Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

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FranziF
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Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

Beitragvon FranziF » 27.12.2015, 01:23

Hallo,

weiß gerade nicht wo ich anfangen soll...
ich versuchs mal chronologisch ;)

Kurz nach der Geburt begann alles mit meinem enormen Schlafbedarf (hab ab Geburt 12 Stunden durchgeschlafen), außerdem habe ich von klein auf Einschlafprobleme (liege oft stundenlang wach), überlege daher mal Melatonin auszuprobieren... leider deutet jeder Arzt meinen Schlafbedarf und die Einschlafprobleme sofort als Depression (kenne den Screening Fragebogen mittlerweile auswendig, so oft wurde ich das schon gefragt) und daher trau ich mich mittlerweile nicht mehr die Schlafprobleme anzusprechen... aber wenn ich mich doch traue, an wen muss ich mich dafür wenden?
War letztes Jahr beim Neurologen wegen meinen Augenproblemen (siehe unten) der hat ein EEG durchgeführt und war ziemlich erstaunt über das Ergebnis, zuerst meinte er Migränetypisch, als ich erklärt habe, dass ich seit vielen Jahren keine Kopfschmerzen mehr hatte, tippte er auf frühkindliche Epilepsie, was ich ebenfalls verneinte. Könnte es rein theoretisch sein, dass ich in der Nacht unbemerkt krampfe und dadurch diesen extremen Schlafbedarf habe?
Oder wäre dann das EEG ganz anders, eindeutig zu unterscheiden von einem "Migräne-EEG"?

ab ca meinem dritten Geburtstag hatte ich 4 Jahre lang spastische Bronchitis (Unmengen Cortison und Antibiotika, nichts half, Spontanheilung mit fast 7 Jahren (2 Wochen nach Beginn der Behandlung durch einen Heilpraktiker, ob Korrelation oder Kausalität wage ich nicht zu beurteilen))

Ab der 3. Klasse Gelenkprobleme (Finger, Zehen, Fußgelenk, ab 7. Klasse auch Knie und Hüfte, seit Abitur auch Ellbogen und Handgelenke), wobei weder Schwellung noch Überwärmung vorhanden ist, daher wirds leider immer wieder auf die Psyche geschoben, mittels MRT konnte aber Flüssigkeit im Knie nachgewiesen werden, ebenso Abnutzungserscheinungen, eine Patella Bipartita und ein verformter Schienbeinkopf (dadurch kann die Kniescheibe hin und herrutschen weil sie nicht in einer Schale liegt), demzufolge gehe ich davon aus, dass auch die Gelenkprobleme eine Organische Ursache haben, auch mein Sicca Syndrom würde gut zu einer Rheumatischen Erkrankung passen.
Teilweise könnten meine Schmerzen aber auch an meinen Überflexiblen Gelenken liegen, schwierig zu unterscheiden... Knick Senk Spreizfüße habe ich übrigens auch.

In der 6. Klasse begannen meine Magen Darm Probleme, (wobei ich bereits als Baby einen aufgeblähten Bauch hatte, hat nur niemand beachtet), die Magenschmerzen wurden viele Jahre auf die Entwicklung der Gebärmutter (klar, im Oberbauch!) und evtl Stress geschoben, bis es mir in der 10. Klasse zu dumm wurde und ich die Hausärztin um ne Überweisung zum Gastro anbettelte, endlich wurde auf verschiedene Intoleranzen getestet, der Test auf Fructosemalabsorption war positiv.
Der Verzicht auf Fructose (leider nur der Vollständige Verzicht) brachte Besserung, die Probleme verschwanden aber nicht ganz so dass ich (ein Jahr später) auf einen Allergietest bestand. Die Hausärztin hat sich geweigert (obwohl IgE-Gesamt über 500), also habe ich auf eigene Faust eine Ausschlussdiät durchgeführt (Ergebnis: Reagiere auf Milch und Ei), anschließend zur Bestätigung zum Alternativmediziner. Bei der Blutuntersuchung wurde eine IgG Allergie auf Milch, Ei und Pfirsich festgestellt, IgE Allergien waren aber nicht nachweisbar.
Seit ich zusätzlich auf Milch und Ei verzichte gehts mir erneut besser, allerdings ist es ziemlich unmöglich im Studentenalltag mit Mensaessen, Parties (ab und an muss ich, auch wenns mehr Pflichtveranstaltung als Spaß ist, siehe Asperger) konsequent auf die 3 Dinge zu verzichten, sie sind einfach überall enthalten... aktuell wage ich mal wieder einen Versuch bzgl Glutenverzicht (Magenspiegelung wg Va Zoeliakie vor 3 Jahren war negativ), habe das Gefühl dann zumindest etwas Fructose zu vertragen, außerdem muss ich endlich die Ursache für die gravierenden Nährstoffmängel finden (es fehlen Vit D, B, Folsäure, Kalium, Magnesium, Kupfer, Natrium, Eisen, Selen und Zink -also eigentlich alles, und teilweise deutlich unter der Norm zB Zink 5.7 Norm 7.3-7.7)

