht man keinerlei Unterschiede zur rechtem (gesunden) Seite. Aber auch die Hand wird kaum noch gefaustet und der Arm auch nur noch selten überstreckt. Allerdings ist er zur Zeit beim Greifen mit links noch etwas grobmotorischer (Daumen noch nicht optimal) und im Rumpf hat er noch eine Hypertonie.

Mit nun gut 5 Monaten dreht et sich bereits seit einiger Seit vom Rücken auf den Bauch (bisher nur über die linke Seite, aber die Drehung über rechts steht kurz bevor), reicht Spielzeug von einer in die andere Hand und hält der Kopf schon sehr lange aufrecht.

Nun steht bei uns die Entscheidung an, ab wann er die Kita besuchen soll und ich frage mich, ob er einen Intergrationsplatz benötigt bzw. bekommen würde. Alternativ könnte er auch zu einer Tagesmutter gehen. Die Kita könnte nur für 5 Tage gebucht werden. Allerdings haben wir 2x pro Woche die Physiotherapie. Optimal wäre, wenn dies langfristig in der Kita gemacht würde.

Im SPZ waren wir auch schon im Dezember. Allerdings war dieser erste Besuch etwas enttäuschend. Wir haben nun für März wieder einen Termin, vielleicht kann ich mich dann etwas besser mit dieser Institution anfreunden. Im Dezember hat er aufgrund seiner sprachlichen Entwicklung ein knapp nicht entwicklungsverzögert bekommen. Allerdings waren wir nur 10 min bei der Ärztin und da war er natürlich noch etwas gehemmt. Auch der Bericht war sehr enttäuschend. Wie auch im Entlassungsbericht des Krankenhauses einige Fehler bzw. war der Bericht des SPZ zu einem großen Teil eine Zusammenfassung des Entlassungsberichtes der NeoInt. Aber vielleicht gehe ich da später nochmal drauf ein.

Mein eigenes Fazit ist, dass ich zur Zeit keine Entwicklungsverzögerung feststellen kann und froh bin, dass wir eine solch tolle Physiotherapeutin gefunden haben. (Die erste Physiotherapie haben wir nach der ersten Einheit, die ganze 10min gedauert hat und erst nach 2 Wochen fortgesetzt werden sollte abgebrochen.) Oh man, ich könnte euch einen ganzen Roman schreiben, aber ich denke diese Zeilen sollten zunächst ausreichen.

Da wir trotz allem noch sehr verunsichert sind, wie es mit Maxis Entwicklung und der Therapie weiter geht, hoffen wir auf einen regen Austausch.

Liebe Grüße Lena und Energiebündel Maxi

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Bianca87
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Beitragvon Bianca87 » 03.02.2016, 20:08

Hallo Lena,

Willkommen hier im Forum.
Das ist ja toll, dass dein Kleiner schon soviel aufholen konnte.

Was die Betreuung angeht: Die Kleinen sollten bis sie 2-3 Jahre alt sind besser in kleine Einrichtungen, also zu einer Tagesmutter. Die sind auch meistens flexibler. Mittlerweile werden viele Tagesmütter auch inklusiv ausgebildet. Auch können Therapeuten dort hinkommen um der Tagesmutter wichtige Hilfen zu geben im Umgang mit behinderten Kindern.
Falls du dazu noch Fragen hast kannst du mir gerne schreiben. Ich bin selbst Tagesmutter mit Inklusionsausbildung und kenne mich ein bisschen aus.

Liebe Grüße und alles gute noch
Bianca
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John, * 25.12.13 Frühkindlicher Autist

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 03.02.2016, 21:13

Hallo Lena,

herzlich Willkommen hier! Die Entwicklung von Maxi hört sich bisher doch sehr gut an!

Wegen Betreuung kann ich dir keinen Rat geben, unser kleiner Mann bleibt erstmal zu Hause und wird von Mama betreut, bis deutlich über seinen dritten Geburtstag hinaus.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon kira13 » 03.02.2016, 21:56

Bianca87 hat geschrieben:Hallo Lena,

Willkommen hier im Forum.
Das ist ja toll, dass dein Kleiner schon soviel aufholen konnte.

Was die Betreuung angeht: Die Kleinen sollten bis sie 2-3 Jahre alt sind besser in kleine Einrichtungen, also zu einer Tagesmutter. Die sind auch meistens flexibler. Mittlerweile werden viele Tagesmütter auch inklusiv ausgebildet. Auch können Therapeuten dort hinkommen um der Tagesmutter wichtige Hilfen zu geben im Umgang mit behinderten Kindern.
Falls du dazu noch Fragen hast kannst du mir gerne schreiben. Ich bin selbst Tagesmutter mit Inklusionsausbildung und kenne mich ein bisschen aus.

Liebe Grüße und alles gute noch
Bianca



Ich in eine inklusive Tagesmutter und betreue bis zum August einen kleinen Mann der dann in die u3 Betreuung kommt einer i- Einrichtung. Dem jungen Mann hat es sehr gut getan und vor allem der Mama. Ich selber bin von Haus aus Kinderkrankenschwester und somit nicht ganz unbedarft.
Die kg kommt 1x die Woche zu mir ins Haus um zu üben und Therapie Stuhl sowie rehabuggy stehen hier in 2ter Ausführung so das wir auch etwas unternehmen können.

