Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Line86
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Beitrag von Line86 »

Ok.
Ich habe selbst ne gut behandelte Hashimoto-Th. und nehme 100. 112 ist zwar recht viel, aber bei dem Wert arbeitet deine Schilddrüse noch mit. Also wäre es für dich wichtig zu wissen was genau du hast, damit deine Restfähigkeit der Schilddrüse erhalten bleibt.
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Mariaa
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Beitrag von Mariaa »

FranziF hat geschrieben: eine Erklärung für meine Symptome will ich natürlich schon, aber um rauszufinden, ob das ganze von Hashi kommt, muss man erstmal alles andere ausschließen oder?
Hallo Franzi,

ein Beweis wirst Du nicht bekommen, höchstens wenn die Symptome nach einer Zeit der stabilen und guten Normwerten verschwinden, weisst Du es. Leider ist aber auch eine gute Einstellung kein Garant, dass keine SD-Symptome mehr da sind.

Ich würde eben anders vorgehen als Du, ich würde nicht versuchen erstmal alles andere auszuschliessen (was ja zudem unmöglich ist), sondern erstmal die Probleme beheben, die vorhanden sind. Da etliche Symtome typisch für eine Schilddrüsenproblematik sind und zudem noch eine Unterfunktion und eine pathologisch kleine Schilddrüse bestehen, wäre mein erster Weg nach der Feststellung zum Spezialisten gewesen. Das Thema Schilddrüse ist einfach zu komplex und Dein klinisches Bild nicht wie aus dem Lehrbuch....

Ich habe Dir nicht die Gabe von T3 empfohlen, sondern ein Beispiel gegeben, da Du meintest man könne nichts tun ausser Thyroxin zu geben

Ein MRT schliesst eine Enzephalitis natürlich aus, aber von einem MRT wusste ich ja nichts :wink:
FranziF hat geschrieben: dadurch kann der TSH eigentlich nicht im Normalbereich gehalten werden, wenn die Schilddrüse (fast) gar nichts mehr produziert, der TSH ist dann automatisch supprimiert.

Diese Schlussfolgerung ist nicht richtig!

Du bist informiert und hast Dich anscheinend gründlich belesen, ich denke aber, dass der Weg zu einem guten Endokrinologen unumgänglich ist auch wenn er weiter weg ist. Und bei so massiven Problemen eigentlich vorgestern :wink:

Ich drücke die Daumen, dass Du den Nährstoffmangel schnell in den Griff
bekommst...


Viele Grüße
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey,

@Line,
wie kommst du darauf, dass meine Schilddrüse noch arbeitet?
Du weißt ja gar nicht wieviel ich wiege? Gibts da nen Richtwert, ab wann man davon ausgehen kann, dass die SD nicht mehr arbeitet?
Ich kenn nur diese 4ml Untergrenze...

@Maria,
mein erster Weg war ja der gang zum Spezialisten/ ich war ja "vorgestern" schon beim Endokrinologen ;)
und ich werd da auch auf jeden Fall nochmal hingehen, muss nur schaun wann... jetzt kommt dann erst mal Prüfungszeit :roll:
Danke dir auf jeden Fall für deine Mühe!

LG Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

Line86
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Beitrag von Line86 »

Hey,
so überschlagen habe ich gelernt bei einem Wert von 200 Microgramm geht man davon aus, dass die Schilddrüse nicht mehr bedeutsam arbeitet.
Mir wurde mitgeteilt ab 150 Microgramm prüft der Doc ob eine Entfernung im Falle eines Hashis nötig/möglich ist. Eine Verwandte wurde schon mit 22 aufgrund des Hashis die Schilddrüse entfernt.
Das Gewicht hat erstmal nicht direkt was mit der Einstellung zutun.
Grüße Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey Line,

danke für die Richtwerte, gibts dafür ne Quelle?
Ich dacht schon dass das Körpergewicht ua den Thyroxinbedarf bestimmt... mit meinen 50kg klingts für mich nur logisch, dass ich relativ wenig LT brauch...
man liest überall von 1,5-2,5 Mikrogramm/kg KG (meist sogar 1,5-2,0), da bin ich ja schon eher im oberen Bereich...
Hier steht (relativ weit unten, Tabelle), dass der physiologische Tagesbedarf bei 1,5microgramm/kg liegt
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... p?id=39203
Hältst du das für Unsinn?

LG Franzi
Ich (1996)
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Nadine94
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Beitrag von Nadine94 »

Hallo Franzi. Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Da hast du ja eine ganze Menge Diagnosen. Ich hab auch ein paar Diagnosen, unter Anderem auch Asperger und Hashimoto. Ich war auch mal beim Humangenetiker, doch es konnten nicht alle geplanten Tests gemacht werden, weil die Krankenkasse es nicht übernommen hätte.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo,

dacht ich mach mal ein kurzes Update... vielleicht interessierts ja jemanden :oops:

Ich war heute in der EDS Sprechstunde, Fazit der Ärztin: auf jeden fall deutlich hypermobil, also Hypermobilitätssyndrom steht fest und erklärt meine Schmerzen, EDS könnte durchaus sein (Zitat: "so wie sich die Symptomatik bei Ihnen darstellt, sollte es keine Probleme geben, eine EDS Diagnostik bei der Versicherung durchzuboxen")

Jetzt heißts also Hautbiopsie bei der KK beantragen, Herzultraschall, MRT von Handgelenk und Sprunggelenk und ich soll mal eine Sprunggelenksorthese ausprobieren, ob damit die Schmerzen besser werden :?
Nach der Hautbiopsie werd ich evtl noch zur Humangenetik geschickt...