Seit der 8. Klasse treiben mich meine Augen regelmäßig in den Wahnsinn (begann mit Kurzsichtigkeit auf einem Auge und Weitsichtigkeit auf dem anderen, dazu Hornhautverkrümmung, mittlerweile operiertes latentes Schielen, leichter Grauer Star (ob angeboren oder durch Cortison ist unklar), verlangsamt leitender Sehnerv, Glaskörpertrübung, Amblyopie, Sicca, Netzhautschädigung (durch die Kurzsichtigkeit) usw usf, hab quasi alles mitgenommen was man an den Augen mitnehmen kann), das in den Wahnsinn treiben bezieht sich auf Augenschmerzen und immer schlechter werdende Augen (Dioptrien und Visus)

Von klein auf immer wieder der Verdacht "Asperger Syndrom", dem wurde aber nie genauer nachgegangen.

Seit einem Jahr habe ich offiziell eine Schilddrüsenunterfunktion, da muss aber schon länger was schief gelaufen sein, da ich insgesamt weniger als 4ml Schilddrüsenvolumen habe (Normal 14-16ml?)

Vor kurzem war ich beim HNO Arzt weil ich vor allem im Störschall Probleme habe, etwas zu verstehen, bei den Hörtests wurde eine leichte Tieftonschwerhörigkeit festgestellt (die ja eigentlich ausschließlich mit genetischen Syndromen auftritt), außerdem vermutet der HNO AVWS (klingt schlüssig, da ich während der Kindergartenzeit 4 Jahre lang mittelgradig Schwerhörig war (Paukenergüsse) und somit mein Gehirn das Hören wohl nicht ausreichend trainieren konnte), er will diesem (hochgradigen) Verdacht aber nicht nachgehen, da eine Diagnose im Erwachsenenalter äußerst unzuverlässig ist und zudem keine Vorteile daraus entstehen...

Naja, das waren jetzt mal die gesundheitlichen Punkte, die mir eingefallen sind, hab sicher einiges vergessen...
Habe mich hier angemeldet auf der Suche nach einer Erklärung für meine Gesundheitlichen Probleme, in meinem Alter so viele Probleme parallel zu haben, dafür muss es meiner Meinung nach einen Grund geben und ich habe keinen Bock darauf noch 1000 mal zu diskutieren, warum meine Probleme definitiv nicht rein psychisch sind (absolutes Highlight: Grauer Star? der ist in Ihrem Alter doch sicher rein psychisch :roll: ), ich habe ja oben schon ein paar mal erwähnt, dass ich ständig beschuldigt werde, dass alles nur stressbedingt ist, dass ich mir Schmerzen nur einbilde usw., das nervt auf Dauer und bisher wurde am Ende noch immer was gefunden :!:
Also falls euch hier zufällig auffällt, dass das ja super zum xy Syndrom passt, nur her mit euren Ideen!
Hier in der Familie hat jeder Lungen und Gelenkprobleme, da könnt durchaus was genetisches dahinterstecken...