Lg Sylvia - falls du Fragen dazu hast, raus damit.

Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 04.02.2016, 09:59

Hallo Lena,

herzlich Willkommen!
Maxi macht sich ja super. Meine war nicht so schnell mit dem Drehen.

Ich habe die Anmeldungen zu Krabbelstuben abgegeben, da wusste ich noch gar nicht, wie sich unsere Maus entwickelt. War hier notwendig, da die Plätze überlaufen sind.

Ich habe auch Tagesmutter abgewägt. Für mich gibt es bei Krabbelstube und Tagesmutter Vor- und Nachteile und dann bin ich bei den Krabbelstuben geblieben.

Als es dann konkret wurde, haben wir uns begonnen über Inklusion Gedanken zu machen, haben aber eine Zusage von einer "normalen" Krabbelstube bekommen. Wir haben sie kennen gelernt und haben uns dann entschieden, dass wir das versuchen. Wenn es nicht gepasst hätte, hätten wir umdesponieren müssen. Aber die Eingewöhnung lief super und es passt bis heute wunderbar.
Physio machen wir nach der Krabbelstube. Das bedeutet zwar Aufwand für mich, aber ich bin eigentlich auch ganz froh, dass ich weiterhin den Austausch und die Gespräche mit den Physios habe. Die Krabbelstube hatte selbst Beratungstermine mit der Physio um Förderungsmöglichkeiten aufgreifen zu können. Die Betreuer sind mit viel Herz dabei und ich glaube, dass ist sehr wichtig. Sie freuen sich alle mit, wenn meine Kleine wieder was neues gezeigt hat und berichten täglich freudig, wie sie über Bausteine klettert oder sonst was macht.
Sie sind auch sehr flexibel dort, wenn wir unsere Tochter zu nicht ganz normalen Zeiten holen oder bringen. Ich glaube, nach Absprache könnten wir auch dort die Physio Termine machen.

Anspruch auf einen I-Platz habt ihr auf jeden Fall - "von Behinderung bedroht" ist schon der Ausschlag und das SPZ oder Euer Kinderarzt wird Euch da sicher unterstützen.
Auch wir können noch für die Krabbelstube eine I-Kraft bekommen, wenn der Bedarf besteht.

Ihr könnt Euch auch einfach mal ganz normal verschiedene Einrichtung anschauen. Vielleicht seht Ihr dann einfach genau den Platz, der für Euch passt.

Viele Grüße Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)

LenaMaxi
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Beitragvon LenaMaxi » 20.02.2016, 19:18

Hallo zusammen,

Ich wollte mich auch mal wieder melden. Maxi dreht sich seit ein paar Tagen auch über die zweite Seite auf den Bauch und schafft es den Kopf schon sehr lange zu halten. Zurück kommt er bisher noch nicht, aber das wird schon bald kommen. Zuletzt war er ganz schön erkältet, sodass er nur das nötigste getrunken hat. Ich hoffe, das macht sich nicht zu sehr im Gewicht bemerkbar. Er ist eh nur so ein zartes Baby.

Bei uns steht immernoch die Entscheidung KiTa / Tagesmutter und vor allem ab wann an. Ich habe den Kinderarzt auf den I-Platz angesprochen. Er sieht ihn momentan nicht entwicklungsverzögert, würde uns aber unterstützen, wenn wir einen beantragen wollen und hat uns an den Kindergarten verwiesen. Dort hatten wir eh schon einen Termin ausgemacht. Das Gespräch war allerdings etwas ernüchternd. Sie hat uns die Papiere zur Beantragung mitgegeben und meinte, dass es für den Kindergarten positiv wäre, die Kraft allerdings nur 15-20 Stunden kommt und dann allen Kindern zur Verfügung steht und wir uns sowas nicht als persönliche Betreuung vorstellen sollen. Wie ist da eure Erfahrung? Ich habe von der Tatsache schön öfter gelesen und frage mich, wofür ich dann aktuell um den I-Platz kämpfen soll. Ist es bei euch auch so, dass die zusätzliche Erzieherin kaum euren Kindern zur Verügung steht? Natürlich will ich nicht, dass es den anderen Kindern besonders auffällt und er dadurch zum Außenseiter wird, aber wenn mein Sohn den Förderungsbedarf hat, muss sie die zusätzliche Erzieherin doch um ihn kümmern. Wenn es nicht die Idee dabei ist, verstehe ich das Konzept nicht. Naja, lange Rede kurzer Sinn... :oops: Wir werden es trotzdem versuchen, aber nicht zu viel Energie in die Sache stecken und uns nicht zu viel davon versprechen.

