Franzi (19, viele Kleinigkeiten, auf Diagnosensuche)

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FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey,

@Angela
nein, zu 100% verzichte ich nicht auf Soja, aber zu 99%... wenn ich beim Thai bin, esse ich auch mal ein Gericht mit Sojasprossen, aber das ist wirklich seeehr selten (glaub zuletzt im Sommersemester, also vor nem halben Jahr).
Au mann, dann muss ich ein halbes Jahr auf Gluten verzichten, um zu sehen, ob das was bringt? Das ist ja der Wahnsinn!
Aber ich glaub ein halbes Jahr auf gluten verzichten geht schneller als hier einen Doc aufzutreiben, der sich auf so ne Urinuntersuchung einlässt...
Naja, andere Autoimmunerkrankungen... also ich habe vermutlich Hashimoto (anders lässt sich mein geringes Schilddrüsenvolumen nicht erklären, Antikörper sind aber negativ, daher will der Doc kein Hashi diagnostizieren). Da ich schon keine Hashi AKs hab, wurden bisher keine weiteren Antikörper untersucht, mein Vit B Mangel lässt eigentlich auf eine Autoimmungastritis schließen, aber hab mich bisher noch nicht überwunden, mit dem Doc zu diskutieren dass er die Antikörper mit untersucht, vll beim nächsten mal Blutabnehmen wg Schilddrüse, wenn die AKs negativ sind, weiß ich ja dann trotzdem nicht, ob das nicht ebenfalls seronegativ ist...
Bei der Magenspiegelung wurde eine Colitis gefunden, Colitis Ulcerosa und Crohn sowie Zöli konnte aber ausgeschlossen werden (Darmzotten waren wohl normal daher kein Zöli, wie MC und CU ausgeschlossen wurden weiß ich leider nicht).
Ja ich verzichte wirklich komplett darauf, keine Sorge ;)
Muss mal schaun wg Rheuma Doc, hier am Ar** der Welt ist das echt schwierig...

@Maria
wie gerade oben schon erwähnt, vermutlich Hashi allerdings seronegativ. ich bin ziemlich streng eingestellt (finden die Ärzte gar nicht gut, weil TSH dauersupprimiert, fTs im oberen Referenzbereich, sobald der TSH nicht mehr supprimiert ist oder die fts abrutschen bekomm ich aber extrem schlechte Laune, dann weiß ich, dass ich nachdosieren muss, mach das ehrlich gesagt nach Gefühl, bisher hats dann bei BEs immer insofern gepasst, dass meine fTs nie über der Norm waren)
die knapp 4ml sind tatsächlich das Gesamtvolumen, beide Seiten minimal unter 2ml...
Danke für die Links!

LG Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hi Franzi,

bei mir wurde neben einmal ANAs auch Autoantikörper gegen Parietalzellen des Magens gefunden, allerdings keine Autoimmungastritis nachgewiesen (dafür Helicobacter Pylori, der mit einem AB therapiert wurde).

Nach der AB-Behandlung und unter gf-Diät waren die Autoantikörper gegen die Parietalzellen des Magens weg :o und blieben es für immer :wink:

Die ANAs habe ich noch bin aber seit fast 20 JAhren unter gf-Diät beschwerdefrei :)

Ja, bis zu einem halben Jahr .... Allerdings, was entzündlich rheumatische Prozesse durch Gluten betrifft - immunkomplexvermittelte Typ-III-Allergie - müssten die Befunde bereits nach drei Wochen deutlich besser sein ....

Ich habe beides Opiodbildung und Typ-III-Allergie ...

Was noch ratsam wäre, wäre eventuell ein Umwelt- oder Biomediziner. Übrigens ist grauer Star oft auch ein Nährstoffmangelproblem ...

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey Angie,

ich dachte durch den Nachweis von Parietalzellen AKs gilt eine Ai Gastritis als bewiesen?!
Das ist ja seltsam, dass die AKs nach der Pylorie Behandlung einfach verschwanden, warum wurde das überhaupt nochmal getestet?

Wow, 20 Jahre glutenfrei :shock:
Hm, also die Gelenkprobleme waren jetzt seit Juni/Juli komplett weg, seit 2-3 Wochen (seit es kälter wurde) sind sie wieder da, ich hinke durch die Gegend wie ne Oma und paar Minuten später ists wieder vorbei...

Hab vorher in den Spiegel geschaut (im Sinne von, bin mal wieder mit der Nase am Spiegel angestoßen, weil ich mein Gesicht genauer betrachten wollte, mit den doofe Augen muss ich wirklich fast im Spiegel versinken um so Details wie Pickel zu sehn...) und habe festgestellt, dass ich gerade mehr Pickel habe, als zu meiner Pubertätshochzeit :lol:
Kann das mit Glutenfrei zusammenhängen? Aber dass ich erst nach 4 Wochen anfange zu entgiften wäre doch auch ziemlich spät oder?

Oh Gott, wo gibts denn sowas wie nen Umweltmediziner? Da muss man dann mindestens bis zur nächsten Uniklinik fahren oder?
Was macht denn ein Umweltmediziner (was soll er in meinem Fall machen?)