Bin sehr erleichtert, dass es endlich mal einen Schritt Richtung Diagnose geht... die letzten Monate waren schmerzmäßig echt übel...
Und EDS würde Augen, Magendarm, Gelenke, Schilddrüse und Haut erklären :)

Morgen noch der Termin in der Schilddrüsensprechstunde...

Liebe Grüße
Franzi
Ich (1996)
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Petra*3
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Beitrag von Petra*3 »

Huhu, leider hast nicht weitergeschrieben...bei mir ist Weg auch ein weiterer und bei mir die Kids zwar deutlich reduzierter aber auch mitbetroffen (Gelenke, Kopfschmezen, Jungs mit ASS bzw AVWS hgr., Mädel Gelenke akut Knie stärker)....die MDT-Problematik ist bei mir akut ausgeprägt, Verdachtsdiagnose Bauchdeckenruptur und Dünndarm Subilieus...nur mich nimmt kein KH/Arzt mehr auf, da bereits zahlreiche Bauch-Voroperationen (9)....ich lieg also heimwärts rum mit starken Schmerzen und hoffe auf eine hoffentlich erfolgreiche Untersuchung am 13.3, wo danach dann geklärt sei, dass Bauchdeckenruptur nicht psychisch sind und auch nach mind. 6 Monaten keine Spontanheilung mehr zu erwarten sei....Augensorgen und Sprunggelenke hätt ich auch noch zu bieten. mfg Petra

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo Petra,

ich habe hier nichtmehr weitergeschrieben weil mir mehrfach unmissverständlich gesagt wurde, dass ich hier unerwünscht bin... wenn auch nur von einzelnen Personen.
Schreibe daher auch nur relativ selten hier mit.

Mittlerweile habe ich die EDS Diagnose gesichert (per Hautbiopsie), dazu noch eine Muskeldiagnose gekriegt (wobei da immer mal wieder Mitochondriopathie vermutet wird statt der diagnostizierten Myasthenie... endgültig hab ich immernoch keinen Befund).
Die Hörverarbeitungsstörung ist mittlerweile auch offiziell, eine volle AVWS wurde aber nicht diagnostiziert.
Um eine Asperger Diagnostik hab ich mich immernoch nicht gekümmert, in den letzten beiden Jahren war enorm viel los. Heute kam der Bescheid vom Versorgungsamt, GdB 90, B, G, aG... damit bin ich jetzt also offiziell behindert.
Bei mir gings übrigens auch mit Knieschmerzen los, wie bei deiner Tochter.
Ich drück dir die Daumen wg den MagenDarm Problemen! Das ist ja unerträglich.
Hast du mal in ner Uniklinik angefragt?
Wg Sprunggelenken/Knien: ich trage mittlerweile Ringorthesen, die haben mir enorm geholfen. Ursprünglich wg den instabilen Sprunggelenken gekriegt (und weil sich normale Sprunggelenksschienen nicht mit Einlagen vertragen), letztendlich hat das aber meine Sprunggelenks, Knie und Hüftproblematik mindestens geviertelt...
Ist echt enorm was ein guter Stand von unten her ausmacht- wär vll bei deiner Tochter eine Überlegung wert wg Knien. (ich war mit 20 altersmäßig schon grenzwertig deswegen fürcht ich, dass das bei dir nichts mehr wird).

Liebe Grüße
Ich (1996)
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Petra*3
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Beitrag von Petra*3 »

2008 waren hier mehr mit EDS, dadurch bin überhaupt erst draufgekommen, dass es das bei uns sein könnt...1. hautstanze - war für mich Thema erledigt. 2. Hautstanze ging es dann nicht um die Kids sondern wegen mir war plötzlich +...bei den Kids hab ich therapiezirkus abgebrochen, war eh völlig frustrierend mit den Jungs, so nen tacken Epi (nix halbes und nix ganzes mit Absencen/verd. auf Narkolepsie) hätten wir auch noch im Gepäck. ich Google schon bei der Selbsthilfegruppe rum, aber vernünftig fündig wird ich da nicht, ich hätt am liebsten Austausch mit betroffenen, weil es uns allen Tendenz schlechter geht. Noch ist das bei den Kids pipifax, aber Junior groß Füße "lösen sich auf" (Zitat Arzt: Also Wanderer wird der nicht...), interessiert nicht, da Junior begnadeter Fahrer (Motorgeschick hoch 5) ist und Töchting "lösen" sich knie auf..interessiert eher weniger, weil sie (von mir aus) eh reiten aufgeben soll und Kutschfahren stören die knien nicht, da keine Vollast drauf, töchting fährt recht erfolgreich kutsche. Junior klein hat grad größere Zahnsorgen, was uns dann wieder an grenzen treibt, weil kein ZA je EDS gehört hat und den Kids munter Zahnspangen, Zahn-OP, Kieferchirugische Maßnahmen angedienert werden, wo ich soo gern mehr Infos über EDS+Zahn hätt (und ich nicht der Meinung, dass meine Kids meine Odysse in dem Punkt wiederhohlen müssen)...mfg Petra
SBA ich hab 30%, Bearbeitung Verschlechterungsantrag abgelehnt, da alles neu (zb 4 Augen-OP wegen Netzhautablösung usw) einzeln < 10% zu werten sei....dass da hautstanze EDS + sei wurd grad nicht beachtet. Arzt sagt abwarten, nach der 10.Bauch-OP sind die Chancen besser, weil dann 6 der OP rein EDS bedingt sind.

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