Ach ja, was demnächst ansteht: ich will endlich zum Rheumatologen um mich auf Sjögren testen zu lassen, zu nem vernünftigen Endokrinologen müsst ich auch dringend mal (wg Schilddrüse und wegen den Unmengen die ich pro Tag so trinke, obwohl mein Blutzucker so einigermaßen normal ist (Blutzucker hängt extrem von der Schilddrüseneinstellung ab, aber über 180 komm ich so selten, dass das keine Erklärung ist für Trinkmengen von bis zu 8 Litern täglich))
Naja, Augenarzt wär auch mal wieder fällig, Orthopäde, Zahnarzt, usw usf, ich komm mit den ganzen Arztterminen nicht mehr hinterher und arbeite momentan an einer Zusammenstellung meiner Krankengeschichte um die mal an ein ZSE zu schicken... wenn jeder Arzt weiterhin nur sein Fachgebiet betrachtet, wird das hier nichts mehr... Muss aber auch gestehn dass ich jahrelang eine richtige Arztphobie hatte, weil ich im Kiga Alter wegen meiner Lunge mehrfach pro Woche bei verschiedensten Ärzten war, hatte dadurch ein richtiges Trauma... mittlerweile gehe ich "nur noch" extrem ungern zu Ärzten, dadurch ist auch vieles undiagnostiziert oder gar nicht erst untersucht...


Liebe Grüße
Franzi

P.S.: Wenn ihr Fragen habt, fragt!

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 27.12.2015, 08:56

Hallo Franzi,
ganz kurz: Ich reagiere autoimmunologisch auf Gluten (akute rheumatische und gastroenterologische Beschwerden, ähnlich wie bei dir) und bilde aus Milch, Soja und Gluten, Opiode. Ist nur im Urin nachweisbar.

Gluten kann neurologische Symptome bis hin zu glutensensitiver Epilepsie machen; ein auffälliges EEG wäre erklärbar.

Auch scheint es bezüglich Asperger öfter das Problem zu geben, dass aus Milch und Gluten und Soja Opiode gebildet werden und es erhebliche Nährstoffmängel gibt (Kryptopyrolurrie).

Ich verlinke dir mal einen Artikel:

und muss los ...

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 27.12.2015, 08:58

http://www.aerzteblatt.de/archiv/24728/ ... -Ausloeser

Mein Sohn hat diese Probleme. Er wurde just mit Milcheinführung schwerst autistisch ...

LG
Angie
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Beitragvon Angela77 » 27.12.2015, 09:02

Bei mir selbst bestand hochgradiger Verdacht auf Zöliakie und Rheuma (man fand aber jeweils nur unspezifische und unspezifische Biopsiebefunde Autoantikörper) ...

Und mein Sohn hat heftige Nährstoffmängel, so wie von dir beschrieben ...

LG
Ange
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Beitragvon mikkajan » 27.12.2015, 09:16

Hallo Franzi,

ich habe hier ein sehr rätselhaften Sohn :D

Er hat hypermobile Gelenke, besonders die Sprunggelenke, aber es sind ALLE betroffen, genauso hat Jan-Bennet das Asperger Syndrom, er hat + 10 dpt :shock: , Neurodermitis usw.

Jan-Bennet ist 10 Jahre alt, und im März diesen Jahres habe ich erfahren, das er ein Gendefekt hat 15q13.2q13.3 :wink:

Ich kann dir nur den Gang zur Humangenetik empfehlen :idea: vielleicht haben die ja noch eine Idee.