Grauer Star, ja entweder Stoffwechselproblem (mir fehlt ja das Enzym um Fructose abzubauen, ein Grauer Star sind oft Sorbitablagerungen und Sorbit ist bekanntermaßen vergorene Fructose) oder Nährstoffmangel oder durch die Unmengen Cortison, die ich schon geschluckt habe oder angeboren... ich glaube nicht dass sich noch nachweisen lässt, woher das kommt.

LG Franzi
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MariaH83
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Beitrag von MariaH83 »

Hallo,

du hast ja schon viele Hinweise, beim Thema sehr viel trinken fällt mir Diabetes insipidus ein. Endo ist definitiv eine gute Idee.
Mama (´83, ASS sowie einige chronische Erkrankungen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, V.a.ASS, Asthma nach RSV) und L. (11/17), kleiner süßer Kerl
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html

FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo Maria,

an Diabetes insipidus hab ich auch schon gedacht, allerdings habe ich gemäß Schädelmrt keinen Hirntumor und das ist ja eigentlich die Hauptursache für Diabetes insipidus oder?
Daher schieb ichs auf Sicca und auf meine Schilddrüse (je höher ich eingestellt bin umso mehr Durst hab ich... liegt sicher nicht ausschließlich an der Schilddrüse aber vermutlich ist das ein Faktor)
Danke für den Tipp, ja endo muss sein, ich schrecke noch ein bisschen vor der Fahrzeit zurück (4 Stunden...) aber wat mut dat mut :D
LG Franzi
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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Franzi,

also, eher 18 Jahre gf :oops:

Also, das war so: Ich habe vor vielen Jahren meinem Rheumatologen die Hölle heiß gemacht, mit meiner Behauptung, mein Rheuma müsse mit dem Essen von Gluten zusammenhängen. Bekäme ich Spuren ins Essen, bekäme ich immer zuerst fürcherliche Magenschmerzen, dann einen ganz dicken Bauch, dann Hautblutungen, dann Gelenkschmerzen ...

Und weil man meine ANAs nie unterklassifzieren konnte, habe ich die Untersuchung auf PCA verlangt.

Ich wusste nämlich , dass man durch eine AI MAgenkrebs bekommen kann, und bis der anhand von klinischen Symptomen erkannt ist, ist die Überlebenschance im jungen Erwachsenenalter fast null. Das habe ich dem Doktor auch so gesagt :twisted:, zumal mein Gewicht damals bei 1,60cm nur noch 44 kg betrug.

Der Rheumatologe verdrehte zwar die Augen und testete mich dann aber doch auf PCA, damit "Sie endlich Ruhe geben".

Tja, Bingo; PCA-AK hoch positiv. :oops: Der Rheumatologe ist fast vom Stuhl gefallen und ordnete SOFORT eine Magenspiegelung an. Dort fand man dann aber nur eine untypische Entzündung und Helicobacter und beschloss erstmal den Heliocobacter zu eradizieren und die PCA-AK zu überwachen.

Zu aller Erstaunen waren die PCA-AK bei der ersten Kontrolluntersuchung drei Monate später wieder negativ - und blieben es ... Magenschmerzen kenne ich nicht mehr und habe heute endlich ein gesundes Gewicht, naja vielleicht sogar etwas mehr :lol:

LG
Angie, die weiß: Es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt :)
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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Edit: Ist schon mal an Fibromyalgie gedacht worden? Und CFS (deswegen die Empfehlung Umweltmediziner); Endo und Rheumatologe geht m.E. aber vor :wink:

LG
Angie
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FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hey Angela,

Dieses Abwinken der Ärzte, wie ich es hasse :evil:
ja hier gibts auch einige Magenkrebsfälle in der Familie :( das und mein Vit B Mangel lässt mich immer wieder an ne Autoimmungastritis denken, allerdings war die Magenspiegelung damals (vor 3 Jahren) ja unauffällig...

Fibro bisher nicht (war ja auch noch nie beim Rheuma Doc)
mit Va CFS hat mich mein HA zum Euro überwiesen, der hat EEG und VEP (wg Augenprobs) gemacht und mich zum MRT überwiesen.

MRT war unauffällig, EEG (Migränetypisch) und VEP (verlangsamter Sehnerv) nicht erklärbar und damit hat sich das iwie im Sande verlaufen...

LG Franzi
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FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo,
hab gerade nochmal den Thread durchsucht und mir sind ein paar Fragen aufgefallen, die wohl untergegangen sind...

An wen muss ich mich wenden wegen Melatonin?
Lässt sich ein Migräne EEG von einem EEG durch nächtliche Krampfanfälle unterscheiden?
Können die plötzlichen Pickel mit der Glutenfreien Ernährung zusammenhängen? Eine plötzliche Entgiftung nach 4 Wochen?
Was würdet ihr an meiner Stelle in die Signatur packen?

Danke euch!

LG Franzi
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FranziF
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Beitrag von FranziF »

Hallo,

Ich bins schon wieder, hab mich jetzt mal selber an eine Signatur gewagt, ist das OK so?

LG Franzi
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