Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Erica
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Beitrag von Erica »

Hallo Franzi,

Na sowas, ein Missverständnis...

Eine Aspergerdiagnostik bzw. die Diagnose hast Du aber doch gar nicht, nicht wahr?
In dem Fall wäre ich eher zurückhaltend mit der Selbstdiagnose.

Zu Deiner grundsätzlichen Diagnosesuche:
Hier im Elterforum sind wir alle Laien, d.h. wir können und dürfen Dir hier keine Diagnose stellen.
Das musst Du bitte mit Ärzten in Angriff nehmen, dafür können wir hier, gerade für Jugendliche, keine Verantwortung übernehmen.

VG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey,

nein, eine ausführliche Aspergerdiagnostik habe ich nie machen lassen, aber eine Psychologin meinte mal, dass sie mich für einen sehr gut kompensierenden Aspie hält.
Ob Aspie oder nur viele Autismusähnliche Verhaltens und Denkweisen, letztenendes ist das eine vom Menschen festgelegte Grenze, ab wann man das ist oder auch nicht, dass bei mir durchaus einiges Aspergertypisch ist ist Fakt und was mir hilft, kann ja auch diagnostizierten Aspies helfen, auch wenn ich knapp unter der Diagnosegrenze liegen sollte.

Keine Sorge, ich pass schon auf mich auf und ihr sollt hier definitiv keine Diagnose stellen, ich hoffe nur auf Anregungen, was man untersuchen lassen könnte.

LG Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Erica
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Beitrag von Erica »

Hallo Franzi,

Naja, ich persönlich bin der Meinung, dass man gerade mit Autismus-Diagnosen vorsichtig sein sollte, gerade wenn man keine Diagnostik hat machen lassen und seine Selbstdiagnose nur auf einen Satz, d.h. eine Vermutung einer Psychologin stützt.

Ich finde das nicht gut, sich selbst dann öffentlich als Aspie zu bezeichnen. Und gerade diese schnellen Selbsteinschätzungen und Vermutungen ohne gründliche Diagnostik lassen gerade Asperger, Autismus, ADHS in derv Öffentlichkeit dann schnell als Modekrankheit erscheinen. Aus Elternsicht ist das kontraproduktiv...

VG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

PapaDavid
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Beitrag von PapaDavid »

Hallo,
Mit 19 ist man bereits Erwachsen - oder junge Erwachsene und trägt selbst Verantwortung für sich selbst.
VG, David. Tochter*1993 schwerstbehindert nach Hirnblutung und Reanimation-Tracheostoma seit 01/2017. Und Pflegekind*2008, Therapieresistente Epilepsie-schwere Entwicklungsretardierung-gesetzl. Blind.

MamaChris
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Beitrag von MamaChris »

Hallo Franzi
Ich hatte viele deiner Symptome. Lass unbedingt deine Schilddrüse testen. Bei mir war es Hashimoto 😉
Liebe Grüße

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo,

@PapaDavid
Danke

@MamaChris
ich weiß, dass meine SD viel zu klein ist und quasi kein Thyroxin mehr produziert, nehm seit 1,5 Jahren LT, Hashi will der Doc nicht diagnostizieren weil ich keine Antikörper hab.
Letztenendes ists ja auch egal, mehr als Thyroxin geben kann man ja sowieso nicht oder?
Aber Danke für den Tipp!

Lg Franzi
Ich (1996)
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Mariaa
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Beitrag von Mariaa »

Hallo Franzi,

nein, egal finde ich das nicht.
Deshalb schrieb ich das ja auch schon wie MamaChris.
Schon allein deswegen, weil Du ja auf der Suche nach der Ursache für Deine vielfältigen gesundheitlichen Schwierigkeiten bist und da könnte Hashimoto eben einiges, wenn nicht sogar vieles erklären.