Ich wünsche dir einen tollen und hilfreichen Austausch hier :D

Alles Gute und liebe Grüße Meike
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
Irgendwas ist ja immer :wink:


Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3

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Beitragvon FranziF » 27.12.2015, 12:56

Hey,

danke für die nette Aufnahme :D

@Angela: Das klingt echt schlüssig, von HPU habe ich schon gehört (hab das auch schon mal vermutet, dann ist es aber wieder in Vergessenheit geraten...), KPU ist scheinbar ein Synonym? Handelt es sich bei HPU um die Opioidbildung oder ist das eine separate Erkrankung?
Allerdings verzichte ich seit 4 Wochen strikt auf Milch Ei und Gluten und meine Gelenkschmerzen sind gerade wieder relativ stark... Wie lange kann der Glutenverzehr nachwirken?
@Meike: +10dpt hatte ich nie, nur ein paar wenige Plus Dioptrien die immer mehr ins Minus gerutscht sind, heute bin ich bei ca. -4 dpt.
Genetiker klingt sinnvoll, allerdings müsste ich dazu erstmal einen Arzt finden, der meiner Meinung ist, dass es sich um etwas Genetisches handeln muss...

Danke schonmal

LG Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Beitragvon FranziF » 27.12.2015, 13:03

Ach ja, nochmal, kurz:
kann mir evtl jemand mit der Signatur helfen? Was soll ich da reinpacken?
wenn ich da alles Reinschreib sprengt das wohl den Rahmen...
LG
Ich (1996)

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siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Beitragvon Angela77 » 27.12.2015, 14:38

Ja, ist HPU ist ein Synonym zu KPU. KPU und Opiodbildung treten gemeinsam auf und verstärken sich gegenseitig! Verzichtest du auch auf Soja? 20% der Menschen, die Milch nicht vertragen und/oder daraus Opiode bilden, tun dies aus Soja!

Opiode aus Milch/Soja bleiben einige Tage; Opiode aus Gluten bis zu einem halben Jahr im Körper gespeichert!

Wurdest du schon einmal auf Autoimmunerkrankungen gecheckt? ANA-Titer gemessen und/oder andere Autoantikörper etc.?

LG
Angie
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Beitragvon Angela77 » 27.12.2015, 14:42

@ Edit: Der Verzicht auf Gluten/Milch und Soja muss wirklich streng sein. 3 Gramm Brot können reichen, um das komplette Vollbild zu erzeugen!

Wegen Sicca etc: Es kann ein autoimmunologische Ursache haben, ebenso wie ein defekte Schilddrüse ....


HPU und Opiodbildung treten gehäuft gemeinsam auf; es gibt sie aber auch einzeln als Probleme.

Suche dir am besten einen INTERNISTISCHEN Rheumatologen! KEINEN ORTHOPÄDISCHEN Rheumatologen, die haben von Autoimmunerkrankungen jenseits der Polyathritis oft zu wenig Ahnung!


LG
Angie
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Mariaa
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Beitragvon Mariaa » 27.12.2015, 14:58

Hallo Franzi,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Du schreibst von einer Schilddrüsen-Unterfunktion, handelt es sich um Hashimoto?
Wie sind Deine Werte, bzw. wie gut bist Du eingestellt?

Sicherlich kann man nicht alle Deine Schwierigkeiten darauf zurück zu führen, allerdings können die Schlafproblematik, die Gelenkschmerzen, Wassereinlagerungen, die Nährstoffdefizite und Magendarm-Schwierigkeiten schon relativ typisch als Symptome angesehen werden.

Sicca Syndrom habe ich gerade gegoogelt, auch hier steht bei Auslöser Schilddrüsenerkrankungen. Gerade bei autoimmunen SD-Erkrankungen gibt es ja Augenproblematiken (meist bei Morbus Basedow, allerdings auch bei Hashimoto)

Lies Dir mal die Symtome durch: https://de.wikipedia.org/wiki/Hashimoto-Thyreoiditis
Hier etwas zu rheumatischen Beschwerden bei SD-Erkrankungen http://www.volker-nehls.de/html/schildd ... heuma.html

Viele Grüße

PS: Sehe jetzt erst Deine 4 ml Schilddrüse. Ist das das Gesamtvolumen oder je Seite? Als Gesamtvolumen ist es wirklich äusserst wenig und deutet wohl ziemlich sicher auf Hashimoto hin, ich denke nicht, dass bei einer "normalen" Unterfunktion so ein niedriges Volumen erreicht wird...
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!


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