Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mandy B.
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Beitrag von Mandy B. »

Hallo Franzi,

herzlich willkommen hier bei REHAkids.

Ich möchte dich auf unser Schwesterforum REHAtalk aufmerksam machen, das für Jugendliche und Erwachsene mit Handicap gegründet wurde.
Auch wenn hier gelegentlich Selbstbetroffene mitschreiben, so ist es doch eigentlich für Eltern behinderter Kinder gedacht.
Ich denke, du findest dort einen besseren Austausch. Hier ist der Link: http://www.REHAtalk.de/phpBB2/intro.html

Viele Grüße
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey Mandy,

Danke für den Tipp, das Forum kenne ich schon und halte es für meine Zwecke ehrlich gesagt für relativ unbrauchbar, das, was man öffentlich einsehen kann, sind entweder nicht-medizinische Themen, oder teilweise noch die Wahl eines neues Hilfsmittels.
Auf der Suche nach einer Diagnose ist dort (zumindest scheinbar) niemand mehr.
Da es sich bei meinen Problemen eigentlich ausschließlich um Schwierigkeit, die in der Kindheit begonnen haben, handelt, hoffe ich auch hier eine Erklärung zu finden.
Ich hoff ich darf hier trotzdem weiter mitschreiben? :oops:

LG Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Erica
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Beitrag von Erica »

Hallo Franzi,

Wie wäre es, wenn Du Dich bei REHAtalk erstmal anmeldest und auch den nicht-öffentlichen Teil und die Kontakte dort kennenlernst?
Man muss ja nicht zwangsläufig auch auf Diagnosensuche sein, um Dir helfen zu können, hier schreiben Dir ja auch Erwachsene, die ihre Diagnosen und Erfahrungen haben.

Hier geht es vorrangig um den Austausch von betroffenen Eltern untereinander, daher gibt es extra das Forum für Jugendliche und Erwachsene.

VG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Ok verstanden, ich bin hier nicht erwünscht, dann löscht meinen Account und meine Beiträge und alles ist wieder gut

LG Franzi
Ich (1996)
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nina + twins
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Beitrag von nina + twins »

Das finde ich persönlich sehr schade und völlig unnötig. Warum kann FranziF nicht andere Eltern nach den Diagnosen derer Kinder fragen, um ihre Symptome zu vergleichen? Muss doch keiner lesen oder antworten, wenn es denjenigen nicht interessiert.
Es schreiben hier doch auch nicht selbst betroffene Fachleute oder andere nicht direkt als Eltern Betroffene oder auch Sterneneltern wie ich!

Sind alle Moderatoren der Meinung, dass sie hier nicht hingehört?
Gruß Nina
eineiige Zwillingsmädchen *2009 bei 34+4, angeborener Herzfehler (spontan verheilt bzw. unter jährlicher Kontrolle), überdurchschnittliche Intelligenz, grob- und feinmotorisch entwicklungsverzögert, Wahrnehmungs- und Regulationsstörungen.
Sternenkind C.: *06/2014 +07/2015, zyanotischer Herzfehler, PS1, GdB 70.

MiriamP
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Beitrag von MiriamP »

Hallo allerseits,

mich wundert die Aussage ein wenig, denn diese wurde hier in diesem Thread zum ersten Mal laut.
Und das, obwohl hier ja nun seit vielen Jahren auch Betroffene mitschreiben, die selbst keine behinderten Kinder haben.
Spontan fallen mir da Rafael (r.bircher), Jaqueline, Laura Nitsch, Sinale, Birgit (neue_Eva) und viele mehr ein.
Sollen die nun auch alle "verbannt" werden?

Grüße,
Miriam

gelöschter User

Beitrag von gelöschter User »

Hallo,

hier noch eine Ergänzung: Dario, Markus, Lisa....

Ich finde alle diese erwachsenen User sehr bereichernd und würde es schade finden, wenn man sie aus diesem Forum verweisen würde.

LG

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Erica
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Beitrag von Erica »

Moin,

Niemand verweist hier irgendjemanden.