Demnächst steht der nächste Besuch im SPZ und ein paar Tage später die nächste U beim KiA an. Beim letzten mal war Maxi noch altersgemäß entwickelt gem. KiA, bin mal gespannt. Seine rechte Seite/Hand ist inzwischen der linken doch etwas voraus. Wie habt ihr das erfahren? Ist er altersgemäß entwickelt, wenn nur eine Seite "die Voraussetzung" erfüllt? Maxi greift z.B. mit rechts viel gezielter und gibt Spielzeug von links nach rechts, nicht aber von rechts nach links. Das SPZ hatte ja mit 3 Monaten schon leichte Verzögerungen gefunden - ich war da anderer Ansicht. Da bin ich auch wirklich mal gespannt und hoofe, dass ich nicht zu deprimiert nach Hause fahre. Was "bringt" euren Kindern der Besuch im SPZ? Physio usw. verschreibt doch eh der KiA. :?:

Ihr merkt, Fragen über Fragen. Wir müssen uns wohl erst noch in diese Rollen einfinden.

Liebe Grüße und einen schönen Samstag-Abend
Lena
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html

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Beitragvon LenaMaxi » 17.03.2016, 13:18

Hallo,

Ich wollte mal wieder einen kurzen Zwischenstand von uns posten:

In den letzten Wochen hatten wir die Termine zur U5 und im SPZ - alle sind sehr zufrieden mit Maxi. Selbst die Physiotherapeutin ist hedes Mal begeistert, was er alles kann. Zitat KiA: " Man konnte auf eine solche Entwicklung hoffen, aber auf keinen Fall erwarten."

In der Kita haben wir ihn erstmal ohne I-Platz angemeldet. Mündl bestätigt wurde uns ein Platz zum 1.9., schriftl dann erst zum 1.2. also ein halbes Jahr später. Außerdem wurde er eine städt Einrichtung in einem anderen Stadtteil zugewiesen. Alle anderen Kids aus der Nachbarschaft gehen in die Kita in unserem Wohngebiet. :evil: So viel also zu sozialer Integration... Ich versuche da natürlich noch eine Änderung herbeizuführen, sehe aber nicht so große Chancen. Schade, da unsere direkten Nachbarn beide auch Babys haben, die nun zusammen in die andere Einrichtung (Standort) gehen. :? Das hätte ich mit für unseren Zwerg natürlich auch gewünscht. So ist er meiner Meinung nach direkt etwas außen vor.

Liebe Grüße
Lena :)
Lena *1989 Tagträumerin

Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*



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Beitragvon LenaMaxi » 13.07.2016, 22:41

Nach 4 Monaten nochmal ein kurzes Update:

Maxi macht sich weiterhin total super. Keiner der Ärzte hätte das so für möglich gehalten - da sieht man es mal wieder. Um was wir uns alles einen Kopf gemacht haben. Ein Arzt hat mir sogar gesagt, dass ich mich schonmal an den Gedanken gewöhnen soll, so schnell nicht wieder berufstätig sein zu können. :?

Maxi kann inzwischen längere Strecken durch die ganze Wohnung krabbeln und zieht sich überall hoch. "Fremde" bemerken keinerlei Unterschied zu gesunden Kindern. Das ist sooo toll. Ich kann allen nur Mut machen... :icon_thumleft:
Lena *1989 Tagträumerin

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Beitragvon Thea-OS » 14.07.2016, 07:55

Da es bei uns hier nur sehr wenig I-Plätze für unter 3 Jährige gab ist unsere Tochter damals 2 Tage die Woche zur Tagesmutter gegangen. Ich habe dann an den anderen Tagen mit ihr Physio in der Praxis gemacht weil ich den Austausch mit den Therapeuten sehr wichtig fand und das auch nicht komplett an eine Institution abgeben wollte.

Ab 3 ist sie dann in einen heilpädagogischen Kiga gegangen mit I-Gruppe und hat dort 1x pro Woche Physio und 1x Ergo bekommen aber ich bin immer noch 1x die Woche mit ihr Nachmittags in der Praxis gewesen.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

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Beitragvon KerstinNaß » 17.07.2016, 21:49

Hey Lena,

unsere Jungs haben ähnliche Diagnosen, auch bei Ben merkt man nur dann seine Behinderung, wenn man davon weiß.

Ben hatte auch einen I-Platz in der Kita, vorher 3 Jahre eine Tagesmutter. Dadurch dass neben ihm noch ein weiteres i-Kind in der Gruppe war, waren für 14 Kinder 3 Betreuerinnen da. Das hat ihm sicherlich, insbesondere am Anfang, gut getan. Ich habe dann allerdings im letzten Jahr den I-Status aufheben lassen, damit er mit den Kids der Nachbarschaft in die Vorschulgruppe kam und auch mit ihnen zusammen in eine Klasse kommen konnte.

Ben brauchte vor allem Hilfe beim Anziehen (Knöpfe und Reißverschlüsse) und beim Essen (Schneiden fester Dinge, Brote schmieren), da dort die schwächere linke Hand ins Gewicht fiel. Das ist alles längst Geschichte, jetzt kommt er gut klar.

Schön, das es bei euch auch so gut läuft und die vielen Sorgen vom Start so langsam verschwinden.

LG Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse


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