Hier die möglichen Symtome eines Autoimmungeschehens unter Hashimoto zusätzlich zu den bekannten UF-Symtomen (u.a. Gelenkschmerzen, Sicca-Syndrom, Magen-Darm) http://www.hashimotothyreoiditis.de/ind ... erkrankung

Und ehrlich gesagt hätte ich bei einem auffälligen EEG Befund und dem Verdacht Hashimoto ziemlich Schiss vor einer Hashimoto Enzephalitis. Das ist zwar sehr unwahrscheinlich, einfach weil es so selten vorkommt, aber abgeklärt gehört so etwas schon.

Auch kann man schon mehr machen, als nur Thyroxin zu geben, z.b wäre ein Splitting von T3 und T4 denkbar. Gut eingestellt bist Du ja nicht, ein supprimierter TSH ist (auch wenn Du Dich in diesem Zustand wohl fühlst) gesundheitlich nicht "normal" und Du befindest Dich damit in einer subklinischen Überfunktion mit allen seinen möglichen Konsequenzen.


Viele Grüße

PS: Der gefährliche Nährstoffmangel (eben auch leider sehr typisch für SD-Erkrankungen) muss dringend parallel behandelt werden, denn dieser macht natürlich nicht nur eigene Symtome, sondern beeinflusst auch den Hormonstoffwechsel ganz massiv.
Das könnte beispielsweise dazu führen, dass Dein Körper trotz sehr hohem Hormonspiegel nur wenig davon tatsächlich verwerten kann und Du Dich deshalb mit mittleren Normwerten nicht wohl fühlst....
http://www.kit-online.org/sites/kit.hoo ... aengel.pdf
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo Maria,
eine Erklärung für meine Symptome will ich natürlich schon, aber um rauszufinden, ob das ganze von Hashi kommt, muss man erstmal alles andere ausschließen oder? Direkt nachweisen, dass etwas von Hashi kommt kann man meines Wissens ja nicht?
Die Gelenkprobleme hab ich seit der 3. oder 4. Klasse, dass die von Hashi kommen halte ich für relativ unwahrscheinlich, mein TSH war Mitte 2013 noch bei 2,4 ohne Medikamente, klar auch schon leicht erhöht, aber vermutlich eher nicht so, als ob ich davor schon 7 Jahre Hashimoto gehabt hätte.
Und die Magendarmprobleme habe ich von Geburt an, eben so wie den potentiell Epilepsieverdächtigen Schlafbedarf.
Ne Hashimoto Enzephalopathie halte ich für ziemlich weit hergeholt, die Symptome passen nicht, das MRT war unauffällig und es wird ja vermutet, dass die Enze durch stark erhöhte Antikörper ausgelöst wird, diese Antikörper hab ich aber gar nicht, deswegen will der Arzt ja auch kein Hashi diagnostizieren.
Ich glaub in Hoffmann et all wars, wo bewiesen wird, dass ein Microgramm von außen zugeführtes Thyroxin den TSH mehr senkt als selbst produziertes Thyroxin mit gleicher Wirkung, dadurch kann der TSH eigentlich nicht im Normalbereich gehalten werden, wenn die Schilddrüse (fast) gar nichts mehr produziert, der TSH ist dann automatisch supprimiert. Sowohl mein ft3 als auch mein ft4 sind in der oberen Hälfte des Referenzbereichs, da wär t3 kaum sinnvoll, außerdem ist der TSH dann wohl noch ruinierter (falls möglich)
Ich kann mir auch vorstellen, dass mein TSH gar nicht wg LT sondern wg meinem Hirn supprimiert ist, ich bin recht klein (1,60), hab ziemlich abnormalen Durst und mein TSH ist auffällig, irgendeiner meiner Mängel weißt auch auf ein Cortisonproblem hin, könnt meiner Meinung nach durchaus ein allgemeines, zentral bedingtes Hormonproblem dahinterstecken...
Nährstoffe auffüllen versuch ich gerade, mal schaun was die nächste Blutabnahme ergibt.

LG Franzi
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Line86
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Beitrag von Line86 »

Hey,
wieviel Thyroxin nimmst du denn?
Grüße Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

FranziF
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Beitrag von FranziF »

112 Microgramm

Lg Franzi
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