Wir weisen aber in regelmäßigen Abständen immer mal wieder auf das Nachbarforum hin, das Thomas und Sabine extra für Jugendliche und Erwachsene eingerichtet haben.
Und Franzis Aussage, dass sie dort nicht gut aufgehoben sein würde, möchte ich so halt nicht stehen lassen, zumal sie es ja nicht mal ausprobiert hat.

LG
Erica
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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo,

ich möchte hier auch mal ganz ausdrücklich sagen, dass ich mich über jeden erwachsenen User mit eigener Behinderung freue. Manche sind selber autistisch, oder haben eine andere Einschränkung, und sie melden sich hier bewusst an und tragen sehr wichtige Infos und Erfahrungen bei. Das Forum gewinnt SEHR am Miteinander von Eltern und erwachsenen Selbstbetroffenen.
Und speziell für das Unterforum Autismus sind die erwachsenen Autisten existentiell wichtig.

Im übrigen gilt auch hier hoffentlich das demokratische Prinzip Partizipation: "Nicht über uns ohne uns" (also wenn es um Behinderung geht, dann sollen auch Leute mit Behinderung mitreden, nicht bloß Eltern von Leuten mit Behinderung).

Wo sie sich gut aufgehoben fühlt, darf Franzi ja selber entscheiden.

@Franzi: Bitte bleiben. :wink:

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey ihr,

ich glaube hier liegen ein paar Missverständnisse vor...
ich lese schon seit 2013 hier mehr oder weniger regelmäßig unangemeldet mit, ab und an auch bei REHAtalk. in den letzten Jahren kamen hier immer wieder Themen auf, zu denen ich auch gerne etwas aus eigener Erfahrung gesagt hätte, aber mich extra für die eine Frage zu registrieren fand ich irgendwie doof, außerdem wollte ich mich nicht einfach so anmelden obwohl ich ja gar kein Elternteil bin. Da ich aber aktuell wieder intensiver auf Diagnosensuche bin, ich immer wieder von selbst betroffenen hier gelesen habe, wieder und wieder Themen aufkommen, zu denen ich etwas beizutragen habe und ich nicht zuletzt Elektrotechnik studiere und später gerne im Medizintechnischen Bereich arbeiten würde, habe ich mich jetzt doch angemeldet.
In erster Linie habe ich mich eigentlich angemeldet, um hier meine Erfahrungen weiterzugeben, vorgestellt habe ich mich nur um nicht anonym Tipps weiterzugeben, damit die Leute hier auch wissen wer hier behauptet dass etwas so und so klappen könnte... und als ich schon dabei war mich hier vorzustellen, dacht ich mir, dass ich nebenbei ja noch dazu auffordern könnte, mir Syndrome zu nennen, die passen könnten :roll:
Typisch Aspie war ich natürlich der Meinung, dass ihr hier Gedanken lesen könnt und von selbst wisst, was ich will, sorry :roll:

Zu REHAtalk: wie gesagt, ich schau auch dort schon seit Jahren immer mal wieder rein, aber da gibts die Dauerthemen (nichtmedizinisch) und dann noch ein paar aktuellere Themen, meist Hilfsmittelberatung, das passt einfach nicht zu dem, was ich suche.
Da ich nicht ganz so unbelehrbar bin, wie ich scheinbar rüberkomm habe ich mich heute trotzdem angemeldet und mal drübergeschaut, mein Eindruck hat sich leider bestätigt, in der einzigen Krankheitsrubrik, die es dort gibt wird durchschnittlich ca 1x pro Woche ein Thema bearbeitet... hier ist einfach viel mehr los, wenn ich hier reinschau gibts immer ein paar Themen, die sich interessant anhören, wenn ich bei REHAtalk die aktuellen Themen überflieg, ist fast nie was dabei, was mich interessiert und auch nichts, wo ich meine eigenen Erfahrungen beisteuern könnte.
Daher würde ich gerne hier bleiben :)
Ich finds echt super, dass es REHAtalk gibt, aber es passt einfach nicht so ganz zu mir und meinen Problemen.

Danke Engrid!

LG Franzi
Ich (1996)
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